Vážení kolegovia a študenti, pre prípad, že ste sa dočítali sem, nasledujúce strany sú určené práve vám. Sú na nich zachytené skúsenosti, priania a prosby rodičov z celého Slovenska. Skúsenosti sú aktuálne, pretože veľká väčšina rodín, ktoré zareagovali na našu výzvu, má dieťa s poruchou sluchu vo veku do 3 rokov. Rozhodli sme sa tieto pozitívne, ale často aj veľmi smutné a kritické vyjadrenia uverejniť, pretože sú výpoveďou rodín, ktoré tu a teraz (začiatok roku 2018) prichádzajú s odbornou verejnosťou do každodenného kontaktu.

 

Výroky rodín sme rozdelili do 30 tém. Rozhodli sme sa zámerne uverejniť vyjadrenia mnohých rodičov napriek tomu, že sa viaceré opakujú. Pokladáme totiž za dôležité zdôrazniť, že nejde o ojedinelú skúsenosť alebo názor 5  rodičov. Napriek tomu, že má táto kapitola mnoho strán, ani zďaleka sme tu neuverejnili všetky výpovede rodičov. Veríme však, že sme nevynechali žiadnu dôležitú tému.

 

Sme vďační všetkým rodinám za ich otvorenosť. Z výpovedí rodičov je zjavné, že vedia doceniť odborníkov, ktorí ich rešpektujú a majú záujem o napredovanie ich dieťaťa. Z rozsiahlych mailov od rodičov je však zároveň zjavné, že mnohé rodiny sa takejto starostlivosti nedočkali. Napriek tomu si aj tieto rodiny dali tú prácu a spísali pre nás všetkých svoje skúsenosti, prosby a odporúčania. Veria totiž, že máme potenciál postupne meniť veci k lepšiemu.

 

V žiadnom prípade nechceme zhodiť prácu lekárov, špeciálnych pedagógov a logopédov. Sme si vedomí, že tak ako my, aj vy všetci ste pravdepodobne preťažení množstvom pacientov, klientov a nárokov, ktoré sa na vás kladú. Dúfame však, že tieto výroky budú pre vás, rovnako ako boli pre nás, priestorom na sebareflexiu.

  • Priestorom pouvažovať nad tým, či je niečo v týchto odporúčaniach, čo môžeme sami za seba zmeniť na prístupe k rodičom, aby sa cítili partnermi a cenenou súčasťou starostlivosti o svoje dieťa.
  • Priestorom pouvažovať nad tým, či je niečo v týchto odporúčaniach, čo sa nás týka ako odborníkov, ktorí sú súčasťou určitého väčšieho systému – zdravotníctva, školstva, sociálnej oblasti. Viaceré výroky totiž poukazujú na závažné chyby v systéme. Možno stojí za zamyslenie, či vôbec my – odborníci, vieme znova nájsť silu a odvahu veci spoločne meniť, alebo sme už rezignovali na pokusy o zmenu.

 

2 otázky na rodičov zneli:

  • Čo už urobili alebo by v budúcnosti mali urobiť odborníci (lekári, špeciálni pedagógovia, logopédi, fyzioterapeuti…), aby ste sa vy (rodičia) cítili byť súčasťou tímu starostlivosti o vaše dieťa?
  • Ak vás niečo na prístupe odborníkov potešilo alebo naopak zranilo, čo to bolo?

