Som vďačná za to, čo pre mňa urobila moja mama, keď som bola malé dieťa (80roky). Keď som sa stala tínedžerom (90 roky), hnevala som sa na ňu, že ma nenútila používať hlas. Plakala som kvôli tomu dva krát do týždňa.

Teraz, v dospelosti, už nie som smutná, frustrovaná alebo nahnevaná, že nie som schopná komunikovať hlasom. Často sa stretávam s ľuďmi, ktorí neposunkujú a pomocou papieru a pera spolu komunikujeme, ako keby boli moji nepočujúci rovesníci. Niekedy komunikujem pomocou mimiky. Často mám pocit, že som voľná ako vták… komunikujem pomocou papiera a pera rovnako dobre ako posunkami. Je síce pravda, že je to občas ťažšie, ale nie je to také hrozné. Hlavne, ak máte okolo seba ľudí, pre ktorých nie je dôležitá pomalosť a sú ochotní mi odpisovať. Možno je to preto, že väčšina ľudí, v ktorých prítomnosti sa pohybujem sú vzdelaní ľudia (a ja aj tak uprednostňujem byť okolo takých ľudí). Na druhej strane je to možno aj preto, že sa najmenej posledné 4 roky pohybujem v dospeláckom svete.

Rodičia súčasných mladých ľudí s poruchou sluchu sa boja, že sa raz na nich ich deti budú hnevať, že ich nenaučili hovoriť alebo, že ich nenaučili posunkovať. Obidva prípady sa stali mojim rovesníkom s poruchou sluchu. Pamätám si, ako moja mama vravievala týmto rodičom: “To je typický vek tínedžerov. Stále si opakujem, že za niekoľko rokov z toho budeme vonku”. Myslím si, že mala pravdu, veď vychovala troch tínedžerov (najstaršia som bola ja – nepočujúca a potom dvoch počujúcich).

Ideme do školy

Som známa ako energetická a zvedavá Malvis, ktorá je úplne nepočujúca. Momentálne som normálny študent na vysokej škole, ktorý sa snaží ukončiť bakalára v dvoch odboroch: Biológia a Biomedická fyzika. Takisto sa zaujímam o matematiku… dostatočne na to, aby som v nej mohla skončiť, ale nechcelo sa mi s ňou zapodievať. Plánujem, že získam doktorát z Biomedického inžinierstva, alebo niečoho podobného.

Chcem urobiť kariéru v tom, čo mám rada a myslím si, že som na dobrej ceste.

Chodila som do integrovanej strednej školy

Prvých 16 rokov (z mojich 18-tich) som navštevovala štátnu školu pre nepočujúcich, ale bola som čiastočne integrovaná na miestnej strednej škole, ktorá bola 4 kilometre od školy pre nepočujúcich. Než som ju ukončila, absolvovala som 2/3 všetkých stredoškolských kurzov na integrovanej škole a som rada, že som to urobila. Miestna stredná škola bola jediná v meste, kde bolo 3 000 ľudí a 10 000 kráv. Preto táto škola nemala takú úroveň, ako majú akademické stredné školy vo väčších mestách. Avšak myslím si, že na tejto škole ma postretlo viacero prekážok, ktorým vďačím za svoj neskorší úspech na vysokej škole v meste, ktoré malo 17 miliónov.

Vysoká škola bola na začiatku náročná

Keď som po prvý krát nastúpila na vysokú školu, bola som vďačná za to, čo som zažila v 9 triede v čase, keď som po prvý krát absolvovala kurz na lokálnej strednej škole. Nasledujúcich 9 týždňov v kuse (z 15) som vo veľkej rýchlosti bicyklovala medzi školou a internátom. To je jediné, čo si z toho pamätám. Na internáte som nerobila nič iné, iba študovala. Ľahla som si, ale nebola som veľmi pozorná, len s ťažkosťami som si pamätala materiály na skúšky. Pamätám si, že som pred nástupom očakávala, že vysoká škola bude ťažšia, ale nie až TAKTO!

Bez strednej školy, kde som zažila rôzne druhy prekážok (ktoré mi pri všetkej úcte škola pre nepočujúcich neposkytla), by som počas prvého semestra nikdy nebola schopná prejsť niektoré predmety s hodnotením C alebo lepšie. Pravdepodobne by ma to veľmi odradilo….ale pracujem na sebe a zlepšujem sa.

