Tehotenstvo prebiehalo úplne v norme. Bolo to najšťastnejšie obdobie v mojom manželskom živote. Pôrod bol bez problémov a to aj napriek tomu, že som bola staršia prvorodička – dcérku som mala v 36 rokoch. Bibka vnímala a budila sa na šuchnutie, obzerala sa za šepotom, reagovala na slovo, básničky, spievanie. Možno aj preto, že stále okolo seba čosi hovorené počúvala, začala predčasne hovoriť. Vo ôsmich mesiacoch sme jej už rozumeli prvé slová – bába, bábo, Biba, mama, tato, havo… Bolo ich niečo vyše dvadsať. Bola roztomilé dievčatko, viac usmiate ako uplakané. Moja radosť nebrala konca. Kojila som ju. Bola som presvedčená, že tým dostane najlepší základ pre svoju imunitu. Dostala virózu s vysokými teplotami, ale zvládli sme to s obkladmi bez liekov. Detská lekárka ma pochválila, že ešte stále kojím. Keď som jej povedala, že máme v rodine sluchové postihnutia, ktorým predchádzali vysoké teploty a nasadenie streptomycínu, rozhodla sa to akceptovať a nedala nám antibiotiká.

Po krátkom čase bola Bibka znovu zdravá. Zdravá, len sa mi zdala trošku uzavretejšia, viac sa zaujato hrala s hračkami. Mala som pocit, že si ma všíma každým dňom trochu menej, keď prechádzam okolo nej. Keď ma však uvidela, vždy sa rozžiarila ako slniečko. Jedného dňa prišla k nám moja mamka, ktorá ju mesiac nevidela a hovorí: „Nezdá sa Ti, že sa Bibka zmenila po tých vysokých teplotách? Ja by som s ňou šla rozhodne k ušnému…“

„Mami, aj ja som si niečo všimla. Predtým sa na malý podnet obrátila, teraz už ani na hudbu, ani na hlasnejší hovor nereaguje. Keď chcem upútať na seba pozornosť, musím zatlieskať úplne blízko nej, podobne ako sme tlieskali na tvojho brata Jožka a jeho Janka.“

Počiatočné peripetie

Hneď v pondelok začalo behanie po lekároch. Každý sa mi smial, že nemôže byť nedoslýchavá, veď pozná toľko slov. Stále mi tvrdili, že sa len trošku spomalila….čo chcem, veď je taká vnímavá. Prešli sme viacerých lekárov, viacero vyšetrení, až sa nakoniec dostala k primárovi v DFN. Ako ju vyšetroval, všimol si, že reaguje vlastne na zrkadlo, kde vidí pohyb jeho ruky s nejakou zvukovou hračkou. Tak nás otočil od zrkadla preč…. z zrazu nereagovala. Ani na JEDEN zvuk. Bolo to hrozné, keď vyslovil tvrdú vetu: „ Pani, ona vám je hluchá ako poleno.“ Točil sa so mnou celý svet. Mala som v srdci žiaľ. „Prečo? Prečo???“ Videl, že mi je ťažko. Usadil ma a dal mi napiť. Povedal, „Viete, podľa reakcií, ktoré som videl, ako pohotovo reagovala, ako správne menovala predmety, je vidieť, že ste sa jej veľa venovali. Pošlem Vás na subjektívnu audiometriu, na neurologické vyšetrenie a všetko potrebné. Potom budeme vedieť viac. Teraz vás čaká množstvo piplavej práce, ale vy to dokážete. Dievčatko môže byť len ťažko nedoslýchavé. Za pomoci načúvacích aparátov môže existovať ako normálne dieťa.“ Tieto slová som potrebovala počuť. Ako by sa mi zrazu prihováral otec. „Si šikovná, ty všetko dokážeš. Neboj sa.“

