Debbie má 5 rokov a je od narodenia nedoslýchavá. Keď bola maličká, jej rodičia sa rozhodli pre auditívno verbálny prístup. Teraz navštevuje škôlku blízko domova. Debbie má malého brata, ktorý je počujúci a jej rodičia sú tiež počujúci.

Zistenie, že je Debbie nedoslýchavá

Naša 5 ročná dcéra je nedoslýchavá a zistili sme to, keď mala 2 roky. Zistili jej závažnú obojstrannú stratu sluchu. Ešte v ten deň ako bola diagnostikovaná jej ORL lekár nechal urobiť ušné koncovky a do dvoch týždňov dostala načúvacie prístroje.

Rozhodovanie ako s ňou komunikovať

Boli sme radi, že sme nemali dostatok času na robenie rozhodnutí a cítili sa povzbudení, viete, akciou. Na začiatku bolo pre nás jediným zdrojom Auditívno verbálne centrum a knihy z knižnice.

Zvažovali sme naše možnosti a išli sa pozrieť do každej školy pre nepočujúcich v našom okolí. Rozhodli sme sa, že vzhľadom na to, že je Debbie nedoslýchavá, aspoň sa pokúsime o to, aby hovorila. Avšak dostupné možnosti nevyhovovali našim cieľom, ani potrebám a schopnostiam Debbie.

Kto nám pomohol

Žili sme v novom meste s niekoľkými blízkymi priateľmi a žiadnou blízkou rodinou a preto sme sa rozhodli, že sa presťahujeme niekde bližšie k podpornej sieti.

Mali sme veľmi podporujúceho a nestranného audiológa, ORL lekára a raného poradcu, ktorí nám skutočne pomáhali s rozhodovaním. Viete od mnohých ľudí sme počuli, že im ORL lekár povedal, “ Toto je to, čo máte urobiť pre vaše dieťa” a nedal im možnosť výberu…. V tom čase sme túžili po informáciách, boli sme bezradní.

Myslím, že to, čo rodičia potrebujú je, aby im boli dané možnosti a tieto ukázané v realite. Napríklad nám mali povedať, čo sa dá od dieťaťa očakávať behom prvého roka a neskôr. Napríklad, ak s ňou pôjdeme AV prístupom, mala by byť schopná už v škôlke rozprávať. Ak pôjdeme pomocou totálnej komunikácie,mala by ísť na školu, kde je totálka a možno nebude schopná komunikovať s nikým iným okrem mňa a detí v škole.

Príprava na škôlku

Debbie začala chodiť do štátnej škôlky. Pred začiatkom školy, sme sa stretli s logopédom a ten poučil učiteľku o špeciálnych potrebách Debbie, aby prebehol jej prechod do škôlky hladko. V triede bolo 19 žiakov na jedného učiteľa, takže to nebola veľká trieda.

Učiteľka Debbie napísala veľký leták o posunkovom jazyku a v čase, keď sa trieda učila abecedu, učila ich aj posunkový jazyk a to aj napriek tomu, že Debbie neposunkovala. Poobede chodí Debbie do doplnkového programu. V triede používa FM systéma je s ním veľmi spokojná. Za FM systém sme zaplatili my. Debbie takisto používa prispôsobovateľný a programovateľný načúvací prístroj.

Spolupráca s učiteľmi a ostatnými na škole

Debbie je atletický typ – miluje gymnastiku a rada býva vonku. Načúvací prístroj nosí aj vonku a to aj napriek tomu, že má občas problémy s pískaním. Pre učiteľov a vychovávateľov sme pripravili “zoznam tipov”ako pomôcť Debbie s jej počúvaním. Začínal sa slovami, “Toto je len niekoľko vecí, ktoré môžu Debbie pomôcť, aby sa pre ňu počúvanie stalo menej frustrujúce…” Snažili sme sa tam napísať všetko.

Získavanie špecializovaných služieb

Individuálny vzdelávací program (IVP)(IEP), ktorý bol napísaný pre Debbie učiteľmi a špecialistami tvrdí, že Debbie má zrozumiteľnú a “veku primeranú artikuláciu”. Debbie chodí na logopédiu a dva krát za týždeň chodí na 45 minút na cvičenie sluchu.