Tlmočníci na strednej škole

Dôvod, prečo som ostala na škole pre nepočujúcich počas celej strednej školy bol, že mali v škole 4 dobrých tlmočníkov. Aj niektorí ďalší študenti na mojej škole chodili na túto školu iba preto, pretože nevedeli nájsť tlmočníkov na ich vlastnej škole. V našom regióne bolo dosť problematické nájsť tlmočníka, ktorý by bol s vami počas celého obdobia integrácie.

Pomoc na vysokej škole

Na vysokej škole som v programe, ktorý má veľký podporný program pre študentov s poruchou sluchu. Program ponúka sieť tlmočníkov, zapisovateľov poznámok a ľudí, ktorí titulkujú v reálnom čase (niektorí z nich sú študenti na danej vysokej škole).

Na rozdiel od väčšiny nepočujúcich rovesníkov, niekedy som sa rozhodla nevyužiť služby tlmočníka – predovšetkým na chémii, matematike a fyzike. Záviselo to od štýlu učenia daného profesora. Na týchto predmetoch som nemala rada tlmočníkov, pretože som sa často dívala dole, snažiac sa využiť moje kritické myslenie a nie na nich. Inokedy sa stávalo, že tlmočníci nemali dostatočné vzdelanie v mojom odbore a nesprávne používali termíny, čo ma iba miatlo. Našťastie mám možnosť požiadať o špeciálneho tlmočníka, ktorý je takisto tútorom v matematike a veľmi dobre si uchováva informácie v pamäti, zatiaľ čo si ja robím poznámky a čítam zadanie z knihy. Málokedy využívam ľudí, ktorí zapisujú poznámky, pretože si robím dobré poznámky sama.

Používanie C-printer alebo titulkovania v reálnom čase

Na biológii rada využívam titulkovanie v reálnom čase, alebo C printer, pretože sa môžem priamo učiť a čítať slovnú zásobu z prednášok a nemusím si to držať v hlave. Takisto, keď sa dívam dole a nepostrehnem niečo, zostane mi to stále na obrazovke a ja si to dodatočne môžem pozrieť.

Dobrovoľníci píšuci poznámky

Keď si na začiatku semestra vyberám zapisovateľa poznámok, nikdy neviem aký je a či zapíše viac ako len to, čo je na tabuli. Takisto musím mať človeka v zálohe, aby zastúpil hlavného, keď nepríde. Koordinátorom je však zaplatený iba jeden. Väčšinou sa na začiatku kurzu postavím pred triedu a spýtam sa ostatných študentov, kto z nich by sa na zapisovanie podujal. Väčšinou sa ozvú dvaja až piati. Ja si ich na nasledujúcich hodinách vyskúšam a potom si z nich vyberiem jedného hlavného a jedného náhradného. Pre toho v zálohe mám na konci semestra nejaký darček.

Mama ma vždy tlačila, aby som za seba hovorila vždy, keď to bude možné.

Som najstaršia z troch súrodencov, v počujúcej rodine, ale každý v rodine posunkuje. Takisto dvaja moji príbuzní, ktorí žijú ďaleko sa naučili trošku posunkovať. Moji rodičia sa však nikdy nepokladali za mojich tlmočníkov, a to hlavne preto, že moja mama odmietla, aby sa niekto do takejto role postavil…bez ohľadu na to, kam sme šli.

Moja mama si dala tú prácu, aby som už veku 4 – 5 rokov bola schopná v reštaurácii napísať čo chcem. Cez prstovú abecedu mi hláskovala to, čo som písala na papier. Potom ma samotnú poslala, aby som zobrala papier a objednala jedlo. To sa stalo našou rutinou. Keď som už bola schopná dostatočne hláskovať, naučila som sa to robiť sama, bez akýchkoľvek otázok. V slovách som robila veľa chýb a s hroznou gramatikou, ale bola som ako dieťa schopná komunikovať sama za seba. Keď som nemala po ruke žiadny papier, úspešne som používala mimiku. Tieto dva spôsoby komunikácie používam doteraz s tými, ktorí so mnou neposunkujú.