Potom sa začalo vybavovanie. V nemocnici na Zochovej som sa rozprávala s každým – s rodičmi podobných detí, lekármi, lekárkami, sestričkami, laborantmi. Všade som sa pýtala, čo by robili, keby to bolo ich dieťa, ktoré je tak ťažko nedoslýchavé. A zrazu som sa dozvedela. Nesmierne som vďačná pani doktorke a to aj napriek tomu, že jej meno si už ani nepamätám, že mi úprimne povedala: „Vezmite Bibianku do Maďarska, tam majú veľmi dobrú ORL diagnostiku. Keby len to, tam majú veľmi širokú škálu aparátikov, vedia dobre aj anglicky, aj nemecky. Dohodnete sa. Len ma nevyzraďte, že som vám to ja odporučila.“ To bolo ešte za socializmu, kedy sa jednoducho nemohlo odporučiť niečo zahraničné, hoci to bolo zo susedného Maďarska. Poslúchla som, zohnala som kontakty. Stretla som sa s ochotou, aj keď sme za všetko platili ako cudzinci. Bola som však spokojná, lebo moja Bibka začala s načúvacími prístrojmi znovu vnímať vonkajšie podnety a komunikovať.

Pomôcky pri komunikácii – knihy, časopisy, zvukové pexeso a iné

Začali sme intenzívne pokračovať tam, kde sme ani neprestali, len to šlo s väčšou námahou, lebo ja som jej nikdy neprestala spievať do uška, do zvukovodu. Ani vtedy, keď sme ešte nemali slúchadlá. Čítali sme knižočky, jednotlivé obrázky s pomenovaním vecí. Odmalička som milovala knihy a učila som tomu aj moju dcérku. Nakúpila som množstvo rôznych encyklopedických obrázkových kníh. Knihy anglické, švédske, nemecké, české, hlavne, aby mali pekné a zrozumiteľné obrázky. Pod každý som vpísala veľkým tlačeným a písaným písmom samozrejme slovensky názov osoby, zvieraťa, veci, činnosti… Všetko sme robili spoločne. Každú činnosť, každý krok som komentovala. Pri varení sme pomenúvali potraviny, varechu, činnosti. Spravidla som rozprávala v prvej osobe množného čísla, čo sa dosť podobá jednotnému číslu. „Urobíme, vyperieme, poskladáme, napapáme sa…“ Pri praní, keď mi podávala z koša špinavé prádlo, sme cvičili: „Ponožky, punčošky, gaťky, sveter, tričko…“ Niekedy sa jej nechcelo opakovať, inokedy áno. Často to boli skomoleniny. Bibka mi vždy pribehla pomáhať, keď som niečo robila a stále sa pozerala. Dávala som si pozor, aby na mňa stále videla – hlavne na moje ústa, aby mohla dobre odzerať. Aby som nemala za sebou svetlo, lebo som si všimla, že vtedy mi nerozumie. Niekedy som si zažartovala a povedala na ponožky gaťky a podobne – hneď ma opravila :- ). Veľmi rýchlo pochopila, že je to len hra a žart, a tak sa každým dňom stávali rôzne potrebné činnosti väčšou a väčšou zábavou, jednou veľkou hrou. Našou spoločnou odmenou a oddychom bolo čítanie z kníh, z časopisov, ktoré som už spomínala. A to tak, že som si ju posadila na kolená a rozprávala jej do zvukovodu (kým nemala načúvacie strojčeky)…. Hrali sme sa zvukové pexeso a iné vymyslené hry. Dnes už ľutujem, že som si ich nezapisovala. Možno by sa boli zišli niekomu inému. Takmer každý deň nová hra a veľa, veľa láskavých objatí.

Načúvacie aparáty

Keď mala dva a pol roka dostala strojčeky. Nebolo to jednoduché ju naučiť, že si ich nemá dávať dole. Stačil však týždeň v nemocnici na Zochovej, kde videla, že je bežné, aby ich deti nosili a potom už neprotestovala. Na detskom ihrisku som poprosila najstaršie a najdivokejšie rómske dievčatko, aby dávala pozor, aby jej na tie slúchadlá nikto nenasypal piesku. Bibka sa nezabudla všetkým deťom pochváliť, že má švajčiarske, veľmi drahé a krásne „haló,haló“ ako sme ich volali. Niektoré deti, jej ich nakoniec aj závideli, keď ich tak hrdo nosila :- ). Deti ju bez problémov zobrali medzi seba, nemala vôbec problém s adaptáciou.

