Emily má skoro 4 roky. Narodila sa ako nepočujúca. Jej rodičia to zistili, keď mala rok. Ako dvojročná získala kochleárny implantát. Jej rodičia a mladšia sestra sú počujúci. Rodina s ňou komunikuje s posunkovým jazykom aj orálnou rečou. Ako trojročná začala chodiť do školy pre deti s oneskoreným jazykovým vývinom.

Zistenie, že je nepočujúca

Keď mala Emily asi 9 mesiacov, po prvý krát sme získali podozrenie, že je nepočujúca – nereagovala na svoje meno a iné zvuky. Keď mala rok, urobili jej vyšetrenie sluchu a zistili, že nepočuje na jedno ucho a na druhom uchu má zvyšky sluchu. O tri mesiace neskôr sme ju vzali za inou audiologičkou, ktorá mala skúsenosť s malými deťmi a tá zistila, že nepočuje skoro nič – a to na oboch ušiach.

Od prvej audiologičky sme sa nedozvedeli úplnú pravdu. Myslím, že jej nás bolo veľmi ľúto a tak nám povedala, že má Emily aspoň zvyšky sluchu, že nie je úplne nepočujúca. Viete, ale nakoniec to bolo ešte viac bolestivé, keď sme sa dozvedeli pravdu.

Dôležitosť viery

Boli sme zničení, keď sme sa po prvý krát dozvedeli, že Emily nepočuje. Viera v Boha nám pomohla dostať sa cez prvé dni. Aj neskôr nám pomohla vyrovnať sa s rozhodnutiami, ktoré sme museli urobiť.

Bojovali sme ako pár  – ako sa vyrovnať, že je naše dieťa nepočujúce? Bože, prečo si nám to urobil? Prečo si to urobil nášmu dieťaťu?

Viera v Boha nám pomohla dostať sa z tejto fázy. Zbor mal podpornú skupinku v ktorej bolo niekoľko párov a rodín. Našli sme si takú, kde sme sa cítili dobre. Skupinka sa pre nás stala úžasnou podporou. Uvedomili sme si, že Boh je zvrchovaný a môže urobiť čo chce a kedy chce. A ja takisto verím tomu, že Biblia hovorí, že Boh na nás nikdy nezošle viac ako to, čo sme schopní zvládnuť, ale musíme to prenechať na neho. To je spôsob ako sme sa cez to pomaly dostali.

Pamätám si, že sme mali stretnutie, kde každý hovoril o tom, čo pre neho urobil Boh za posledných pár týždňov – za čo mu je vďačný.… A ja som bol veľmi zatrpknutý a nahnevaný a povedal som, “Nie som vďačný za nič” a viem, že som vyjadril to, čo som skutočne cítil. V ten večer sme sa dostali do stredu pozornosti. Ľudia sa rozhodli nás podporiť, dávali ním vizitky a telefonovali a tak…. Viete, neviem si predstaviť ako by sme sa s tým vyrovnali bez pomoci Boha.

Stále nevieme prečo, ale uvedomili sme si, že hluchota sa pre nás stala požehnaním mnohými spôsobmi. Boli sme vďaka nej veľmi požehnaní. Stretli sme ľudí, ktorých by sme nikdy neboli bývali stretli a boli sme schopní povzbudiť ľudí, ktorých by sme inak nikdy nepovzbudili.

Rozhodnutie pre totálnu komunikáciu

Keď prvé testy u Emily ukázali, že má na jednom uchu zvyšky sluchu, neboli sme si istí, či používať posunkový jazyk. Priali sme si, aby využívala všetky zvyšky sluchu, ktoré má a báli sme sa s ňou posunkovať, aby sme ju nezmiatli. Emily mala v tom čase už skoro rok.

Keď mala 15 mesiacov a urobili jej ABR a test kostného vedenia, zistili, že nemá sluch ani na druhom uchu. Tieto výsledky nás presvedčili, aby sme s ňou posunkovali. Neprestali sme však dúfať, že bude hovoriť, ak to bude čo i len trochu možné. Priali sme si, aby bola schopná komunikovať s kýmkoľvek. Viete, ak by bola v miestnosti plnej ľudí, kde nikto neposunkuje, aby bola schopná aspoň odzerať z pier, alebo sa pokúšala na nich hovoriť…mysleli sme, že ak by sme na ňu iba posunkovali, potom by nebolo okolo nej veľa ľudí s ktorými by mohla rozprávať.

Byť úplne orálny? Ako by sme s ňou komunikovali, kým by získala takú schopnosť? Ako by nám povedala, že chce niečo piť? Viete, ako by nám povedala, že je hladná?

Rozhodnutie pre kochleárny implantát

Neboli sme veľmi spokojní s progresom Emily v hovorení. Väčšinou sme s ňou posunkovali. Začali sme uvažovať o kochleárnom implantáte. Veľmi dlho sme sa rozhodovali, či ju podrobiť operácii, alebo nie. Nakoniec sme sa rozhodli, že áno, pretože sme mali pocit, že by jej to mohlo pomôcť po zvyšok jej života.