Jeden z mojich bratov – Kyle sa cítil byť zodpovedný za pomoc pri komunikácii so mnou a to aj napriek tomu, že bol o 3 a pol roka mladší ako ja. Jedného dňa, keď som mala 7 rokov, snažila som sa povedať tínedžerom z okolia, aby prestali zabíjať mravce. Kyle pozeral z okna a povedal mame, “Mami mal by som tam ísť a tlmočiť…!” Moja mama ho zastavila a povedala, “Počkaj…pozorujme ich”…. A už som tam bola a ukazovala im môj obrázok, na ktorom bolo napísané “NEZABÍJAJ” a obrázok mravca. A potom som sa ich snažila kopnúť a ziapala som na nich. Keď som videla, že po mravcoch neprestávali skákať, zobula som si topánky a hodila ich po nich. “Hmmmm”, povedala moja mama Kyleovi, “Myslím, že žiadnu pomoc nepotrebuje”.

Moja mama ma brávala nakupovať, keď som bola v puberte. Pretože nechcela tlmočiť, predstierala, že je tiež nepočujúca a tak nám museli obom písať na papier.

Rodičia by mali byť otvorení rozdielnym možnostiam

Žijeme v dobe, keď ľudia veľa diskutujú o kochleárnych implantátoch. KI nefunguje pre každého, tak ako sa nevie každý naučiť používať vlastný hlas. Nie všetci nepočujúci ľudia majú rovnakú schopnosť dobre hovoriť. Je to rovnaké aj s KI.

Aj keď ma niekto implantát, stále nepatrí do počujúcej populácie. Myslím si však, že by každé nepočujúce dieťa malo mať takúto možnosť.

Sú tínedžeri, ktorí “nenávidia” svojich rodičov, že ich nenaučili posunkovať.

Sú tínedžeri, ktorí “nenávidia” svojich rodičov, že ich nenaučili hovoriť hlasom.

Ja sama, som nenávidela mamu za to, že má nenútila naučiť sa rozprávať. Mama ma začala učiť hovoriť, ale trvalo to dlho a veľmi pomaly a tak to nechala tak. Mama mi stále hovorila, že je pre ňu dôležitejšie, aby som sa naučila čítať a písať ako hovoriť. Teraz, keď sa blížim k dospelosti, už jej to nevyčítam. V skutočnosti som rada, že mi aspoň dala šancu a bolo jasné, že čo sa týka orálnej reči, nikde ďaleko, sa v najbližšej dobe nedostanem.

Moji rodičia so mnou skúsili z každého rožku trošku

Keď moji rodičia zistili, že som nepočujúca, mala som 16 mesiacov. Začali sa rozprávať s rôznymi dospelými ľuďmi so stratou sluchu. Niektorí ľudia boli v tom čase proti používaniu načúvacích prístrojov rovnako ako sú teraz iní ľudia proti používaniu kochleárneho implantátu. Po dlhšej úvahe sa moji rodičia rozhodli, že ma nechajú skúsiť zo všetkého po trošku. A skutočne tým myslím všetko. Moji rodičia mi nielenže dali načúvacie prístroje, ale používala som aj dva typy vibračných systémov. Jeden bol okolo môjho krku (ten už na trhu nie je) a ten druhý bol starý dobrý Tactaid II+, ktorý ešte stále z času na čas využívam. Pýtala som sa rodičov, či by so mnou boli skúsil aj kochleárny implantát, ak by som ho dostala v čase, keď som bola malá. Moji rodičia povedali, že akýkoľvek druh operácie je riziko a jednokanálový implantát, ktorý bol v tom čase dostupný za to riziko nestál. V súčasnosti by si dali tú prácu, aby sa o tom dozvedeli viac a možno by zvážili používanie kochleárneho implantátu spolu s používaním posunkového jazyka.

Ako som poznamenala, Tactaid II+ bol mojim starým, dobrým “načúvacím prístrojom”. Prestala som ho každodenne používať, keď som mala asi 10 rokov. Keď som mala asi 12 rokov, rozhodla som sa, prestať ho používať úplne, pretože som v podstate nosila iba váhu na mojich ušiach. Bez načúvacieho prístroja som počula iba hlboké zvuky v sile asi 130 dB. Vzhľadom na to, že som prestala používať prístroje, jediné miesto, kde zase započujem zvuk je miestnosť, kde mi robia vyšetrenie sluchu.

