Jedna zo základných vecí, ktorá vás v prvom roku života dieťatka čaká, je nájsť okolo seba skúsených odborníkov, ktorí pomôžu vám aj vášmu bábätku na ceste životom. Ak budú odborníci, ktorých si vyberiete, ochotní vnímať vaše priority a starosti a budú citliví voči hodnotám vašej rodiny, môžu byť pre vás veľkou pomocou a podporou pri rozhodnutiach, ktoré sa týkajú vás aj vášho dieťatka.

Ak spomíname pomoc a podporu, je to preto, lebo sme presvedčení, že pomoc pri rozhodovaní v žiadnom prípade neznamená urobiť rozhodnutie za vás. Za konečné rozhodnutie ste zodpovední iba VY. Odborníci sa postupom času budú meniť, ale v živote vášho dieťaťa ostávate prítomní iba VY, a preto ste práve VY, kto je najdôležitejších článkom tímu. Je to jednoznačne vaša cesta, cesta vášho dieťaťa a úlohou odborníkov je kráčať popri vás tak, aby ste mali silu a dostatok nezaujatých informácií urobiť čo najlepšie rozhodnutia. Hľadajte preto nezaujaté informácie a odbornú podporu od viacerých odborníkov.

 

Prečo je zmysluplné, aby odborníci spolupracovali nielen s vami, ale aj v tíme navzájom? Pretože máte omnoho väčšiu šancu, že budú hľadať jednotný postup, ako podporiť vás a vaše dieťa, a nebudete od nich dostávať konfliktné odporúčania.

 

Zdravotný stav dieťaťa a zároveň vaše priority, potreby a hodnoty vás nasmerujú, akých odborníkov do tímu potrebujete po odbornej aj osobnostnej stránke. Na vašej ceste vám môžu byť nápomocní nasledujúci odborníci:

 

Pediater (detský všeobecný lekár)

je zvyčajne prvým lekárom, s ktorým sa stretnete po prepustení z pôrodnice. Pediater kontroluje po prepustení správu o novorodencovi, ktorú dostanete v pôrodnici, kde je aj záznam o výsledkoch skríningu sluchu. Ak má vaše dieťatko okrem podozrenia na poruchu sluchu aj iné zdravotné problémy, je dôležité, aby ste popri všetkých vyšetreniach nezabudli na opakovanie skríningu sluchu. Pediater vám poradí, na koho sa máte v súvislosti s diagnostikou poruchy sluchu obrátiť v mieste vášho bydliska.

Úlohou pediatra je liečiť bežné detské ochorenia a preventívne kontrolovať psychomotorický vývin dieťaťa – motoriku, reč, sluch aj zrak. Ak máte vy alebo pediater podozrenie, že niečo s dieťatkom nie je v poriadku, odošle vás na vyšetrenia k odborným lekárom, ktoré pomôžu určiť, akú chorobu alebo oslabenie má vaše dieťatko. Keďže je ťažká strata sluchu pomerne zriedkavá, je možné, že váš pediater doteraz nemal takéto dieťatko v praxi. Aj preto je veľmi dôležité, aby ste sa počas toho, ako bude dieťatko rásť, navzájom s pediatrom opakovane rozprávali o špecifických potrebách vášho dieťaťa, prípadne mu poradili, ako môže s vaším dieťaťom najlepšie komunikovať. Ak si časom vytvoríte zoznam „osvedčených“ odborníkov, poskytnite ho vášmu pediatrovi. Bude ich môcť odporučiť ďalším rodinám.

 

Detský ORL lekár

sa zaoberá problematikou ucha, nosa a hrdla. Deti s poruchou sluchu sa s ním najčastejšie stretávajú vtedy, keď ich bolí uško, majú veľkú mandľu alebo potrebujú odoslať na diagnostické vyšetrenie sluchu. Niektorí rajónni ORL lekári majú možnosť kontrolovať sluch novorodencom pomocou otoakustických emisií.

