„Keď sme sa dostali k inému foniatrovi, bolo to pre nás šok. Mal úplne iný prístup. Vysvetlil nám všetko o aparátoch, o tom, že sú naše 4-kanálové a že sú v súčasnosti aj iné kvalitnejšie prístroje, ktoré sa dajú lepšie nastaviť, že je nutné hadičky pravidelne meniť, že pri takej ťažkej poruche sluchu sú lepšie mäkké koncovky, lebo lepšie priliehajú atď. Hovoril s nami o dcérinej poruche, o banáne reči a o tom, že jedna vec je počuť a druhá naučiť mozog, aby to počuté spracoval. Vysvetlil nám, čo sa deje v mozgu, keď dieťa dlho nepočuje a povzbudil nás, že vidí, že dcéra je bystrá, ale chce to čas, aby naša dcérka teraz všetko zameškané zvládla a dobehla. Odpovedal nám ochotne na všetky otázky. A keď som sa na niečo zabudla spýtať, tak mi v maili podrobne vysvetlil napríklad to, v čom spočíva jej genetická porucha. Psychicky nás vždy, keď sme prišli, nakopol a povzbudil. Bol odborník a zároveň neskutočne milý človek a to bolo super.“

 

„Som presvedčená, že každý rodič by mal hneď na začiatku dostať od lekárov tie informácie, ktoré som ja dostala od jedného otecka. Všetko mi napísal o postupe, o aparátoch, odporúčal, kde sa môžem obrátiť na lekárov atď. Bohužiaľ, nie každý má šťastie stretnúť takéhoto otecka… ale všetci rodičia majú právo vedieť, čo a ako.“

 

„Náš foniater má výborný prístup k rodičom. Vysvetľuje nám vždy liečbu alebo vyšetrenie a to aj napriek tomu, že tomu úplne ako laici nerozumieme. Vážim si, že nám poskytne potrebné informácie, neodbije nás len tým, že toto a toto, takto to bude a dovidenia. Vždy aj nám zrozumiteľným spôsobom napíše lekársku správu, nález, takže si môžeme aj doma v pokoji prečítať, čo zistil pri vyšetrení, postup liečby a jeho odporúčanie… K nášmu dieťaťu je vždy jemný a vždy mu vysvetlí, čo sa bude diať… a toto všetko zvláda bez ohľadu na to, či máme objednaný termín na určitý čas alebo má v čakárni ešte 8 ďalších detí. Takže z môjho pohľadu je to Pán doktor. Myslím si, že keby boli všetci lekári takí ako on, tak by sa na slovenské zdravotníctvo nikdy nikto nesťažoval.“

 

„Naša doktorka je doktorka s veľkým D, opakujeme, s veľkým D J. S takým prístupom, ako má ona, sme sa od narodenia malej u nikoho nestretli. Dokáže sa vcítiť do rodičov a pochopiť naše potreby, pomáha nám zvládať všetky vyšetrenia, vychádza vo veľkej miere v ústrety aj pri hospitalizáciách, ktoré sme s malou absolvovali. Na maily odpisuje obratom a rieši hneď situáciu, o ktorej ju informujeme. Proste dokonalý doktor pre rodičov a deti s poruchou sluchu. Nič iné sa napísať nedá.“

 

 „Foniater urobil koncovky, dal nám jeden prístroj a asi po dvoch mesiacoch druhý, nastavil ich a bol spokojný. Úplne nám chýbalo také to ‚teraz vám poviem, ako to je, čo bude ďalej, čo bude vaša dcérka potrebovať, kam máte ďalej ísť‛.‟

 

„U nášho foniatra v Česku mám pocit, že je moje dieťa jedinečné. Aj vtedy, keď majú v centre milión ľudí v čakárni, nemám pocit, že sa ponáhľajú. Naopak, sú tam veľmi ústretoví, milí, venujú sa nám. Všetci sa tam usmievajú a vytvárajú príjemné prostredie, možno aj preto tam radi chodíme. Niečo také mi u lekárov, ktorých sme na Slovensku stretli, chýba.“

 

„Pani doktorka, s ktorou spolupracujeme, je úžasná aj napriek tomu, že je vidno, že je toho na ňu hrozne veľa, ochotne odpovedá na všetky moje otázky.“

 

„Stála som tam a nerozumela všetkým tým odborným výrazom. Tak veľmi som si priala, aby vtedy so mnou aspoň niekto hovoril zrozumiteľným jazykom. Hovoril so mnou ako s bežným človekom, laikom.“

 

 „Foniater, kam chodíme teraz, sa ma pýtal na veľa vecí, ktoré našu predošlú pani doktorku nikdy nezaujímali. Poradil nám, ako postupovať, na koho sa ďalej obrátiť… a v  neposlednom rade bol veľmi nápomocný pri výbere načúvacích prístrojov aj pri ich pravidelnom nastavovaní. Sme mu vďační!“

 

„Škoda, že nám lekári neposkytli čo najviac informácií o poruche sluchu, aby sme neboli odkázaní iba na informácie z internetu. Potrebovali sme vtedy v laickej a zjednodušenej forme vysvetliť poruchu sluchu a jej následky. Chceli sme vedieť, čo môžeme spraviť, aby sme nášmu dievčatku pomohli dovtedy, kým dostane aparáty. Jednoduché rady, napríklad: ‚Hovorte na ňu hlasnejšie,‛ ‚Buďte pri nej bližšie, keď hovoríte.‛‟

 