Mimo toho som hluchá ako peň. O zvukoch som sa naučila pomocou používania môjho Tactaid II+ s vysokofrekvenčnou a nízkofrekvenčnou vibráciou. Tactaid II+ mi takisto pomohol zistiť, či vydávam zvuky…a to bez toho, aby mi to musela povedať moja počujúca rodina.

Ešte teda raz, myslím si, že rozhodovanie o kochleárnom implantáte závisí prípad od prípadu…a podľa mojej skúsenosti, byť vystavený všetkému čo sa dá, je tá najlepšia cesta. Ale súhlasím aj s tým, že implantovanie systému do hlavy vyžaduje pozorné zváženie.

Som rada s počujúcimi ľuďmi…

Mám rada počujúcich ľudí. Nepočujúci ľudia sa ma pýtajú, či sa snažím odstrihnúť od komunity Nepočujúcich. “Nie, len väčšina vecí, ktoré mám rada je dostupných v počujúcom svete”. A je to pravda. Každý víkend jazdím vo veľkej rýchlosti na mojom veľmi kvalitnom závodnom bicykli (niekedy až 60 km za hodinu) so skupinou chlapcov z bicyklového klubu. Som jediná nepočujúca v 500 členovom klube. Takisto rada strieľam z ručnej zbrane na diaľku. Nikdy som nepočula o nepočujúcej osobe, ktorá by to pravidelne robila.

Mohla by som si večer vyjsť s nepočujúcimi von, zaangažovať sa v organizáciách nepočujúcich na škole, alebo sa ísť pozrieť na tanec nepočujúcich. Ale nemám záujem, som šťastná s tým zamestnaním, ktoré mám…a tak idem len zriedkavo inam.

…ale nepočujúci sú tiež ľudia

Potrebujem sa socializovať s nepočujúcimi ľuďmi. Sú to moji ľudia a ja s nimi potrebujem byť z času na čas. Ako študent vysokej školy, v meste kde žije 17 miliónov, nie je také zložité stretnúť sa s nepočujúcimi ľuďmi, keď sa mi zachce. Ale viem aj aké je to mať pár dobrých nepočujúcich priateľov na strednej škole – keď som po väčšinu času bola integrovaná s počujúcimi.

Moja celá rodina plynulo posunkuje.. ale nikdy mi to nestačilo. Počas letných dovoleniek, som mala vždy pocit takej bolestnej osamelosti. Po 3 až 4 týždňoch som vždy cestovala z mojou “ nepočujúcou sestrou”. Moja “nepočujúca sestra” bola jedna z 2 nepočujúcich tínedžerok, ktoré žili v rozsahu 50 míľ od môjho domova – jej celá rodina bola nepočujúca. Táto “nepočujúca sestra” bola úplný opak mňa…ale poznali sme sa od plienok.

Tu je príklad mojej typickej návštevy: Sedela by som na gauči (čo ja nezvyknem) s mojou “nepočujúcou sestrou” a ticho by sme pozerali nejakú hlúposť v televízii (čo ja nezvyknem). Čas od času, by som sa snažila nadviazať konverzáciou typu:

“Čo sa stane, ak si dám atrament na jazyk?”

“Neviem.”
“Skúsime to?”, spýtala som sa.

“Ja nie, skús ty.”

“Nie, ja musím zajtra ráno pracovať a nemôžem byť špinavá. No len poď ty lenivá knedľa…”

“Ja to neurobím!” povedala moja “nepočujúca sestra” a pozerala na mňa ako keby som bola cvok.

Potom sme boli ticho až dovtedy, kým som nevymyslela niečo iné. Bolo to hlúpe, len tak sedieť a pozerať telku s mojou “nepočujúcou sestrou”. Mala som pocit, že každá hodina sú dve hodiny zabitého času…. Ale nevedela som sa prinútiť odísť. A tak som ostala a nakoniec sa niekedy o tretej nadránom doplazila do môjho auta.

Mám pocit, že aj keby všetci počujúci ľudia na svete plynulo posunkovali, asi by som mala vnútornú potrebu byť s nimi čas od času….bez ohľadu na to, kto je ten nepočujúci. Sú to moji ľudia a navždy nimi ostanú.