Počas vyšetrenia u ORL lekára často uvidíte, že kontroluje stav vonkajšieho ucha pomocou otoskopie  – zisťuje, či nevznikli v ušnici a ušnom kanáli odreniny, veľké množstvo mazu alebo zápal. ORL lekár zároveň kontroluje funkciu stredného ucha, zisťuje, či dieťatko nemá v strednom uchu zápal alebo tekutinu, ktorá by následne mohla ovplyvniť výsledky objektívnych a subjektívnych vyšetrení sluchu (napr. ASSR, VRA). S detským ORL lekárom sa stretnete na poliklinikách, v nemocniciach, na klinikách alebo v súkromných rajónnych ambulanciách.

Okrem vyššie uvedených oblastí sa venuje ORL lekár aj poruchám rovnováhy, ochoreniam horných dýchacích ciest, ústnej dutiny, hltana, hrtana, čuchu alebo chuti.

 

Foniater

je špecializovaný ORL lekár, ktorého hlavnou úlohou v tíme je správne diagnostikovať typ a stupeň poruchy sluchu. Foniater zároveň následne predpisuje vhodnú kompenzačnú pomôcku (napr. načúvacie prístroje, kostné vibrátory atď.) a pravidelne u vášho dieťaťa kontroluje správne nastavenie kompenzačnej pomôcky a rozvoj jeho reči.

V prípade načúvacích prístrojov sa foniater zároveň stará o to, aby dieťa malo dobre tesniace ušné koncovky, a preto mu pravidelne robí nové odtlačky (nové koncovky sú nutné vždy, keď dieťaťu povyrástli ušká a pôvodné koncovky už dobre netesnia alebo sa opotreboval silikón, z ktorého sú koncovky vyrobené). Niektorí foniatri sa pri pravidelných kontrolách dieťaťa starajú aj o základný servis načúvacích prístrojov, ktorý je nevyhnutný pre správnu funkciu prístrojov (vymieňajú napr. hadičky, prípadne filtre na načúvacích prístrojoch).

S výnimkou niektorých, veľká väčšina rajónnych foniatrov nemá možnosť overovať správnosť nastavenia kompenzačných pomôcok u najmenších bábätiek a menších detí, a preto sa u detí od 0 do 6 rokov odporúča, aby boli sústredené do centier pre deti s poruchou sluchu, kde sa im dostane komplexná starostlivosť (predpísanie kompenzačných pomôcok, ich pravidelné nastavovanie aj pravidelné overovanie počutia s nimi). Zoznam centier nájdete v kapitole Vyšetrenia sluchu. (Prístroj na VRA vyšetrenie je veľmi nákladný, preto ním nemôže disponovať každá rajónna foniatrická ambulancia, pravidelné overovanie počutia s kompenzačnou pomôckou je však nevyhnutné pre presné nastavenie kompenzačnej pomôcky – viac sa dozviete v kapitole Načúvacie prístroje).

V prípade, že má dieťa veľmi ťažkú stratu sluchu, ktorá sa nedá dostatočne kompenzovať načúvacími prístrojmi, foniater odosiela dieťa do implantačného centra. Po implantácii sa o  dieťa stará napríklad tým, že sleduje jeho pokroky vo vývine reči, odporúča zmeny v nastavení na základe rečovej audiometrie, rodičom odovzdáva správy pre školské zariadenia a úrady potvrdzujúce poruchu sluchu atď.

Ak chcete na ÚPSVaRe zažiadať o ZŤP preukaz pre svoje dieťa, foniater je ten, ktorý vo svojej správe uvedie, akú veľkú stratu sluchu podľa Fowlera má vaše dieťa.

Vzhľadom na to, že foniater vyhodnocuje výsledky objektívnych aj subjektívnych vyšetrení sluchu, je veľmi dôležité, aby ste mu dali aj vy spätnú väzbu, ako dieťa s kompenzačnou pomôckou napreduje. Je dobré, ak na stretnutie s foniatrom prídete so zápiskami, ako vaše dieťa reaguje v rôznych situáciách – tichom a hlučnom prostredí, z akej vzdialenosti reaguje na rôzne zvuky a hlasy.