 

Prosby a odporúčania (pod každým bodom nájdete jeden alebo viacero výrokov rodičov):

  1. Lekári a sestričky, nedávajte nám, prosím, falošné nádeje, ak si nie ste istí.
  2. Lekári a sestričky, po skríningoch nám dajte aspoň základné, dôležité informácie a kontakty.
  3. Lekári, urýchlite, prosím, diagnostiku a predpisujte kompenzačné pomôcky čo najskôr, aby naše deti nestrácali vzácny čas.
  4. Lekári, buďte, prosím, citliví a nájdite si vhodnú a pokojnú chvíľu, keď nám oznamujete, že naše dieťa nepočuje. Je to bolestivé.
  5. Lekári, nájdite si, prosím, na nás čas a vysvetlite nám zrozumiteľne poruchu sluchu, jej dôsledky aj všetky vyšetrenia, ktoré musíme absolvovať.
  6. Lekári, dajte nám, prosím, kontakty na ďalších odborníkov – špeciálnych pedagógov a logopédov.
  7. Lekári a sestričky, buďte, prosím, ohľaduplní a trpezliví pri vyšetreniach. Vysvetlite, prosím, našim deťom, čo sa bude diať, zlepšuje to ich spoluprácu.
  8. Lekári, informujte nás, prosím, o rôznych vhodných značkách a modeloch načúvacích prístrojov, a to aj tých, za ktoré je nutné si doplatiť.
  9. Lekári, dávajte, prosím, našim deťom hneď 2 načúvacie prístroje.
  10. Lekári, naučte nás, prosím, všetko o kompenzačných pomôckach a starostlivosti o ne.
  11. Lekári, skráťte, prosím, obdobie medzi kontrolami. Čakať 3 až 6 mesiacov na ďalšie nastavenie prístrojov alebo rok na kontrolu sluchu je u bábätiek veľmi dlhá doba.
  12. Lekári, implantujte hneď, ako sa po 6. mesiacoch ukáže, že načúvacie prístroje nestačia. Našim deťom uteká čas.
  13. Lekári, informujte nás o všetkých dostupných značkách kochleárnych implantátov.
  14. Lekári, komunikujte, prosím, s nami rovnocenne, iba tak môžeme byť tím.
  15. Lekári, ak sa nás pýtate otázky, rešpektujte, prosím, naše odpovede.
  16. Lekári, nezhadzujte, prosím, prácu svojich kolegov. Všetci sme na jednej lodi.
  17. Pediatri, dajte, prosím, na inštinkt rodičov.
  18. Odborníci, spojte sa, prosím, s nami do multidisciplinárneho tímu, ktorého členovia budú navzájom komunikovať.
  19. Odborníci, venujte nám, prosím, svoj vzácny čas. Vzťah sa nedá budovať v strese.
  20. Odborníci, pýtajte sa nás, prosím, na naše potreby a očakávania.
  21. Odborníci, spýtajte sa nás, prosím, ako to zvládame s dieťaťom, či nepotrebujeme pauzu a trochu sa „vydýchať“.
  22. Odborníci, informujte nás, prosím, aké možnosti (komunikácia, kurzy, rodičovské stretnutia, školy…) máme a nechajte nás vybrať si. Dajte nám brožúrky alebo iné materiály.
  23. Odborníci, priznajte sa, prosím, keď neviete odpoveď, chápeme, že nemusíte vedieť všetko.
  24. Špeciálni pedagógovia, logopédi, ukážte nám, prosím, ako s dieťaťom reálne pracovať, nedávajte nám len teoretické rady.
  25. Špeciálni pedagógovia, logopédi, viac nám, prosím, vysvetľujte, povzbudzujte a pripravujte nás na rôzne situácie.
  26. Špeciálni pedagógovia a učitelia, ak chceme vidieť, ako sa dieťaťu v triede darí, nie je to preto, lebo vás chceme kritizovať.
  27. Špeciálni pedagógovia, logopédi, dajte, prosím, našim viacnásobne postihnutým deťom rovnakú šancu ako iným deťom.
  28. Odborníci, nevzdávajte to, prosím, s nami a našimi deťmi. Nemusia žiť iba z invalidného dôchodku.
  29. Odborníci, prosím, pomôžte nám v bezmocnosti a aktívne spolu s nami bojujte za zmeny v tomto štáte.
  30. Štát, pomôžte nám a zabezpečte, aby boli všade dostupní bezplatní odborníci, ktorí nám pravidelne pomôžu.