Z odpovedí rodičov na nasledujúce otázky vyplýva, že prínos nepočujúceho dieťaťa do rodiny je veľký nielen pre nich, ale aj pre ostatné deti v rodine. Prečítajte si teda, ako s postupom rokov vidia výchovu iní rodičia.

Líši sa výchova dieťaťa s poruchou sluchu od výchovy počujúceho dieťaťa?

„Naša výchova sa vôbec nelíši v hodnotách, ktoré sa deťom snažíme vštepovať: čo je správne, nesprávne, ako sa správať k druhým, ako riešiť rozličné situácie, nedorozumenia… Veľmi odlišná je však cesta k tomu, aby sme to všetko dosiahli. Pri našej nepočujúcej dcére je to oveľa náročnejšia cesta. Potrebujeme oveľa viac trpezlivosti, empatie, ale aj námahy a v neposlednom rade i času, aby sme sa naučili správnej vzájomnej komunikácii a následne prostredníctvom nej jej osvetľovali dôležité hodnoty a postoje.“

„Môj prvorodený syn je nepočujúci. Dozvedeli sme sa to až v jeho roku. Vďaka logopedičke a mobilnému pedagógovi sme sa dozvedeli, ako s Dávidkom pracovať.  Ako mu máme všetko vysvetľovať, upozorňovať ho na zvuky, naučiť ho rôzne zvuky rozoznávať, ako ho naučiť rozprávať… bolo toho veľa, ale makali sme. Dávid mal 1,8 roka, keď sa mu narodil počujúci braček Janík. Nevravím, že sme Janíkovi nevysvetľovali  veci, ale bolo to iné. Učil sa to akosi sám.  Teraz má Dávid štyri a pol roka a Janík bude mať čochvíľa tri roky a je to iné. To, čo povieme Janíkovi raz, Dávidkovi musíme po-ma-li-čky  povedať  minimálne trikrát. Čiže áno, výchova sa líši.“

„V našom prípade sa trochu líšila… Na začiatku sme Peťku viac upozorňovali na veci, ktoré boli pri Danke bežné. Neustále sme opakovali slová a zdôrazňovali zvuky, čo pri bežnom počujúcom dieťati nikto nerieši. Nejaké väčšie rozdiely tam však neboli.“

„Od útleho detstva chodíme na rôzne terapie, rehabilitácie, cvičenia… nie je to klasické detstvo s prechádzkami na ihrisko a do obchodu. Všade, aj keď viac-menej hravou formou, od nej niečo vyžadujeme. Väčšinou je to niečo, čo je aspoň trošku nad jej aktuálne schopnosti. Ona to dosť citlivo vníma a rýchlo uniká. Vo výchove je potom naozajstná výzva nájsť rovnováhu – aby dostalo dieťa potrebné edukačné podnety a zároveň aby malo veľa priestoru hrať sa tak, ako ono samo chce… aby malo čo najnormálnejšie detstvo.“

Máte iné očakávania od svojho dieťaťa s poruchou sluchu ako od vašich počujúcich detí?

„V našom prípade sú rozdielne len očakávania týkajúce sa uplatnenia sa v budúcnosti. Spočiatku sme mali strach, a tak sme si ciele stanovovali postupne. Po zvládnutí cieľa prišlo stanovenie si ďalšieho kroku. Postupne znamená: len aby sa vedela dorozumieť bez tlmočníka a postarať sa vždy o seba, len aby sa integrovala, len aby zapadla medzi deti, len aby zvládla dobrú základnú školu, len aby sa dostala na kvalitnú strednú školu… Pri počujúcom dieťati sme nechali všetko plynúť podľa jeho vlôh a záujmov, maximálne sme preňho vyberali vhodnú škôlku a školu, iné sme neriešili.“

 „Očakávanie? Ani nie. Chcem len, aby bola šťastná, aby sa vedela dobre pohybovať vo svete počujúcich a aj nepočujúcich, keď to bude chcieť. Ona sama si zariadi život podľa seba.“