Veľmi sa nám osvedčilo, ak je foniater ochotný pracovať v tíme a vzájomne si vymieňa dôležité informácie o pokrokoch v sluchovom a rečovom vývine dieťaťa so surdopédom alebo logopédom. (Poskytnite vášmu foniatrovi po dohode so špeciálnym pedagógom alebo logopédom ich mailový alebo telefonický kontakt).

Napriek tomu, že sa deti s poruchou sluchu stretávajú s foniatrom predovšetkým pre poruchy sluchu, foniater sa zároveň venuje poruchám hlasu a reči.

 

Surdopéd

je špeciálny pedagóg, ktorý pracuje s deťmi s poruchou sluchu a ich rodinami. Môže to byť poradenský pracovník, ktorý najčastejšie pracuje v Centrách špeciálnopedagogického poradenstva (tzv. CŠPP) alebo učiteľ, ktorý vzdeláva na školách pre deti so sluchovým postihnutím.

V niektorých CŠPP sa stretnete s tzv. terénnym špeciálnym pedagógom (terénnym surdopédom), ktorý sa stretáva s vami a vaším malým dieťatkom priamo vo vašom domove.

 

Surdopéd z CŠPP vám pomôže zorientovať sa v oblasti poruchy sluchu, komunikačných metód, informuje o načúvacích prístrojoch, kochleárnom implantáte, komunite Nepočujúcich. Je to sprievodca rodičov v procese sluchovej a rečovej výchovy (pozri druhý diel tejto knihy). Od narodenia sleduje (diagnostikuje) vývin dieťatka – jeho myslenie, vnímanie, motoriku, sluch aj reč a navrhuje vám rôzne hry, ktoré môžu pomôcť dieťatku napredovať vo vývine a komunikovať v hovorenom, prípadne posunkovom jazyku. Počas stretnutí sa surdopéd spolu s vami veľa hrá s dieťatkom tak, aby bolo vaše dieťatko motivované sa zvukovo prejaviť. Spolu tak rozvíjate jeho pasívnu aj aktívnu slovnú zásobu. (Pasívna zásoba sú slová, ktoré dieťa pozná, rozumie im, ale nehovorí ich. Aktívna zásoba je tá, ktorú dieťa používa počas dňa – sú to slová, ktoré dieťa aj hovorí).  Je ideálne, ak sa surdopéd a logopéd pri rozvoji reči vzájomne dopĺňajú a navzájom spolupracujú.

Ak ide o staršie dieťa, surdopéd z CŠPP vám pomôže pri integrácii tým, že dá škole odporúčanie, ako pracovať a komunikovať s vaším dieťaťom (žiakom, študentom) s poruchou sluchu a zároveň vypisuje nevyhnutné dokumenty súvisiace so zaradením do bežnej školy. Veľmi sa osvedčilo, ak je surdopéd v osobnom kontakte so škôlkou/školou, kde je dieťa s poruchou sluchu integrované.

 

Logopéd

pracuje v CŠPP, CPPPaP, v logopedických ambulanciách na poliklinikách alebo v súkromných logopedických ambulanciách a centrách. Pri práci s dieťaťom s poruchou sluchu je jeho hlavnou úlohou rozvíjať sluch a následne hovorený jazyk dieťaťa. Logopéd rodiča učí rôzne hry a stratégie, ako rozvíjať slovnú zásobu dieťatka, pomocou úloh zameraných na rozvoj myslenia cvičí porozumenie reči a pomocou rôznych hier aj gramatiku jazyka (napr. správne poradie slov vo vete, jednotné a množné číslo, používanie predložiek alebo ohýbanie slov). Zároveň vás môže naučiť, ako má dieťa počas hry správne dýchať a ako s ním môžete hravo precvičovať oromotoriku (cvičenia na pohyblivosť pier, svalov tváre a jazýčka). Pri nácviku správnej výslovnosti hlások môžu využívať logopédi okrem sluchu aj zrak (imitácia, zrkadlo) a hmat (pomocné artikulačné zvuky). Logopéd s dieťatkom veľa číta obrázkové alebo rozprávkové knihy a sleduje, či dieťa rozumie príbehu, prípadne, či ho vie vo vyššom veku prerozprávať. Niektorí logopédi používajú pri rozvoji slovnej zásoby a porozumenia aj globálne čítanie (prikladanie slov k obrázkom), čím deťom okrem iného pomáhajú porozumieť, že hovorené slová majú aj písomnú formu.