Viete premýšľali sme, či chceme, aby ju operovali, pretože budúcnosť bola neznáma. Bude to u nej fungovať? Potom sme sa dostali do bodu, kde sme si uvedomili, že ak máme šancu pokúsiť sa o to, aby niečo počula, mali by sme to skúsiť bez ohľadu na cenu. Na peniazoch nezáležalo, nezáležalo ani na tom, čo všetko sme museli robiť potom, ale to, či sme boli schopní zlepšiť jej život akýmkoľvek spôsobom, na tom záležalo. A preto sme sa rozhodli podniknúť tento krok. Emily získala implantát, keď mala 2 roky.

Čo sa stalo, keď získala implantát

Keď jej zapli implantát, boli sme sklamaní, že sme hneď nevideli odozvu. Prvé týždne boli ťažké. Emily plakávala, keď sme zapli implantát, ale po 3 týždňoch nám začalo byť jasné, že niečo počuje. Pamätám si, že sme boli v aute na ceste domov a ja som ju zavolala po mene. Emily zareagovala, “Počula som to”. Bola som taká vzrušená, že som to hneď bežala povedať manželovi.

Tri mesiace po implantácii sme s ňou ešte stále posunkovali. Hlavným dôvodom bolo, aby bola schopná komunikovať s toľkými ľuďmi, koľko sa len dá, počujúcimi aj nepočujúcimi. Viete je stále nepočujúca a to sa nezmení. Musí byť schopná komunikovať, ak by implantát zlyhal, nesmie byť stratená. Viete, všimli sme si, že v prostredí, kde je veľa hluku, napríklad v supermarkete, má Emily problémy dobre počuť a porozumieť a preto s ňou vtedy posunkujeme.

Práca na počúvaní a rozprávaní

8 mesiacov po implantovaní, bola Emily schopná počuť zvuky tiché 15 dB. Vyzerala, že rozumie všetkému, čo sa jej hovorilo. A rozprávala omnoho viac ako predtým. O niekoľko mesiacov neskôr rozumela aj šepkanej reči. Všimla som si však, že ostatní ľudia mali problém porozumieť reči Emily, pretože nevyslovovala čisto spoluhlásky.

Napriek tomu, že sa reč Emily zlepšovala omnoho viac ako sme očakávali, naďalej sme jej nové slová a koncepty posunkovali. Chceli sme sa zlepšovať v posunkovom jazyku a naučili sa toľko, koľko sme potrebovali. Teraz už to bolo na Emily, aby sa zlepšovala v jej rečových schopnostiach. Stratila dva roky, keď nepočula a nerozprávala. Môžeme to porovnať s tým, ako dobre rozpráva naša mladšia dcéra Amy. Možnosť porovnať naše dve dcéry nám umožnila uvedomiť si, že Emily skutočne veľa zameškala vo vývine reči, počas prvých dvoch rokov svojho života. Zmeškala najkritickejšie obdobie. Neverila by som tomu, ak by sme nemali Amy a nevidela som, že už teraz, keď ma jeden a pol roka, rozpráva veľa. Úplne ma zaráža množstvo vecí, ktorým rozumie….napríklad, že rozumie otázkam. To je jedna z vecí, s ktorou má Emily stále problémy, odpovedanie a tvorenie otázok. Je to len jedna z vecí, ktorá sa prirodzeným spôsobom objavila u Amy, ale nie je prirodzená pre Emily.

Hra s ostatnými deťmi

Emily viac deti nasleduje ako ich vedie. Asi tak rok po implantácii sa Emily začala viac rozprávať s počujúcimi deťmi. Bola s nimi omnoho viac a snažila sa používať svoj hlas aj posunkovať, aj keď jej nerozumeli…niekedy stačili emócie, ktoré vyjadrovala pri posunkoch, aby jej ostatné deti porozumeli.

Raz sa stalo…asi tak pred mesiacom, že k nej boli deti počas hry protivné. Práve som tam bola a tak som videla ako jej zabuchli dvere pred tvárou a povedali, “Nenechajte ju vojsť, ona s nami nehovorí” alebo “Ona nerozpráva, nehrajme sa s ňou.” Viete, tak trochu mi to zlomilo srdce, keď som to videla…a Emily stála v hale a v duchu sa určite spytovala, prečo jej zabuchli dvere do tváre.

Ideme do školy

Keď mala Emily 3 roky, začala dva krát do týždňa navštevovať škôlku na podporu učenia sa jazyku. Celá trieda ťažko pracovala na učení sa novým zručnostiam. Nikto nám o tejto škôlke nepovedal. Povedali nám iba o bežnej škole, alebo škole pre deti so stratou sluchu. Ale my sme nechceli dať Emily ani do jednej z nich. Mali sme pocit, že by tam nemala dobrý rečový vzor. Chceli sme, aby Emily navštevovala bežnú škôlku a okrem toho dochádzala do špeciálneho programu na rozvoj jazyka. Dúfame, že bude schopná byť integrovaná v bežnej škôlke a jej reč sa bude zlepšovať tak, že bude schopná komunikovať rečou aj posunkami.

Veľmi u nej podporujem posunky. Viete, myslím si, že budú súčasťou jej života. Viete našim cieľom teraz je, aby trošku dobehla rozvoj orálnej reči, ale budeme s ňou aj naďalej veľa posunkovať, pretože je nepočujúca. Ak by sa čokoľvek stalo, musí vedieť ako komunikovať…

Ak by sme sa kedysi nerozhodli pre kochleárny implantát, myslím, že by bolo pre nás posunkovanie prvoradým cieľom, ale s kochleárnym implantátom musí byť prioritou reč. Môže to byť tak aj tak.