Už sme viac krát spomínali, že dlhodobé výskumy v oblasti vývinu detí s poruchou sluchu dokázali, že ak boli splnené 3 hlavné podmienky: skorá diagnostika poruchy sluchu (ideálne do 1 mesiaca veku dieťaťa), skoré pridelenie načúvacích prístrojov (ideálne do 3 mesiacov veku dieťaťa) a skorý začiatok poskytovania ranej intervencie – raného poradenstva (ideálne vo veku 6 mesiacov veku dieťaťa), vývin týchto detí sa veľmi podobal vývinu ich počujúcich rovesníkov.

Tieto tri podmienky tvoria základ pravidla 1-3-6, ktoré by malo byť splnené u všetkých detí s poruchou sluchu, u ktorých bola porucha sluchu diagnostikovaná novorodeneckým skríningom  v čase hneď po narodení.

Zopakujme si: PRAVIDLO 1-3-6 znamená, že pre čo najlepší vývin dieťaťa s poruchou sluchu by mali byť splnené podmienky:

1 – diagnostika poruchy sluchu by mala byť realizovaná vo veku 1 mesiaca dieťaťa.

3 – dieťaťu s poruchou sluchu by mali byť pridelené kvalitné načúvacie prístroje do veku 3 mesiacov.

6 – dieťa s poruchou sluchu a jeho rodina by mala vstúpiť do programu ranej intervencie najneskôr vo veku 6 mesiacov veku dieťaťa.

 

Napriek vyššie uvedeným skutočnostiam rané poradenstvo a včasná intervencia nie sú službou, ktorá je dostupná každej rodine s dieťaťom s poruchou sluchu. Na Slovensku existujú celé oblasti, v ktorých ostávajú rodiny bez pomoci. Rodiny však majú na tieto služby nárok. Čo s tým môžeme urobiť?

Na tomto mieste si dovoľujeme povzbudiť vás, rodičov,  k tomu, aby ste žiadali služby raného poradenstva. Máte na ne nárok. Na Slovensku sa rané poradenstvo a včasná intervencia ešte len rozvíja a kompetentní nie sú zvyknutí vyčleňovať financie na tieto služby. Vy, zákonní zástupcovia detí, môžete tento stav postupne meniť – tým, že budete služby požadovať od poskytovateľov služieb.

 

♣  Skúsenosť rodičov: Nečakajte a vyhľadajte služby raného poradenstva. – My sme mali šťastie, hneď od zistenia sluchovej poruchy nášho synčeka sme hľadali človeka, ktorý nám pomôže s tým, ako ‚to‛ zvládnuť. Našli sme veľmi rýchlo – na internete. Oslovili sme CŠPP pri škole pre deti s poruchou sluchu. Surdopedička nás veľmi rýchlo uviedla do problematiky, poradila nám, aké vyšetrenia by sme ešte mali absolvovať, ako čím skôr získať načúvacie prístroje. Celý čas sledovala vývin nášho malého a radila nám, ako s ním môžeme komunikovať a rozvíjať ho. Vždy sa pýtala na náš názor, na to, ako sa nám darí. Nikdy nevstupovala do chodu našej rodiny, naopak, rešpektovala naše priania a plány. “

 

Čo môžete od programu raného poradenstva očakávať – skúsenosti rodín

Vstupom do programu raného poradenstva môže rodina s dieťatkom s poruchou sluchu získať mnoho. Opýtali sme sa rodičov, ktorí absolvovali program ranej intervencie (Mobilný pedagóg Nadácie Pontis), čo im tento program priniesol, či a ako  naplnil ich očakávania.

 

V tejto kapitole prinášame ich odpovede, pretože pomáhajú porozumieť, čo všetko zahŕňa služba raného poradenstva/včasnej intervencie:

a.) Získali sme podporu

„Získali sme podporu v čase, keď sme boli zúfalí, že naše dieťa nepočuje.“

„Pomohli nám zorientovať sa v novej životnej situácii, keď si naše dieťa vyžadovalo aj iný typ starostlivosti ako počujúce deti.“

„Získali sme reálne predstavy o ďalšom živote nášho dieťaťa i našej rodiny.“

„Získali sme vieru a nádej, že túto situáciu dokážeme zvládnuť.“

 „Pre mňa bolo na začiatku najdôležitejšie, že ma niekto počúval. Mobilná pedagogička ma neprerušovala, nedávala rady, nezahltila ma kopou informácií. ‚Len‛ počúvala. To bolo v čase, keď ma z každej strany bombardovali ‚jóbove‛ správy o stupni straty sluchu našej dcérky a zároveň otázky celej ďalšej rodiny, čo bude ďalej, pre mňa ako úžasné útočisko.“

„Dala nám víziu, že život pôjde ďalej. Inak, ale pôjde. A že naše vytúžené milované dieťatko ostane naším milovaným dieťatkom a nie akýmsi ‚problémom‛, ktorý treba vyriešiť.“

„Príchod mobilnej pedagogičky som brala ako veľké pozitívum a optimisticky, znamenala pre mňa nádej, vieru, optimizmus. Teraz je to veselšie.“

 

b.) Získali sme informácie.