Ak má dieťatko pridružené okrem poruchy sluchu aj ďalšie zdravotné problémy, ktoré mu neumožňujú zrozumiteľne komunikovať hovorenou rečou, logopéd hľadá podporný alebo náhradný spôsob dorozumenia sa, tzv. alternatívno-augmentatívnu komunikáciu (AAK). Môže ísť napríklad o systém obrázkov, komunikačnú tabuľku, symboly a znaky (Makaton) alebo pomôcky s elektronickým hlasovým výstupom.

Klinický logopéd sa však nevenuje iba deťom s poruchou sluchu. Pracuje s deťmi, u ktorých je oneskorený vývin reči aj z iného dôvodu, ako je porucha sluchu (napr. vývinová dysfázia), stratili schopnosť hovoriť následkom choroby alebo úrazu (afázia), nesprávne vyslovujú hlásky (dyslália), z rôznych dôvodov prestali hovoriť v prítomnosti iných ľudí (mutizmus), zajakajú sa alebo brblú (hovoria príliš rýchlo), nesprávne používajú hlas (dysfónia), majú problémy s prehĺtaním potravy (dysfágia) alebo majú poruchy učenia.

 

Psychológ

je odborník, ktorého náplň práce s rodinou sa mení podľa veku dieťaťa. Na počiatku, keď sa dozviete o poruche sluchu, je psychológ pripravený pomôcť vám vyrovnať sa s novovzniknutou, často bolestivou situáciou. Emocionálnu podporu (tzv. psychologické poradenstvo) vám však môže ponúknuť aj pri akýchkoľvek iných náročných životných situáciách, s ktorými sa počas toho, ako vaše dieťatko rastie, stretnete. Spolu môžete napríklad pracovať na súdržnosti súrodencov alebo vás môže podporiť pri výchove dieťaťa a jeho adaptácii na nové prostredie. V niektorých centrách vedie psychológ podporné skupiny rodičov detí s poruchou sluchu.

V ranom veku psychológ sleduje (diagnostikuje) psychomotorický vývin dieťaťa – jeho myslenie, sociálno-emocionálny vývin aj osobnosť. Ak je to psychológ z CŠPPP, spolu so špeciálnym pedagógom pomáha rodičovi určiť, či je vhodné, aby bolo dieťa v danom momente integrované, alebo je lepšie, aby navštevovalo školu špeciálne určenú pre deti so sluchovým postihnutím, prípadne ešte ostalo v domácom prostredí. Školám následne pomáha pri integrácii detí s poruchou sluchu, konzultuje s učiteľmi, pokiaľ sa vyskytnú ťažkosti s adaptáciou v škole, vypisuje niektoré dokumenty a správy, ktoré sú pri integrácii potrebné. Rodinám so stredoškolákmi ponúka profesionálne a kariérové poradenstvo.

Psychológa však môžete nájsť aj v Centrách pedagogicko-psychologického poradenstva (CPPP), ktoré najčastejšie pomáhajú deťom s poruchami správania a učenia. Na poliklinikách alebo súkromných ambulanciách stretnete zase klinického psychológa, ktorého úlohou je pracovať s  deťmi, ktoré majú rôzne ťažkosti napríklad preto, lebo sa narodili predčasne a ich psychomotorický vývin sa oneskoruje, prežívajú rôzne smútky, úzkosti, poruchy spánku alebo príjmu potravy, zažili tragédiu alebo smrť blízkeho človeka.

