Príbeh rodiny s dieťatkom, ktoré nosí čelenku BAHA od 3,5 mesiaca

 

Ako sa to začalo

Naša dcérka Chloe Bella sa narodila s nedovyvinutými uškami, s diagnózou obojstranná mikrotia stupňa 3. Táto porucha sa často spája aj s nevyvinutým zvukovodom. Toto nám na ultrazvuku počas tehotenstva nezistili, takže pri pôrode nám to oznámila lekárka.

 

Prichádzajú riešenia

Bol to pre nás obrovský šok, pretože sme sa na to nemohli dopredu pripraviť. Rozmýšľali sme, ako budeme fungovať… že sa budeme musieť naučiť posunkovú reč. Mali sme množstvo otázok.  

Kým som bola s malou v pôrodnici,  manžel robil prieskum, spojil sa s online mikrotiatickou skupinou a zisťoval, aké máme možnosti, ako to všetko funguje. Rodičia v internetových skupinách mu tam poradili, podporili… a nevyzeralo to  až tak hrozivo ako na začiatku.  

Dozvedeli sme sa, že deti s touto diagnózou v zahraničí dostávajú BAHA čelenku ako prvý krok a prevažne ju dostávajú vo veku od 3 do 6 mesiacov. 

 

BAHA na Slovensku

Vedeli sme teda, ako to funguje v zahraničí, ostávala otázka, ako to funguje u nás na Slovensku. Zmobilizovali sme sa a všetky návštevy lekárov sme sa snažili absolvovať čím skôr. 

Vyhľadali sme lekárku na ORL klinike. Stretli sme sa s lekárkou, ktorá nám vysvetlila, čo sa bude s malou diať a aké kroky by mali nasledovať. Nastala otázka, kedy by sme mohli dostať BAHA. Vedeli sme, že podľa literatúry je odporúčanie okolo 6 mesiacov. 

Boli sme v kontakte s rodinami, ktorých deti dostali BAHA čelenku až okolo 1,5 roka.  Prekvapilo nás, prečo majú deti stratiť toľko času, keď bábätká v zahraničí ich nosia už od 3 mesiacov. 

Naša lekárka na klinike sa rozhodla, že nám BAHA čelenku najprv zapožičia, kým sa podarí vybaviť našu vlastnú čelenku cez poisťovňu. Dohodli sme sa, že malá bude nosiť čelenku najprv na čele, aby si procesor v ľahu nešúchala o podložku. Chceli sme, aby čím skôr mohla vnímať zvuky a aby sa neskôr naučila rozprávať.

Pri schvaľovaní poisťovňou sa vyskytli problémy, s ktorými sa naša lekárka popasovala, a tak sme získali našu vlastnú čelenku BAHA vo veku 6 mesiacov. Medzitým sme mali zapožičané  dve BAHA čelenky. Proces vybavenia trval teda okolo 3 mesiacov.

 

Prvé nastavenie

Nastavovanie BAHA čelenky robil technik, neskôr lekárka. Pri nastavení urobila vyšetrenie sluchu vo voľnom poli (VRA). 

Deň pred prvým nastavením sme poriadne nespali, takí sme boli veľmi rozrušení.  Prvé nastavenie bolo úžasné. Dcéra reagovala veľmi dobre, usmievala sa, sledovala naše tváre, keď sme na ňu hovorili. Video z prvého nastavenia si môžete pozrieť aj na Youtube.

Od prvého nastavenia nemala problém nosiť čelenku BAHA, niekedy sa ráno pri zakladaní čelenky trochu rozplakala. Inak bola usmievavá, reagovala na naše hlasy, smiala sa, keď sme jej spievali.

 

Ako je to dnes?

V súčasnosti dcérka nosí BAHA už 7 mesiacov. Reaguje pekne, začala už aj džavotať: mamama, bababa, dadada a vydáva rôzne zvuky… čo je pre nás obrovská radosť, lebo to asi znamená, že počuje, a preto zvuky opakuje. Opakuje rôzne zvuky aj po nás, a tak rozvíjame našu komunikáciu. Jasné, má stále problém s priestorovým počutím, nevie dobre určiť  zdroj zvuku v priestore.

 

Naše skúsenosti – pozitíva aj  negatíva

Je to úžasné, že  taká maličká  vec  vie preniesť  zvuk… istotne  to má aj  svoje negatíva: občas spadne, teraz, keď je malinká väčšia, začala si chytať hlavičku a objavovať vecičku, čo tam nosí, občas si ju zo zvedavosti stiahne. Negatívom je tiež, že je ťažké nosenie čiapky. Ale to sú všetko drobnosti oproti veľkému  pozitívu, že dcérka môže  počuť.

 

A aká je vízia?

Čo sa týka rodičov, tak v prvom rade,  nech si užívajú bábätko. Ono je úplne spokojné a nič mu nevadí, len rodič v tom momente rieši a trápi sa. V druhom rade nech sa veľmi netrápia, dnes sme už pozitívnejšie naladení, lebo vidíme toľko možností… Veda napreduje a poskytuje veľa možností,  ktoré dávajú  veľkú nádej na to, aby sa aj nepočujúce detičky mohli plnohodnotne zaradiť do normálneho života, aj keď  s nejakými limitmi.

Tieto detičky sú výnimočné v tom, že sa pozerajú na hodnoty inak, vážia si veci, ktoré sú pre iných samozrejmé, sú prirodzene viac empatické, láskavejšie, prejdú si skúškami, ktoré ich formujú, aby sa stali lepšími, silnejšími…nie je to požehnanie?