„Získali sme informácie o tom, čo je to porucha sluchu, ako druh a stupeň poruchy sluchu vášho dieťaťa môže ovplyvniť jeho vývin.“

„Získali sme informácie o možnostiach diagnostiky poruchy sluchu – kontakty na lekárov, postupnosť vyšetrení, kontakty na ďalších odborníkov.“

„Získali sme informácie o načúvacích prístrojoch, kochleárnych implantátoch.“

„Získali sme informácie o možnostiach, ako podporovať vývin rečových, sluchových, komunikačných schopností dieťaťa.“

„Získali sme informácie o možnostiach vzdelávania dieťaťa (materská škola, základná škola).“

Dieťa sa hrá v domácom prostredí a netuší, že sa niečo učí.

„Získali sme informácie o možnostiach získania sociálnych kompenzácií sluchového postihnutia.“

„Naša mobilná pedagogička nám poskytla množstvo informácií, ktoré sme žiaľ nedostali od lekárov. Hneď na začiatku nás upozornila na to, aké dôležité je, aby dcérka bola čo najskôr správne diagnostikovaná a aby mala pridelené dva načúvacie aparáty (slovenskí lekári nám odporúčali buď, že dcéra ich zatiaľ nepotrebuje alebo že jej stačí jeden). Správnosť odporúčaní našej pedagogičky sa potvrdila pri návšteve foniatrov v Prahe a Brne. Ďalej prístup k dcérke – t. j. ako sa s ňou hrať, hovoriť na ňu, aké aktivity majú pre ňu najväčší prínos z hľadiska rozvoja reči atď.“

 

c.)  Získali sme praktické zručnosti.

„Naučili sme sa hry a cvičenia na rozvoj sluchu.“

„Osvojili sme si spôsoby, ako zlepšovať komunikáciu s malým dieťaťom – ako udržiavať očný kontakt, nadviazať komunikačnú výmenu, učiť ho odzerať.“

„Naučili sme sa posunky, vieme, ako ich používať v každodennej komunikácii.“

„Poznáme mnoho hier, ktorými rozvíjame naše dieťa.“

„Videla som vtedy len nepočujúce dieťa. Nevedela som, čo s ním mám robiť. Mobilná pedagogička nám ukázala, ako s ním pracovať a učiť sa s ním.“

„Naša Hanka je ešte dosť malá, ale aj vďaka surdopedičke sme zistili, že netreba čakať a že aj malé dieťa môže robiť pokroky.“

„Jakubko v ambulancii lekára alebo u logopedičky vždy veľmi plakal. Mal zlú skúsenosť s lekármi… Mobilnú pedagogičku prijal okamžite ako novú návštevu. Rýchlo začal spolupracovať a spolu sme sa hrali množstvo hier. Ja som nemala ten zlý pocit, že moje dieťa nechce spolupracovať, obaja sme si to užívali. Postupne začal spolupracovať aj u logopedička, pretože pochopil, že ‚cudzí‛ ľudia nemusia byť nebezpeční.“

 

d.) Získali sme víziu a nových priateľov

„Získali sme kontakty na iné rodiny s podobným osudom. Sme s nimi v kontakte – či už na internete, ale často sa aj stretávame osobne.“

„Keď k nám mobilná pedagogička prišla, bolo to ako bludisko. Obe sme hľadali spôsob, ako na to ísť, čo robiť a kam.“

Podporné skupiny rodín sú dôležitou súčasťou programov ranej intervencie. Fotografie pochádzajú zo stretnutí rodín v programe Mobilný pedagóg.

„Získali sme nádej – nádej na to, že náš život môže byť v pohode. Iný, ako sme si pôvodne predstavovali, ale v pohode.“

„Zistili sme, že náš syn môže byť v živote šťastný aj s poruchou sluchu. Spoznali sme dospelých nepočujúcich a vidíme, že ich život sa podobá nášmu. Pracujú, majú priateľov, rodinu, koníčky.“

Chodíme na kurz posunkového jazyka. Nielen kvôli posunkom, ale aj kvôli novým priateľom.“

„Pravidelne sa stretávame a voláme si s niekoľkými mamami, ktoré boli s nami v programe. Niekedy si spravíme spoločný výlet s deťmi, niekedy si poplačeme do telefónu alebo ideme na víno.“

 

e.) Získali sme možnosť požičať si hračky, pomôcky, knihy, odbornú literatúru

Nie je nutné kúpiť dieťaťu všetky drahé pomôcky, v programe ranej starostlivosti je možné si ich na nejaký čas zapožičať.

„Pre nás bola dôležitá aj možnosť zapožičať si hračky a nejaký čas ich používať. V dnešnej dobe hračkárstva ponúkajú veľké množstvo hračiek, ale často je ťažké rozhodnúť sa, ktorú dieťaťu kúpiť. Niektoré vyzerajú lákavo a nakoniec ležia v kúte, pretože dieťa nebaví sa s nimi hrať.

„Nepoznali sme knihy o vývine detskej reči. Mobilná pedagogička nám dala tipy na dobré knihy.“

„Ukázala nám detské knižky, ktoré zaujali naše bábätko. Netušili sme, že čítanie s bábätkom môže byť také zábavné.“