 

Akustik (technik a špecialista na načúvacie prístroje)

je odborník, ktorý v spolupráci s foniatrom pomáha rodine pri výbere vhodného načúvacieho prístroja podľa toho, akú veľkú stratu sluchu má dieťa. Podľa skúseností rodičov dnes niektorým deťom na Slovensku nastavuje načúvacie prístroje foniater, iným akustik z firmy.

Akustik vám vysvetlí, ako sa máte o načúvacie prístroje každodenne starať a kontrolovať ich. Skontroluje a prečistí načúvacie prístroje, keď ich minimálne raz za rok prinesiete na servisnú prehliadku. Predstaví vám rôzne doplnkové príslušenstvo k načúvacím prístrojom (napr. FM systém).

Akustika nájdete v špecializovaných firmách, ktoré predávajú rôzne značky načúvacích prístrojov. Na Slovensku máme takýchto firiem niekoľko, ich zoznam nájdete tu.

Okrem toho, že sa akustik venuje rodičom, jeho úlohou je zároveň informovať odbornú verejnosť, ktorá pracuje s deťmi s poruchou sluchu (lekárov, surdopédov, logopédov atď.), o inováciách, ktoré ponúkajú moderné načúvacie prístroje. Jednotlivé firmy preto organizujú workshopy, ktorých sa môžu zúčastniť rôzni odborníci.

 

Technik, ktorý nastavuje kochleárny implantát.

Každá firma, ktorá je predajcom konkrétnej značky kochleárneho implantátu, má vlastného technika. Vyžiadajte si na vášho technika hneď na začiatku kontakt, aby ste sa s ním v prípade problémov s nastavením implantátu alebo v prípade poruchy prístroja mohli čo najskôr spojiť.

Technik ovláda softvér na nastavenie daného implantátu a nastavuje na ňom rôzne parametre, ktoré pomáhajú dieťatku počuť. Nastavenie kochleárneho implantátu sa u maličkých detí (ale aj u dospelých ľudí) robí postupne a opakovane, na základe subjektívnych vyšetrení sluchu, ktoré napovedia technikovi, ako dieťa s implantátom počuje, na základe meraní, pri ktorých technik meria odozvy sluchového nervu na elektrickú stimuláciu (tzv. NRT – Neural Response Telemetry) a zároveň na základe podnetov, ktoré dostane technik od vás – rodičov. V prípade staršieho dieťaťa berie technik do úvahy aj to, čo mu hlási samotné dieťa, a preto je dôležité, aby ste vaše dieťa čo najskôr naučili hlásiť, aký podnet je tichý, aký je príliš hlasný atď. Tieto informácie od dieťaťa pomôžu technikovi neskôr dolaďovať nastavenie implantátu.

V niektorých centrách je zvykom, že technik spolupracuje s logopédom alebo surdopédom, ktorý má dieťa v pravidelnej starostlivosti. Ak to pokladáte za podstatné, spojte sa surdopéda s vaším technikom, aby mohli tímovo spolupracovať. (Viac sa o procese nastavovanie dozviete v kapitole Kochleárny implantát).

 

Nepočujúci mentor

je dospelá nepočujúca osoba, ktorá pomáha rodičom naučiť sa slovenský prirodzený posunkový jazyk, komunikuje a hrá sa s dieťaťom v posunkovom jazyku, pomáha rodine porozumieť hluchote a skúsenostiam, ktoré zažívajú nepočujúci ľudia v počujúcom svete. Nepočujúci mentor pomáha rodine vnímať jedinečnosť kultúry Nepočujúcich a postupne ich začleniť do komunity Nepočujúcich. Zatiaľ čo na Slovensku je nepočujúci mentor zriedkavým členom tímu, v zahraničí je dôležitou súčasťou pri bilingválno-bikulturálnych programoch (BI-BI prístup). Ak máte záujem stretnúť sa s takýmto človekom, skúste sa informovať v CŠPP, či by vám nevedeli sprostredkovať kontakt na konkrétneho človeka alebo organizáciu vo vašom bydlisku.