V súvislosti s načúvacími aparátmi si napríklad uvedomujem, že bolo šťastím, že Bibiana od narodenia istý čas počula, lebo sa jej uchoval celkom melodický hlas, ktorý sa mení iba v závislosti od toho, či má alebo nemá načúvací aparát.

Nácvik reči u logopédky, globálne čítanie

Začali sme chodiť k pani doktorke na logopédiu. Pamätám si, že sme za ňou prišli s našou obľúbenou obrázkovou encyklopédiou, ktorú si s Bibkou pri našom prvom kontakte spolu čítali. Raz ukázala pani logopédka na obrázok a malá jej pohotovo odpovedala, raz Bibka ukázala prštekom na obrázok a pani logopédka mala hádať, čo to je. Neviete si predstaviť, ako sa Bibka rozčertila, keď jej pani doktorka povedala, že je tam jazvec. Začala kričať, „Nevie, to je tkunk, tkunk, ako to nepodná?“ Sykavky dodnes nepočuje. „Čo to kričí?“ – pýta sa pani doktorka. Usmiala som sa: „Že je to skunk.“ – „A to podľa čoho pozná?“ -„ Veď je mentí, má iný chvot, opatné farby.“ „Je menší, má iný chvost a opačné farby,“ pohotovo som prekladala….Pani doktorka Bibke síce úplne nerozumela, ale povedala, že má veľkú slovnú zásobu, hoci nesprávne hovorí, na tom sa dá stavať. Dohodli sme sa, že budeme chodiť každé dva týždne. U pani doktorky sme si všimli na stene pri stole zrkadlo, ktoré sme zaviedli aj doma. Keď sa Bibke nechcelo cvičiť, zapojila som do „práce“ všetky naše hračky, ktoré hovorili každá iným hlasom. Ale nenútila som ju nikdy. Niekedy opakovali len hračky. Snažila som sa vymýšľať si zakaždým novú hru, aby som ju zaujala. Hrali sme sa pexeso, tvorili sme hádanky, hrali sme sa s obrázkami, ktoré sme spoločne vytvárali. Vlastne všetko, čo sme spolu robili, bola jedna veľká, nikdy nekončiaca hra. Na radu pani logopédky som pre ňu vytvorila obrázkový kartičkový slovník, ktorý si Bibka až donedávna uschovávala. Takmer každú kartičku som jej nakreslila sama, ale dá sa to robiť aj jednoduchšie, za pomoci fotiek, rôznych predmetových obrázkov, atď.

Venovala som sa jej celé dni, ale neľutujem. Vytvoril sa medzi nami krásny vzťah, ktorý trvá dodnes, dnes ako vysokoškoláčka mi sem tam dokonca poďakuje, že má viac možností tým, že sa naučila dobre a rýchle čítať s porozumením. Bibka odmala hlce knihy. Myslím si, že pravdepodobne preto nikdy nemávala problémy s pravopisom. Prvýkrát ma veľmi prekvapila, keď ako trojročná cupitala k logopédke a prečítala veľký nápis – „Poliklinika… Mami, to je to poliklinika?“ …….„Pani, vy ste sa zbláznili, také malé dieťa učiť čítať! Čo bude robiť raz v škole?“ Neučila som ju ani ja, ani manžel. Len globálne čítanie ako bolo doporučené. Všetko sme dodržali. Dva či trikrát sa spýtala na n, mz. A zrazu si začala sama čítať. Ja som však myslela, že to vie len naspamäť, ako sme to každú chvíľu čítali. Došlo mi, že to tak nie je, keď sme cestovali neskôr do škôlky. Mala asi tri a pol roka a začala si čítať Nový čas. Každý sa usmieval, lebo vyzerala podarene taká malá, sústredená do riadkov bulváru. A zrazu sa začala pýtať presne na obsah článku. Na všetko, čomu nerozumela. Pravidelne sme cestovali k manželovým rodičom do Humenného. Kým sme tam docestovali, mala spravidla takmer prečítanú knihu 365 najkrajších rozprávok o zvieratkách alebo inú knižku. Na spánok sa nedala nahovoriť ani náhodou.