 „Zaujímavá vec týkajúca sa očakávaní je to, že sa menia. Menia sa počas toho, ako starneme, nachádzame nové záľuby a stretávame nových ľudí. Často sa hovorí, že očakávania rodičov sa zmenia, keď prídu na to, že má ich dieťa poruchu sluchu. Áno, je to pravda, ale pravda je aj to, že sa prirodzene menili naše očakávania aj od našich počujúcich detí počas toho, ako sme ich lepšie spoznávali. Podľa mňa u detí s poruchou sluchu je to rovnaké ako u počujúcich detí. Nikto nevie predpovedať, keď sú deti maličké, aké budú alebo čo budú robiť, keď budú dospelé. Sny, ktoré máme pre ktorékoľvek z našich detí, možno vôbec nie sú realistické. A aj keby boli, tak ich možno naše deti nebudú chcieť naplniť. Povedzme si pravdu, rodičovské očakávania a sny sa často líšia od tých, ktoré si vyberajú naše deti. Myslím, že dôležitejšie ako očakávania je, aby sme pomohli našim deťom dosiahnuť svoj potenciál. To je to, čo je dôležité.“

„Tu môžem jednoznačne povedať, že áno. U počujúceho syna sme mnohé veci neriešili. Slávku veľmi sledujem a porovnávam. Stále si všímam, čo počuje, čo rozumie, čo povie, ako povie, čo kedy bude vedieť. U syna som napríklad neriešila, kedy povie r, u nej si to už začínam všímať. Proste ju veľmi kontrolujem a mám väčšie očakávania.“

„Mala som predstavu, že keď bude mať syn konečne implantát, tak sa naučí počuť a všetko pôjde akosi ľahšie. Keď sa moje očakávanie nezačalo napĺňať, začal sa vo mne hromadiť hnev, ktorý vyústil  do hnevu na Kika. Nechcela som ho mať pri sebe, nepracovala som s ním… bolo to veľmi zlé. Nevedela som to ovládať a začala som obviňovať vlastného syna. Vraví sa, že keď sa hneváme na svoje deti, hneváme sa v podstate sami na seba. A bolo to tak aj u mňa. Mala som  pocit, že som nezvládla situáciu, že neviem Kikovi pomôcť, že celý môj svet, život mu prispôsobujeme a ja nemám chvíľku  čas na svoje potreby…“

„Jedna z najlepších rád, ktorú sme dostali od nášho poradcu hneď po tom, ako sme zistili, že má naša dcéra poruchu sluchu, bola: „Vaša dcéra je to isté dieťa ako to, ktoré bolo pred tým, ako ste zistili jej poruchu sluchu. Jediný rozdiel je v tom, že sa s ňou možno budete musieť naučiť komunikovať inak.“ To nám pomohlo pri úvahách, čo naše dieťa môže dokázať. Vďaka tejto rade sú naše očakávania od nej rovnaké ako od nášho počujúceho syna. Nevidíme dôvod, prečo by sme od nej mali očakávať menej alebo predpokladať, že by mohla dosiahnuť menej ako náš syn.“

 „Nie, nemáme, musí sa začleniť do spoločnosti rovnako ako aj počujúce dieťa. Nechávame to na ňu, ale keď si sama neporadí, samozrejme, pomôžeme. Sme tvrdí, lebo vidíme, že dieťaťu s postihnutím nikto nič ,nedaruje‘.“

Karháte (trestáte) vaše dieťa s poruchou sluchu inak ako vaše počujúce dieťa?

