1. Nedostatok rodičovskej pozornosti – opakované vyšetrenia, terapie, logopédie, pobyty v nemocnici, úlohy a cvičenia na doma… to všetko je realita, ktorú viacerí z vás rodičov každodenne zažívate. V popredí je nepočujúce alebo viacnásobne postihnuté dieťa a jeho sluch, reč, myslenie, motorika a pod., pretože ste neustále odborníkmi bombardovaní, že vášmu dieťaťu uteká vzácny čas. V tomto maratóne je ťažké si vydýchnuť, pretože počas voľných chvíľ zisťujete veci o načúvacích prístrojoch, vyšetreniach, učíte sa posunkovať a hľadáte niekoho, kto by vám poradil, ako ďalej.

Na druhej strane príbehu stojí jedno alebo dve počujúce deti, ktoré často nerozumejú, čo je na poruche sluchu také hrozné, že sa život rodiny naraz otočil naruby. Vnímajú len, že prišli o čas, ktorý predtým s rodičmi mali. Teraz sa celá rodina točí okolo nepočujúceho súrodenca, ktorý má viac opatery, viac času s rodičom, viac edukačných hračiek, chodí na hudbu, koníky a domov za ním prichádza teta, ktorá sa s ním hrá. Nepočujúce dieťa sa akoby naraz stalo stredobodom vesmíru. Ešte aj tí, ktorí prídu na návštevu alebo volajú po telefóne, sa na nepočujúceho súrodenca hneď pýtajú. Počujúce dieťa sa začne cítiť čoraz viac osamelé, a tak v slabej chvíli padnú slová: „Keby som bol tiež nepočujúci, venovali by ste sa mi viac.“ „Prečo sa aj mňa niekto nepýta, ako sa mám.“ „Aj ja potrebujem ušká, ja tiež dobre nepočujem.“

Počujúce deti sa so stratou pozornosti vyrovnávajú rôzne. Niektoré sa naučia byť výkonné, pretože si uvedomujú, že si za dobrý výkon vyslúžia od rodiča extra pochvalu, pohladenie – pozornosť, po ktorej túžia. Iné deti sa snažia byť bezproblémové, pretože majú pocit, že už teraz toho máte na ramenách viac než dosť. Tieto deti sa stiahnu do úzadia, dobre sa učia, sú poslušné, snažia sa vychádzať všetkým v ústrety – jednoducho povedané, snažia sa rodičom „uľahčiť život“ tým, že sú neviditeľné. Tretia skupina detí sa snaží získať pozornosť tým, že cielene rebeluje. Sú to deti, ktoré si nerobia úlohy alebo chodia poza školu. Tým, že ich „problémové“ správanie rodičia riešia, získajú pozornosť, po ktorej túžia (aj keď negatívnu).

 

Čo s tým?

  • Dajte vášmu dieťaťu pocítiť, že nemusí podávať výkon ani rebelovať, aby ste ho milovali a našli si na neho čas. Cielene si vyhraďte počas dňa chvíľu, keď budete IBA s ním. Možno to bude chvíľa, keď nepočujúci súrodenec spí, pozerá TV alebo sa hrá na tablete. Možno to bude chvíľa, keď sa tato vráti domov a postráži na chvíľu nepočuje dieťatko. Objatia, pohladenia a krátke rozhovory dokážu dobiť baterky hlavne v časoch, keď je život v rodine hektický a chaotický. Hovorí sa, že každodenných 20 minút kvalitného času robí s deťmi zázraky.
  • Poproste vašich priateľov alebo členov širšej rodiny, aby cielene, ale nenásilne venovali chvíľku iba počujúcemu dieťaťu, keď k vám prídu na návštevu. Poproste ich, aby z času na čas poslali počujúcemu dieťaťu na jeho meno pohľadnicu alebo list. Vysvetlite im, prečo to môže byť pre neho dôležité.
  • Ak viete, že budete odchádzať na dlhší rehabilitačný pobyt, alebo viete, že strávite v nemocnici s nepočujúcim dieťaťom viac času, skúste si s počujúcim dieťaťom dopredu naplánovať, čo budete robiť iba vy dvaja po tom, čo sa vrátite z nemocnice. Nechajte dieťa navrhnúť, čo by ho potešilo, a vynahradilo mu aspoň trošku čas, keď ste neboli spolu. Možno to bude spoločné čítanie novej knižky, ktorú si po návrate kúpite, zmrzlina vo dvoch, kino alebo výnimka pre „malého veľkáča“, ktorý s vami ostatnými dospelými bude môcť ostať jednu noc dlhšie hore. Deťom môže pomôcť prečkať čas odlúčenia to, že sa môžu na niečo konkrétne tešiť.