Stretnutia s inými rodičmi a nedoslýchavými deťmi

Všetko som robila viac menej intuitívne. Hľadala som kontakty na mamy, ktoré majú za sebou podobné začiatky, ale aj ľudí, ktorí mali skúsenosti s nepočujúcimi. Mala som úžasne šťastie na takých ľudí. Od každého som sa čosi naučila, prípadne si potvrdila, že pokračujem s nacvičovaním dobre. Bolo pre mňa veľkým povzbudením, keď som objavila jednu maminku, ktorá podobne ako ja, vymýšľala tvorivé hry. Dokonca mala všetko zachytené v úžasných denníkoch, ktoré by mali byť základnou učebnicou pre počujúcich rodičov nepočujúcich detí. Aspoň mne to veľmi pomohlo. Aj nápadmi, aj tým, že som vedela, že sa dávam dobrým smerom… Videla som veľké dievča, ktoré krásne hovorilo a chodilo do normálnej ZŠ. Videla som, že sa to dá. A to bolo hlavné…

Hudba? A prečo nie?

Kúpila som jej aj xylofónik, syntetizátor, flautu. Bibka technicky zvládla celkom pekne všetky tieto nástroje. Dokázala zahrať niektoré ľudové piesne, veľmi rada spievala. Hrala presne podľa nôt, spievala niečo iné, aj keď to vôbec spolu neznelo zle. Nebolo to nepríjemné. Skôr naopak. Aj keď to bolo úplne odlišné od verzie, ktorú som poznala ja, nikdy som jej nebránila. V puberte ma riadne prekvapila. Zrazu som počula, ako si pospevuje takmer čisto bez falošných tónov pieseň „Mámo“ od skupiny Lunetik. Bol to pre mňa jeden z najväčších darov. Bolo zaujímavé sledovať, ako si pri nácviku skladby na flaute dokázala všimnúť, že zahrala falošne a ihneď sa opravila. Ak je dieťa nedoslýchavé, radila by som čo najviac zvukových podnetov, rôzne hudobné nástroje. Myslím si, že vďaka tomu, že sme sa hrali s hudbou sa síce Bibke nezmenili výsledky na audiograme, ale rozšírilo sa jej zlepšilo sluchové vnímanie a cit pre hudbu a rytmus.                                     

Mercedes alebo traktor

Mali sme možnosť zohnať nádherné, veľmi kvalitné slúchadlá, ktoré odborníci mysleli, že jej pomôžu. Stáli by nás okolo stotisíc korún. Už bola uvoľnenejšia doba, ak sa nedali u nás zohnať slúchadlá, mohli byť doporučené lekárom aj do zahraničia. Zohnala som peniaze cez Sociálnu poisťovňu, cez rodinu, priateľov. Všetko šlo, ako sa hovorí, po masle. Len jedno nie, Bibiana na ne vôbec nepočula. Mala oveľa väčšiu stratu sluchu ako pôsobila na predajcov. Tu sa jej šikovnosť, verbálna zdatnosť nevyplatila. Ani mne. Koľko nás to stálo námahy, vybavovania a bolo to zbytočné. Hovorili, že to je „mercedes“ medzi všetkými slúchadlami, s kompresiou pre ulicu, digitálnym prestavovaním na koncerty, malé miestnosti, prednášky… Ten „náš“ pre porovnanie označili „traktorom“. Ale pre nás ten „traktor“ bol pre jej stratu vynikajúcou pomôckou. Mala som problém vracať peniaze, že ich nechceme, Sociálna poisťovňa také vraj nezažila. Aj ostatným. Nie vždy to najúžasnejšie musí byť najúžasnejšie aj pre vaše dieťa.

Nie je škola ako škola, nie je žiak ako žiak

S Bibianou som sa snažila jednať úplne normálne. Neviem posúdiť, ako by sa jej život uberal, keby som ju dala do špeciálnej školy, ale vtedy som sa tomu bránila. Bála som sa, že by hovorila skratkovitou rečou a mala problémy podobne ako môj strýko, ktorý vyrastal v ústave a jeho syn, ktorý chodil do špeciálnej školy. Teraz však viem, že aj na špeciálnej škole sú deti, ktoré sú úspešné a majú dobrú reč. Veľmi si vážim prácu odborníkov v ZŠI Drotárska a Hrdličková. Bola som s niektorými v kontakte s tým, že keby sa „nám“ nedarilo, mohla  Bibka nastúpiť do týchto zariadení. Ja som sa vtedy rozhodla vyskúšať svoju cestu. Stálo ma to množstvo námahy, vytvárania didaktických pomôcok, vysvetľovania a energie, ale neľutujem. Špeciálne školy majú na druhú stranu školených profesionálov, skvelé pomôcky, množstvo skúseností, ktoré je dobré využívať, aby človek nebol tak vyčerpaný…..ako vravím, každý musí zvážiť svoje možnosti, potreby a očakávania.