 „Rodičom by podľa mňa pomohlo, keby im bol priradený odborník lekár, ktorý im danú problematiku nielen laicky vysvetlí a nasmeruje ich na to, čo všetko treba absolvovať, ale im aj po každom absolvovanom vyšetrení zosumarizuje dané výsledky z vyšetrení a vysvetlí správny postup, ako pokračovať. Teraz nám na kopec otázok z oblasti poruchy sluchu, vyšetrení sluchu, načúvacích prístrojov odpovedajú viac špeciálni pedagógovia a logopédi ako lekári…“

 

 „Naša foniatrička nám po potvrdení genetiky vôbec nevysvetlila, o čo vlastne ide. Nerozumiem, prečo sú lekári skúpi na slovo a každú informáciu z nich treba ťahať. Až naša mobilná pedagogička mi omnoho neskôr vysvetlila, ako to s tou našou genetickou poruchou je, čo znamená banán reči atď. Vďaka nej sme dostali odpovede na otázky, na ktoré sme chceli mať odpovede už dávno predtým, ako sme ju stretli.“

 

„Často sme sa v zdravotníckych zariadeniach stretávali s neochotou a situáciami v zmysle: ‚Len sa ma nič nepýtajte.‛ Všetky informácie sme si museli zháňať sami na internete alebo sprostredkovane od iných rodičov. Až neskôr sme stretli výborného ORL lekára. On jediný s nami plodne diskutoval a ochotne odpovedal na otázky. Dokonca zdvihol telefón a konzultoval určité veci s našou foniatričkou. On bol aj lekár, pri ktorom sa Miško prestal báť vyšetrenia (za svoj prvý rok si vypestoval slušný syndróm bieleho plášťa) a začal krásne spolupracovať. Pri ňom som mala pocit, že mu nie sme ukradnutí, a preto som mu výsledky ASSR, o ktorých chcel vedieť, zatelefonovala ešte z nemocnice.“

 

„Veľmi som si vtedy priala viac informácií o diagnóze a o alternatívach liečby (načúvacie prístroje vs kochleárny implantát) namiesto toho, aby nám hneď na začiatku odporúčali frézovať kosti. Mnoho vecí som vedela, lebo som zdravotná sestra, a čosi som si doštudovala, tak som poruche sluchu rozumela trochu viac. Ale čo tí rodičia, ktorí vôbec nemajú pojem? Tí sú závislí len od obmedzených informácií, ktoré im lekári poskytnú.“

 

„Diagnóza nám bola relatívne súcitne oznámená behom asi 5 minút medzi dvermi na ORL oddelení (ležali sme vtedy v nemocnici na urológii), ale žiadne ďalšie informácie nám lekári nedali okrem toho, že nám odporučili, kde nájdeme najbližšiu foniatričku. Možno sa spoliehali, že nám všetko objasní ona. Bohužiaľ, nevysvetlila. Bolo by super, keby sme vtedy od nich dostali aspoň nejaké brožúrky, aby sme vedeli, s čím máme do činenia.“

 

 „Naša foniatrička mi na kontrolách na moje otázky nikdy neodpovedala. Vždy sa malej pozrela do ušiek a povedala, že všetko je OK. Keď sa nám pokazil aparát a mali sme otázky, povedala, že nie je opravár… Keď sme dostali výsledky genetických testov, tak zas povedala, že nie je genetik… Vždy, keď som sa vrátila z kontroly a rodina sa ma pýtala, čo mi vlastne doktorka povedala, ako to s tou poruchou sluchu vyzerá, tak som musela priznať, že vlastne neviem nič nové. Pri ďalšej kontrole som sa snažila znova. Snažila som sa jej vysvetliť, že porucha sluchu predsa nie je chrípka, že na tom predsa nie je nič zlé, keď sa chcem viac dozvedieť o tom, čo vlastne mojej dcére je. Dopadlo to tak, že som nakoniec bola za precitlivenú matku. Odišla som znova s plačom. Po tejto skúsenosti som sa k nej už nevrátila a hľadala si iného foniatra.“

 

 „Nepáčil sa mi prístup lekárky, ktorá nám 2 sekundy po tom, čo nám oznámila, že má naše dieťa obojstrannú ťažkú stratu sluchu, natlačila do ruky materiály o kochleárnom implantáte s tým, aby sme sa rýchlo objednali, pretože nám aparáty nepostačia. Veľmi by mi bolo vtedy pomohlo vysvetlenie, ktoré sme dostali až o dosť neskôr od iného foniatra. Povedal nám, že máme veľmi ťažkú stratu sluchu, ale je dôležité najprv vyskúšať na pár mesiacov kvalitné a dobre nastavené aparáty a ak nám nepomôžu, tak potom bude nutné zvážiť kochleárny implantát. Ani tento foniater mi nesľúbil, že budú aparáty určite stačiť, ale vysvetlil mi, aký je postup a sľúbil, že urobí všetko preto, aby to šlo. Zároveň nám povedal, že ak to nepôjde, tak to nebude zbytočná snaha, pretože budeme mať nachystané sluchové dráhy na implantát. Odišla som od neho domov pokojnejšia a vyrovnanejšia.“

 

„V roku 2013 sme od lekára nedostali žiadne informácie, povedali nám iba, že dieťa je na jedno ucho hluché a na druhom má stredne ťažkú poruchu sluchu. Verím, že toto sa už dnes nedeje, že teraz je už rodičom riadne vysvetlená diagnóza (nielen decibely)… že rodičom lekári vysvetlia konkrétne dôsledky poruchy sluchu, závažnosť a urgentnosť riešenia čo to v skutočnosti znamená, že má dieťa poruchu sluchu. Veď každý z rodičov si dovtedy myslí, že sa nasadia načúvaky ako okuliare a dieťa bude počuť. Verím, že teraz už rodičia dostanú kontakt na poradňu aj na rodičovskú skupinu, aby neostali bez pomoci tak, ako kedysi my.“