 

2. Nedostatok informácií – Ako sme sa už zmienili, hlavne malé deti zažívajú strach, ak im nie sú veci vysvetlené. Staršie deti sa zase cítia zranené a osamelé v tom, že všetci naokolo vedia, čo sa so súrodencom deje, ale s nimi sa o diagnóze a vyšetreniach nehovorí… Pokladajú za iróniu osudu, že sú to práve ony, kto trávi so súrodencom najviac času, a napriek tomu sú to práve ony, kto najmenej vie o tom, čo jeho postihnutie alebo choroba znamená. Väčšina detí informácie potrebuje, niektoré sa však nepýtajú, pretože majú pocit, že by rodičov ešte viac zraňovali, ak sa budú pýtať na poruchu sluchu alebo iné ochorenie, ktoré zjavne rodičov trápi.

Čo s tým? Nespoliehajte sa na to, že sa dieťa samo spýta. Proaktívne ho oslovte sami. Ak si nie ste istí, čo všetko vaše dieťa o postihnutí súrodenca vie, môžete sa ho spýtať: „Ak by sa ťa niekto spýtal, prečo tvoja sestra nepočuje, čo by si mu odpovedal?“ Táto otázka vám môže pomôcť jednoduchým spôsobiť odhaliť nielen to, aké vedomosti dieťa o postihnutí má, ale môže aj otvoriť priestor na ďalšiu diskusiu o tom, ako sa dieťa cíti. Rozhovor na túto otázku zároveň môže pripraviť dieťa na chvíle, keď mu túto alebo podobnú otázku položia v budúcnosti spolužiaci alebo priatelia na ihrisku.

 

3. Strata sna o súrodencovi „parťákovi“ je najviac viditeľná u súrodencov detí, ktoré majú okrem poruchy sluchu výrazne obmedzené porozumenie (deti s ťažším mentálnym postihnutím), chýba im potreba sociálneho kontaktu (niektoré autistické deti) alebo sú vážne choré. Na webe nájdete viaceré výpovede typu: „Chcela by som sa so sestrou podeliť a pokeckať si s ňou o mojich snoch, ale nerozumie mi.“ „Chcel by som sa s bratom jašiť a blázniť, ale nemôžem, lebo je ťažko chorý a musí ostať na pokoji.“

 

4. Izolácia od priateľov – z rozhovorov so súrodencami často vyplýva, že im počas toho, ako vyrastali, chýbali priatelia, ktorí by im rozumeli, pretože väčšina detí nemá podobné skúsenosti ako oni. Deti zažívajú v súvislosti s postihnutím súrodenca podobné pocity straty, úzkosti, ale aj radosti z pokrokov ako rodičia, avšak paradoxne, na rozdiel od rodičov, ktorí majú možnosť navštevovať podporné skupiny pre rodičov, podporné skupiny pre súrodencov sú veľmi zriedkavé.

Čo s tým? Skúste iniciovať v CŠPP alebo CVI súrodenecké skupinky. Vaše počujúce deti by mohli mať úžitok z podporných stretnutí, kde môžu vyjadriť svoje strachy, obavy alebo pochybnosti pred rovesníkmi. Takáto skupinka by im ukázala, že nie sú zabudnutí, že aj o ich úvahy a ťažkosti má niekto záujem. Pomôcť zároveň môže to, že si nájdete spriatelenú rodinu, ktorá okrem dieťaťa s poruchou sluchu vychováva aj počujúce dieťa. Tým, že sa budete navštevovať a tráviť spolu voľný čas, umožníte počujúcim súrodencom uvedomiť si, že vo svojej role nie sú sami.

 

Napriek tomu, že z prehľadu týchto ťažkostí a emócií sa môže zdať, že život so súrodencom, ktorý má zdravotné postihnutie, je IBA náročný, NIE JE to pravda. Nepočujúce deti rovnako ako akékoľvek iné deti potrebujú súrodencov, potrebujú mať vedľa seba rovesnícku spriaznenú dušu. A na druhej strane, život s nepočujúcim súrodencom je rovnako krásny ako s počujúcim.