 

Fyzioterapeut

je odborník, ktorý sleduje, ako dieťa napreduje po motorickej stránke. Pozoruje, ako dieťatko drží hlavu, aký má postoj a držanie tela, akým spôsobom sa hýbe – sedí, plazí, lezie alebo chodí. Všíma si, či sú jeho svaly napäté alebo uvoľnené. Na základe zistení potom používa rôzne terapeutické postupy, ktoré pomôžu dieťatku hýbať sa čo najlepšie, ako to jeho zdravotný stav dovoľuje. Jednotlivé cvičenia a hry následne učí aj rodičov, aby vedeli, ako v domácom prostredí podporiť dieťatko k správnemu pohybu. Fyzioterapeut často pracuje s predčasne narodenými deťmi, deťmi s DMO (detskou mozgovou obrnou), deťmi s CMV (cytomegalovírusom), deťmi s viacnásobným postihnutím. V prípade detí s poruchou zraku a sluchu sleduje, či sa dieťatko motoricky neoneskoruje aj preto, lebo mu chýbajú určité zmyslové podnety (tzv. senzomotorická integrácia). Medzi najčastejšie používané terapeutické techniky patrí napríklad Vojtova metóda, Bobath koncept, Feldenkreisova metóda. Fyzioterapeuta nájdete v poliklinikách, súkromných ambulanciách alebo špecializovaných rehabilitačných centrách.

 

Liečebný pedagóg

je odborník, ktorý pomáha rodinám podporiť psychomotorický vývin detí, ktoré sú z rôznych dôvodov rizikové (napr. predčasne narodené) alebo sa vo vývine oneskorujú. Podobne ako špeciálny pedagóg dokáže určiť, na akej vývinovej úrovni je dieťatko a navrhnúť možnú intervenciu.

U detí s poruchou sluchu sa osvedčili terapeutické prvky  muzikoterapie (vnímanie hudby aj aktívne produkovanie zvukov, vnímanie vibrácii a rytmu, podpora sluchovej pamäte, využívanie piesní spojených s rytmickým pohybom), arteterapie (rozvoj jemnej motoriky a tvorivosti, uvoľnenie a neverbálna komunikácia cez hru s hlinou, kresbu alebo maľovanie), dramatoterapie (vyjadrenie sa pohybom, divadlom alebo pantomímou, na ktorú majú mnohé deti s poruchou sluchu talent),  pohybovej a tanečnej terapie (pohyb ventiluje nahromadené negatívne pocity, umožňuje deťom socializáciu), činnostnej terapie (aktivity zamerané na celkovú koordinácie tela, stabilitu, cvičenia jemnej a hrubej motoriky s cieľom zvládnuť sebaobsluhu a zabezpečiť čo najväčšiu samostatnosť) a hrovej terapie. Pri deťoch, ktoré majú viacnásobné postihnutie, využíva napr. techniku bazálnej a senzorickej stimulácie.

Okrem podpory vývinu dieťaťa ponúka liečebný pedagóg rodičom pomoc pri vzťahových a výchovných problémoch s dieťaťom a zvládaní záťažových situácií. Spolupracuje s rodičmi pri príprave dieťaťa na školu a pri adaptácii na školské prostredie.

Liečebný pedagóg pracuje s malými deťmi v zdravotníckych zariadeniach (napr. na pediatrických, psychiatrických alebo neurologických lôžkových oddeleniach, v špecializovaných ambulanciách liečebnej pedagogiky, v ambulanciách pre včasnú diagnostiku a terapiu), školských zariadeniach a zariadeniach sociálnej starostlivosti (školy, CŠPP, CPPaP, detské centrá a centrá voľného času).