„Považujem za dôležité, aby z detí boli slušní a vychovaní ľudia. Takí alebo takí, slušnosť a móresy musia byť. Pozdraviť, poprosiť a poďakovať je vec samozrejmá. Tak u počujúceho, ako aj u nepočujúceho. Veľmi ma potešilo, že keď Radko nastúpil do škôlky a pani riaditeľka im po príhovore rozdávala lízanku, Radko bol jediný chlapec, ktorý v posunku poďakoval. Nikdy som nebola pyšnejšia. Koniec koncov, ako by k tomu prišiel starší syn, keby videl, že mladšiemu bratovi je viac dovolené, že nemá také povinnosti ako on, že mu prehrešky beztrestne prejdú? Popratať po sebe po jedle, odniesť do smetí, poďakovať za obed alebo pomoc, upratať si hračky zvládne aj nepočujúci.“

„Myslím, že nie. Ak ju karhám menej, napríklad za neupratanie hračiek, tak je to spôsobené mojou vlastnou väčšou toleranciou neporiadku s každým ďalším dieťaťom v rodine… a to nesúvisí s poruchou sluchu :-).“

 „Myslím, že keď bol Paťko veľmi malý, tak mu prešli niektoré veci, pretože mal poruchu sluchu a nerozumel dobre tomu, čo sa od neho očakávalo, dlho to však nevydržalo :-). Teraz už vychovávame všetky deti v rodine rovnako.“

„Za nezbednosti dostane rovnaké pokarhanie ako počujúce dieťa. Vidíme na nej, keď robí niečo preto, lebo to just chce spraviť, a to teda netolerujeme. Pokiaľ rozumie, že niečo urobila zle, dostane pokarhanie bez ohľadu na to, či je alebo nie je počujúca. Iné je, samozrejme, ak by nerozumela. Ona však veľmi dobre vie, keď niečo spraví zle, uteká sa vtedy skryť, prípadne je ticho ako pena :-).“

„Snažím sa nerobiť rozdiely a trestám ich rovnako. Sú to chlapci a sú to veľkí nezbedníci. Je pravda, že kým bol Filip menší, tak som viac trestala staršieho Erika, mysliac si, že to on robí zle bratovi… No neskôr som zistila, že ani to moje menšie bábo nie je taký anjelik, ako sa zdá. Čiže ten, kto robí zle, je potrestaný, keď obaja robia zle, tak obaja… ale predtým sa im snažím dohovoriť, vysvetliť a ukázať tu krajšiu, správnejšiu  cestu… no keď ani to nepomôže, tak prichádza iné riešenie.“

Rada by som povedala, že to tak nie je, ale popravde boli chvíle, keď som nepotrestala našu nepočujúcu dcéru za veci, za ktoré som potrestala počujúceho syna. Najčastejšie asi preto, lebo som mala pocit, že úplne neporozumela, čo urobila zle. V takých chvíľach som si myslela, že má omnoho väčší zmysel si s ňou sadnúť a hovoriť o tom, čo urobila, namiesto toho, aby som ju potrestala.“

Máte dobré tipy alebo triky, ako vychovávať a vzdelávať dieťa s poruchou sluchu? Uveďte, prosím, niečo, čo sa vám osvedčilo:

„Vopred si pripraviť maximálne tri aktivity, ich zámer, čo chcem s dieťaťom cvičiť. Napríklad puzzle, prstové maňušky na oromotoriku a plastelínu. Snažím sa Lenku udržať pri stolíku, kým neskončíme tieto aktivity. Po každej dostane smajlíka a keď má tri, dostane gumený cukrík. Toto nie je len o edukačných tipoch, ale aj o výchove k trpezlivosti, vytrvalosti, pracovitosti. To budú naše deti potrebovať. Čo je však dôležité, robiť všetko s LÁSKOU :-).“

„Môj syn obľubuje otázku Prosím? Naučila som nezopakovať hneď, čo som povedala, ale sa ho, naopak, spýtať: Čo som povedala? Vo väčšine prípadov zopakuje, čo som predtým povedala, a vtedy viem, že išlo len o otázku na naťahovanie situácie. Naopak, keď povie, povedz ešte raz, viem, že pravdepodobne nepočul. