Ricky má 4 roky a jeden mesiac. Ťažkú stratu sluchu u neho zistili vo veku 15 mesiacov a v 25 mesiacoch získal kochleárny implantát. Používa totálnu komunikáciu a navštevuje rano intervenčný program na škole pre nepočujúcich. Celá rodina je počujúca.

Dozvedeli sme sa o Rickyho strate sluchu

Keď som bola asi v 6 mesiaci tehotenstva povedali mi “Mali by ste zvážiť genetické poradenstvo, predtým ako sa rozhodnete mať ďalšie deti”. A ja som sa na ňu pozrela a povedala, “To ste povedali tú správnu vec v 6 mesiaci tehotenstva niekomu, kto je paranoidný.” Bolo to ako nočná mora.

Keď mal Ricky 15 mesiacov, uvedomili sme si, že nekomunikuje rovnako dobre ako ostatné deti. Nevšímal si, keď iní ľudia hovorili, alebo povedali jeho meno, alebo keď sa v jeho prítomnosti smiali. Rickyho teta raz povedala, “Zaujímavé, že si Ricky ničoho nevšíma.” Väčšina priateľov a zvyšok rodiny nás však presviedčala, že sa nemusíme strachovať. Povedali, že Ricky je druhé dieťa a druhorodeným to zvyčajne trvá dlhšie než začnú rozprávať.

Nakoniec sme sa predsa len rozhodli ísť za pediatrom, ktorý nás poslal za audiológom. V nemocnici mu urobili ABR test, ktorý preukázal, že má ťažkú stratu sluchu. Trvalo nám to celý týždeň, než sme zistili výsledky. Sekretárka, ktorá sa pozrela do Rickyho papierov, kde bola napísaná diagnóza, nám nesmela do telefónu povedať diagnózu. Vysvetlila nám, že nám to musí vysvetliť audiológ a ten nás nekontaktoval ďalší týždeň. Bolo to veľmi ťažké čakať na výsledok.

Mali sme pocit, že naše sny o Rickym zomreli… Mali sme všetky tie túžby a očakávania. Boli sme mladý pár s nádhernou 2 ročnou dcérou a Ricky bol chlapec, nádherné červenovlasé dieťa. Bol to miláčik a mal sa stať hviezdou v čomkoľvek si len spomeniete…. A potom niekto príde a povie, “Chyba, toto dieťa nič nepočuje. Je nepočujúce.” A vy sa naraz musíte posunúť z pozície “Bude hviezda” do pozície “Toto je katastrofa”. Prehrá na plnej čiare, bude hrozný.

Bolo to ako nočná mora ako keby ste vstúpili do hlbokej, tmavej diery. Trvalo nám kým sme si na to zvykli.…potom som si uvedomila, že to bude vyžadovať iba viacej práce.

Keď som sa z toho dostala, rozhodla som sa, že mojim cieľom bude dať Rickymu späť jeho hviezdne výslnie. Povedala som mu, že môže urobiť vo svojom živote, čo len chce a môže byť, čo len chce. A ja budem na tom skutočne ťažko pracovať, aby som sa uistila, že tie možnosti bude mať a že sa pre neho strata sluchu nestane handicapom. Že sa stane iba červenovlasým nepočujúcim chlapcom. To je to, čo sa stalo v mnohých situáciách našou motiváciou.

Zvažovanie rozličných možností

Boli sme frustrovaní z negatívnej skúsenosti s audiológom a takisto nešťastní zo straty sluchu u nášho syna. Nevedeli sme aké máme možnosti. Vzali sme Rickyho k inému audiológovi vo veľkej nemocnici v Novom Anglicku. Urobili mu viaceré testy vrátane MRIa neurologických vyšetrení, aby sme sa uistili, že Ricky nemá okrem straty sluchu ďalšie pridružené problémy.

Takisto mu dali načúvacie prístroje, ktoré mu trošku pomáhali, ale nie veľa. Pomáhali mu započuť veľmi nízke a hlasité hluky, ako napríklad nízko letiace lietadlo, ale neumožnili mu započuť normálnu konverzáciu. Niekoľko krát sme sa pýtali našej audiologičky aj iných odborníkov, aké máme pre Rickyho možnosti. Všetci z nich nám dali veľmi podobnú odpoveď. Všetci povedali, že je veľmi dôležité, aby sme sa hneď rozhodli, akou komunikačnou metódou ho chceme viesť, uplatňovali ju v celej rodine a tým umožnili Rickymu, aby sa začal učiť komunikovať tak skoro ako sa len dá. Žiadny z nich nám nepovedal, že by jedna metóda bola lepšia ako druhá, že by totálna komunikácia bola lepšia ako orálna metóda alebo posunkový jazyk lepší ako totálna komunikácia.

Vpadli sme do veľkej politickej debaty. Mám pocit, že najťažšou vecou bolo získať nezaujaté informácie, pretože neexistovali nezaujaté informácie a vy ste boli v strede celej tej veľkej politickej debaty…bolo to skutočne veľmi ťažké, získať informácie… Bola som dosť rozmrzená, že je tak málo informácií dostupných pre rodičov, ktorí sa snažia rozhodnúť, pretože to nikto nerozhodne za vás.

Rozhodnutie pre totálnu komunikáciu

Nakoniec sme sa rozhodli pre totálnu komunikáciu a vzdali sa všetkých ostatných prístupov, ktoré sa nám nepáčili. Rozhodli sme sa, že nebudeme používať iba posunkový jazyk, pretože som mala strach, že Ricky nebude schopný komunikovať pomocou posunkového jazyka so zvyškom našej širšej rodiny. Chceli sme, aby bol schopný komunikovať aj orálne, ale boli sme striktne proti čisto orálnemu prístupu, pretože sa nám nepáčila žiadna z orálnych škôl, ktoré sme navštívili.

Moja širšia rodina sa cítila veľmi nepohodlne pri predstave používania posunkového jazyka, pretože tam, odkiaľ pochádzajú sa neposunkuje. Je to veľmi orálna komunita. Moja matka zvykla hovorievať, “Snáď nerobíš tie srandovné veci s rukami spolu s Rickym, však?”

To, že sme sa rozprávali s inými rodičmi, nám pomohlo rozhodnúť sa. Strela som sa s množstvom ľudí, ktorí mali nepočujúce deti na oboch stranách cesty. Väčšina detí, ktoré boli striktne orálne, mali hrozné detstvo, pretože ich rodičia s nimi nevedeli komunikovať.

Po tom, čo sme dlho zvažovali všetky ožnosti, rozhodli sme sa, že Ricky pôjde do rano intervenčného programu na škole pre nepočujúcich, ktorý používal totálnu komunikáciu. Škola bola pol hodinu od nášho bydliska. Po dvoch rokoch, čo tam Ricky chodil sme boli s jeho výsledkami veľmi spokojní a plánovali sme, že ho tam necháme počas celej školy.

Kľúčom bola komunikácia. To čo nás naučili a o čom nás presvedčili na Rickyho škole je, že jazyk je jazyk. Jednoducho musíte nájsť spôsob ako ponúknuť deťom jazyk počas obdobia, ktoré je kritické pre učenie sa jazyka, čo je obdobie od 0 do 5 rokov. A v podstate nezáleží na tom, aký druh komunikácie si vyberiete, hlavne ak sa dieťa učí jazyku.

Rozhodnutie pre kochleárny implantát

Rickyho audiologička bola prvá, ktorá nám povedala o kochleárnom implantáte, keď mal Ricky 2 roky. Povedala, že by mohol byť dobrým kandidátom, pretože mu jeho načúvacie prístroje nepomáhajú tak, ako sme dúfali.

Rozhodovanie, či mu dať implantát bolo veľmi zložité. Je to hrozné rozhodnutie, pretože sa rozhodujete implantovať dieťa a operovať ho. Je riziko, či mu vsunú správne elektródy do ucha a nikto nevie ako a či sa vôbec naučí zvuk vnímať. Výsledky sú u rôznych detí rôzne. A tiež tu je riziko, že Ricky môže jedného dňa drahý implantát pokaziť.

Nakoniec som sa rozhodla, že najhoršie, čo sa môže stať je, že Ricky nebude mať žiadny úžitok z kochleárneho implantátu. Vzhľadom na to, že mal minimum sluchu tak či tak, mala som pocit, že to už horšie nebude.

Nechceli sme, aby ho ľudia kvôli implantátu nenávideli. Ešte deň pred implantovaním som sa sama seba spytovala, či to je skutočne dobré rozhodnutie pre Rickyho. Robím správnu vec? Nebude odmietaný ostatnými ľuďmi? Viete, komunita Nepočujúcich nemá rada ľudí s kochleárnym implantátom, ale vlastne ani orálnych ľudí…. ale skôr vyjdú s orálnymi ľuďmi ako ľuďmi s implantátom…. Nakoniec sme sa rozhodli pre kochleárny implantát, pretože sme verili tomu, že pomôže Rickymu učiť sa zvukom čo najviac ako sa len dá. Plánovali sme, že budeme používať totálnu komunikáciu aj po implantácii.

Po kochleárnom implantáte

Operácia prebehla veľmi dobre. Po dvoch rokoch ešte stále používame totálnu komunikáciu, na rozdiel od mnohých rodín, ktoré sa posunkovania vzdajú po tom, čo ich dieťa dostane kochleárny implantát.

Stále viem, že Ricky je nepočujúca osoba. Kochleárny implantát je len pomôcka k tomu, aby počul tak veľa ako sa len dá a pomohlo mu to rýchlejšie sa učiť. Našim cieľom je získať tak veľa z jazyka, ako je len možné. Zatiaľ sme spokojní s Rickyho progresom. Implantát používa v škole aj doma.

Učenie sa novým slovám. Spolu pracujeme veľa na osvojovaní si jazyka. Neustále sa v našom dome hovorí. Moja mama príde a povie, “Prečo už nemôžete byť ticho?”

Ricky je vo veľmi dobrom programe a odborníci sú tiež úžasní. Ricky ich má veľmi rád. Nedávno sa vrátil domov s ružovým kvetom, ktorý vyrobili zo zvyškov papierovej vreckovky. Spýtala som sa, ”Čo je to?” “Hyacint”, povedal. Skoro som spadla zo stoličky, pretože vedel meno kvetu a aj to povedal, neposunkoval to, pretože kto vie ako sa zaposunkuje hyacint. Pravdepodobne to musíte ukázať pomocou prstovej abecedy…. tento program mu dáva skutočne príležitosť k bohatej slovnej zásobe.

Urobili sme správne rozhodnutie. Pre Rickyho bol implantát v kombinácii s totálnou komunikáciou dobrým rozhodnutím. Ak si je istý, že mu porozumiete, tak hovorí a neposunkuje. Je to perfektné, že nasáva množstvo jazyka a používa ho a používa ho….a možno raz prestane posunkovať a nájde si zase niečo iné. Je srandovný a je perfektný!