Bibiana absolvovala strednú školu ako druhá najlepšia študentka v ročníku. Na špeciálnej škole by mala asi väčší kľud a pohodu, nemusela by tak prepínať svoje sily, ale ona bola vždy ambiciózna, súťaživá, nemusela som ju nikdy naháňať do učenia a tak to asi bolo dobré riešenie. Naučila sa učiť systematicky a sama, čo bolo veľmi dôležité. To mi veľmi pomohlo. Vysokoškolský systém jej viac vyhovuje. Ku každej téme si môže sama naštudovať všetky potrebné knihy vlastným tempom. Môže sa učiť v knižnici, pracovať s internetom. Dnes je už toľko dostupných informácií.

Ako som už spomenula, Bibiana chodila do bežných škôl a nemala problémy s komunikáciou s počujúcimi deťmi. Uvedomujem si, že bolo šťastím, že od narodenia Bibka istý čas počula, lebo sa jej tak uchoval dokonca aj melodický hlas, ktorý sa mení iba vtedy, keď nenosí načúvací aparát. U detí, ktoré nepočujú od narodenia, to môže byť ťažšie. Vo vyšších ročníkoch to však už bolo čoraz ťažšie a komunikácia a počúvanie vyžadovala čoraz viac energie. Pri sústredení sa na to, čo hovorili jednotliví profesori, z ktorých nie každý správne artikuloval, jej často unikol súvis. Tým, že nepočuje sykavky, niekedy započula iné slová ako boli reálne vyslovené. Musela si preto od spolužiakov požičiavať poznámky, aby si ich prepísala. Stálo ju to síce viac námahy, ako kohokoľvek iného z triedy, ale pri odpisovaní prednášok sa zase veľa naučila. Na niektorých hodinách doslova spala, pretože pani profesorka mala priveľmi monotónny hlas. Na iných si zase slúchadlá vypla, lebo sa prednášajúci profesor, ktorý mal príliš hlasný prejav pohyboval tak blízko nej, že je to v slúchadlách, veľmi silno rezonovalo….ale, nehovorte to nikomu : – )

Hoci sa naučila existovať predovšetkým v počujúcej populácii, neuberám ju o možnosť stretávať sa s rovesníkmi, ktorí sú nedoslýchaví, či úplne nepočujúci. Ja sama sa viem dohovoriť s nepočujúcimi a obe máme medzi nimi množstvo priateľov. Často sa stretávame aj s maminým nepočujúcim bratom, jeho synom, jeho rodinou. Bibiana si síce urobila kurz posunkovej reči, ale používa ju málo. Je to škoda, lebo je to reč s ktorou sa dohovorí mamin brat, ktorý rád cestuje po celom svete. Nepočujúci majú výborné kontakty v zahraničí, vedia si vzájomne pomôcť.