 

Sociálny pracovník

pomáha rodičovi malého dieťatka s poruchou sluchu predchádzať nepriaznivej sociálnej situácii v rodine. Takou môže byť napr. ťažká finančná situácia alebo problematické vzťahy v rodine. Jeho úlohou je pomôcť vám zorientovať sa v sociálnych zákonoch, ktoré sa týkajú dieťaťa s poruchou sluchu. V súvislosti s vašimi právami vám môže pomôcť spísať rôzne žiadosti, odvolania a v prípade, že to budete potrebovať, vás môže sprevádzať počas komunikácie s rôznymi inštitúciami (úrade, súdy, obce, mestá, VÚC, školské zariadenia).

Poradí vám, aký je postup na to, aby ste mohli vášmu dieťaťu vybaviť preukaz ťažko zdravotne postihnutej osoby (ŤZP), aké správy a doklady si potrebujete vybaviť. Bez tohto preukazu nemôžete napríklad žiadať o príspevok na načúvacie prístroje od ÚPSVaRu. Sociálny pracovník má prehľad o príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, sociálnych službách, poskytovaní opatrovateľskej alebo odľahčovacej služby, pomoci v hmotnej núdzi aj dotáciách, ktoré poskytuje MPSVaR, a poradí vám, ako si môžete uplatniť nároky na dané príspevky a služby.

Sociálny pracovník má takisto prehľad o nadáciách, organizáciách 3. sektora, mimovládnych organizáciách, ktoré môžu ponúknuť vašej rodine dodatočnú pomoc. Niektorí sociálni pracovníci ponúkajú rodine pomoc pri začlenení sa v komunite alebo psychoterapeutické služby. Sociálny pracovník má široký záber, a preto spolupracuje s CŠPP, obcou, ÚPSVaRom, lekármi aj políciou.

Stretnúť sa s ním môžete v štátnej správe (priamo na ÚPSVaRe), v samospráve (sociálne odbory na mestských úradoch, VÚC, obciach), v 3. sektore (občianske združenia, nadácie, materské centrá), v poradenských zariadeniach (napríklad CVI a niektoré CŠPP) a v zariadeniach sociálnych služieb. Sociálny pracovník je zároveň zamestnaný na niektorých školách, kde pomáha s adaptáciou dieťaťa v škole, vedie spisovú dokumentáciu dieťaťa na škole alebo administratívu súvisiacu s jeho vzdelávaním.

Pozn.: neznáme skratky nájdete v slovníčku.

 

Ako sme už spomenuli, vyššie uvedení odborníci nemusia byť všetci súčasťou vášho tímu od momentu, keď sa dieťa narodí. Tak ako dieťa rastie alebo sa mení jeho zdravotný stav, menia sa zvyčajne jeho potreby aj potreby celej vašej rodiny. Je preto logické, že sa môže meniť aj zastúpenie jednotlivých odborníkov v tíme. Viacero z vyššie uvedených odborníkov môžete nájsť v centrách špeciálno-pedagogického poradenstva alebo centrách, ktoré poskytujú služby včasnej intervencie a sú v pôsobnosti  VÚC. Viac sa o nich dozviete v kapitole Rané poradenstvo.

Ideálom je, ak sa aspoň niektorí odborníci z tých, ktorí tímovo pracujú s vašou rodinou, majú možnosť stretnúť pri vytváraní individualizovaného plánu intervencie pre rodinu. Je to dôležité preto, aby sa každý z nich mohol vyjadriť, čo vidí ako silnú stránku dieťaťa, prípadne celej vašej rodiny a všetci spoločne ste sa dohodli, aké sú ciele, na ktorých budete spoločne v budúcom pol roku pracovať, aby tých silných stránok bolo čoraz viac J. Hľadanie a odobrenie spoločných cieľov na stretnutí zaručí, aby ste ako rodičia nedostávali od odborníkov konfliktné odporúčania, prípadne príliš veľa úloh, ktoré nebudete zvládať plniť. Vaša prítomnosť zároveň zaručí, že ciele, ktoré sa stanovia, budú v súlade s vašimi vlastnými cieľmi, čiže tým, čo pokladáte za dôležité vy ako rodičia a nielen tým, čo pokladajú za dôležité odborníci.