Na začiatku sme museli bojovať s poisťovňou, aby jej preplatila logopedické služby. Nevedeli pochopiť, ako človeku so stratou sluchu, môže napomôcť logopédia. Auditívno verbálna terapia stojí 80$ za stretnutie a Debbie ju absolvuje dva krát za týždeň. Nakoniec sa naša poisťovňa rozhodla pokryť 80% ceny.

Ako Debbie zmýšľa o škole

Debbie má rada školu, hlavne autobus a nevadí jej hluk. Hneď na začiatku sme povedali vodičovi autobusu, že nosí načúvacie prístroje. Nechceli sme riskovať, že si narobí problémy, ak by hneď nezareagovala, keď na ňu niekto prehovorí. Keď sme v prvý deň školy čakali na autobus, ktorý práve prišiel, opýtala sama, “Toto je môj autobus?”, keď som odpovedala, že je, hneď sa tam rýchlo vyštverala a ani sa neobzrela….

V škole ju pani učiteľka vždy pripravuje na hlučné zvuky, napríklad, že zaznie požiarna siréna, aby sa mala čas na to pripraviť. Vždy, keď sa vráti zo školy, snažím sa jej spýtať niečo konkrétne o škole, o čom by sme sa potom mohli rozprávať.

Priateľstvá

Priatelíme sa s inými pármi, ktoré majú deti so stratou sluchu, ale nechodíme tak často na podporné skupinky, pretože sme mali pocit, že je to pre nás neproduktívne (príliš veľa plaču). Musím sa priznať, že sme na začiatku neboli schopní počúvať problémy niekoho iného, stačili nám naše vlastné, ale teraz nás často odporúčajú novým rodičom, ktorí sa stretávajú s podobnými problémami a rozhodnutiami ako sú tie, ktorými sme si už prešli.

Debbie má nových priateľov. Niekedy má problémy byť aktívna v skupine, nadviazať konverzáciu v škole a to aj napriek tomu, že jej reči každý rozumie. Myslím si, že je to preto, že nepočuje všetko, čo sa okolo nej deje a preto je pre ňu ťažšie skočiť do prostriedku deja. Inak je vo všeobecnosti veľmi spoločenská.

Problémy s komunikáciou

Debbie je frustrovaná komunikáciou iba vtedy, keď je unavená. Má problém sledovať pesničky, ale to sa dá očakávať. Hudobná a čítanie jej veľmi pomohli. Debbie má takisto problémy s časovaním slovies a zvukmi ako “f”, ale to je asi otázka vývinu. Často mi povie, “Vyhláskuj mi to a ja sa to pokúsim zapísať.” Keď to povie správne na prvý krát, väčšinou to povie správne aj na druhý krát.

Niekedy to vyzerá, akoby si Debbie vyberala, kedy chce počúvať a kedy nie. Je ťažké určiť, či vás nepočuje alebo nechce počuť. Je veľmi dôležité, získať si jej pozornosť pred tým ako jej povieme, aby niečo urobila. Niekedy jej vizuálne pomáhame alebo hovoríme hlasnejšie, ale väčšinou s ňou zaobchádzame ako s normálnym dieťaťom.

Čo by sme chceli pre Debbie

Prajeme si, aby bola Debbie normálna. Napriek tomu, že je Debbie nepočujúca, nie je “Nepočujúca” v kultúrnom zmysle slova. Myslíme si, že jej schopnosť komunikovať s inými ľuďmi je dôležitejšia ako byť integrovaná, ale prajeme si, aby dosiahla oboje.

Napriek tomu, že Americký posunkový jazyk je nádherným jazykom, myslíme si, že ho nepozná veľa ľudí a my máme strach, že by nebola schopná komunikovať na neznámom mieste, ak by bol ASL jej jediná forma komunikácie.

Máme trochu strach, či raz nebude mať problémy nájsť si prácu, až bude staršia a na vysokej škole. Premýšľame o tom, či sa strata sluchu nestane pre ňu neskôr problémom. Myslíme si, že pre časť zamestnávateľov to bude dôvod, prečo ju nezamestnať, ale takisto si myslím, že do budúcnosti bude veľmi dôležité, aby sa Debbie nenaučila zneužívať svoje postihnutie ako ospravedlnenie. My ju odmietame považovať za postihnutú. Prajeme si, aby bola schopná robiť svoje veci a pokračovať v nich.