Slovo je dar, ale môžeš ním i ublížiť

Dostali sme na základe rôznych diagnóz preukaz ZŤP-S, čo znamená, že sme mali zadarmo dopravu v Bratislave. Stáli sme v rade na stanici, aby sme sa na to spýtali, či to naozaj platí. Pani pri okienku hovorí: „Áno, každý, kto je s dcérkou ako doprovod má dopravu zdarma. Pani za mnou sa závistlivo ozvala. „Vy sa teda máte! To by som chcela mať aj ja.“ Isto si neuvedomila dosah svojich slov, čo všetko k tomu preukazu predchádza. Každý pozerá len na nejakú výhodu u druhého. Pozrela som na ňu a hovorím: “Asi by ste nemenili, ja áno. Bola by som radšej, keby moja dcérka bola zdravá a nemuseli by sme mať túto výhodu.“ Cestou domov bola málovravná, tichá, smutná. Nikdy nebola taká, len keď niečo na ňu liezlo. Vypytovala som sa jej, až nakoniec z nej vyšlo: „Mami, ty ma už nechceš?“ Vyrazila mi dych. Veď som ju nesmierne milovala, bola by som sa pre ňu rozkrájala. Pýtala som sa ďalej. Nakoniec som sa dozvedela, že si vo svojej hlavičke spracovala, že by som chcela zdravé dieťa a nie ju. Vysvetlila som jej, že každá mama si želá najlepšie pre svoje dieťa, hlavne zdravie, ale to neznamená, že ju menej ľúbim, že má problémy s uškami. Mala som pocit ľútosti, ako sa dlho s tými vetami, ktoré náhodne odzneli v slovnom ping pongu na stanici, trápila, že som ublížila môjmu dievčatku. Niekedy nevedomky a nechtiac sa slovami dokážeme dotknúť detskej duše. Je veľmi potrebné mať v sebe veľa pokory, pochopenia a lásky v srdci, aby sme porozumeli tomu malému neskôr i veľkému dieťaťu, ktoré má možno iný pohľad na svet cez svoje skúsenosti, cez svoju odlišnosť. Vzájomne sa môžeme od seba neustále učiť, je to stále nekončiaci proces. A je dôležité čo najviac spolu hovoriť, aby ste si neskôr rozumeli aj bez slov.

Hoci sa naučila existovať viac v normálnej populácii, nechávam jej možnosť mať kontakty aj s rovesníkmi, ktorí sú nedoslýchaví, či úplne nepočujúci. Ja sama sa viem dohovoriť s nepočujúcimi. Stretávame sa s nepočujúcim maminým bratom, jeho synčekom. Bibiana si urobila kurz posunkovej reči, ale v tej sa málo precvičuje. Škoda, je to reč, s ktorou sa dohovorí mamin brat, ktorý rád cestuje, úplne na celom svete. Nepočujúci majú výborné kontakty v zahraničí, vedia si vzájomne pomôcť.

Čo považujem za dôležité

Občas sa ma iní rodičia pýtajú, čo nám pomohlo, čo by som im odporučila. Dnes po rokoch si myslím, že pre Bibku (pri strate 90 až 110 decibelov) malo veľký význam:

  • vyhľadať odborníkov – lekárov, surdopédov, logopédov a iných;
  • spojiť sa s rodičmi sluchovo postihnutých detí;
  • zistiť si možnosti na sociálnom odbore;
  • zabezpečiť čo najlepšiu techniku, načúvacie aparáty, mikrofóny, indukčné slučky a pod.;
  • denné cvičenia, práca, čítanie;
  • skvelí učitelia, ale i priatelia
  • odhadnúť, pokiaľ má dieťa samé chuť spolupracovať, neklásť naň priveľké nároky
  • nechcieť vidieť zázraky do troch dní, aby sa dieťa necítilo nútené, naopak postupovať po malých úspechov, aby samo chcelo hrať a spolupracovať;
  • aj malé úspechy oceňovať slovne, objatím, úsmevom, radosťou;
 Čo som sa naučila v priebehu tých rokov:
  • že to nie je len moja zásluha, že Bibianka vie rozprávať (i keď rodičia majú nezastupiteľné miesto). Je to spolupráca všetkých okolo, koho oslovíte, odborníkov, učiteľov, psychológov, logopédov, surdopédov, babičky, dedkov, deti z ihriska;
  • nech sa zdá situácia čo ako hrozivá, treba problémy s pokorou prijať, aby sa dali čo najskôr začať riešiť;
  • nie každé dieťa je rovnaké, každé si sebou nesie aj genetický materiál od rodičov, povahu, šikovnosť či nemotornosť, nadanie pre niečo, záujmy, cez čo ho môžete najlepšie zaujať. Nie každé postupuje rovnakým tempom. Som presvedčená, že raz sa starostlivosť rodičov odrazí, o to je to väčšia radosť. Ale  hlavne neustále dávať dieťatku vedieť, že je nesmierne milované.

Zuzana