Keďže členovia tímu pracujú často v rôznych inštitúciách a vzhľadom na svoje pracovné povinnosti nie sú úplne flexibilní, býva často náročné zabezpečiť, aby sa pravidelne fyzicky stretávali. V takomto prípade môže byť nápomocné, ak si dohodnú spolu s vami spoločnú skype konferenciu raz za 1 až 3 mesiace, prípadne si budú zdieľať pravidelné krátke správy mailom, na čom aktuálne s dieťaťom a vami pracujú, alebo zmeny zapísali do notesa dieťaťa, prípadne na web dieťaťa, ktorý bude cielene vytvorený.

 

Sme si vedomí, že napriek tomu, že je rok 2018, mnohí z vás, ktorí túto kapitolu čítate, stále nemáte vo svojom okolí dostupného surdopéda ani logopéda, nieto ešte koordinované centrá, ktoré by umožňovali rodičom detí s poruchou sluchu nájsť odborníkov z oblasti zdravotníctva (foniater, logopéd, liečebný pedagóg), školstva (surdopéd, psychológ v CŠPP) a sociálnej oblasti (sociálny pracovník, odborníci, ktorí ponúkajú služby včasnej intervencie) pod jednou strechou. Prijmite preto túto kapitolu ako výzvu na zmenu.

Mnohí z nás (odborníkov) sa opakovane snažíme žiadať o zmenu školského systému, aby aspoň na začiatok bolo surdopédov a logopédov v CŠPP viac, aby ste mali možnosť absolvovať intervenciu v domácom prostredí, aby sme my všetci mali priestor a čas zmysluplne spolupracovať s foniatrami aj centrami, ktoré poskytujú služby včasnej intervencii… no zatiaľ neúspešne.

 

Potrebujeme vašu pomoc. Potrebujeme silný hlas rodín, že o takéto služby máte skutočne záujem. Ak vaše potreby a potreby vašich detí nie sú naplnené, napíšte na vyšší územný celok, na odbor školstva na vašom príslušnom okresnom úrade alebo priamo na ministerstvo školstva, zdravotníctva alebo sociálnych vecí a žiadajte o nápravu. Dožadujte sa starostlivosti, ktorá vám v modernej európskej krajine náleží, a v rámci zdravotného, školského a sociálneho systému by mala byť podľa Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím čl. 25 a 26 včasná, multidisciplinárna, bezplatná alebo spoplatnená tak, aby bola rodinám cenovo dostupná. Tento dohovor Slovenská republika ratifikovala (schválila) v roku 2010.

Iniciujte zmenu individuálne alebo napríklad tak, že podporíte aktivity organizácií, ktoré zastupujú rodičov detí so zdravotným postihnutím. Jednou z veľmi aktívnych je napríklad Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením, o. z. (http://hlasrodin.sk/). Opakovane písomne alebo na stretnutiach s ministerstvami, poslancami parlamentu a krajov, ako aj mierotvornými osobnosťami, tlmočí potreby rodín detí so zdravotným znevýhodnením. Len za minulý rok prijali 680 podnetov od rodín, čo im umožňuje skutočne poukázať na reálnu situáciu rodín. Platforma hľadá riešenia sociálno-ekonomickej situácie, prístupu ku vzdelávaniu detí so zdravotným znevýhodnením, pre včasnú intervenciu a ďalšie podporné služby pre rodiny detí so  zdravotným znevýhodnením. Ak chcete, aby tlmočili aj vaše podnety, neváhajte sa s nimi spojiť cez sociálnu sieť https://www.facebook.com/platformarodin/ , mailom na info@hlasrodin.sk  alebo môžete napísať svoj podnet priamo na http://hlasrodin.sk/podaj-svoj-podnet/ .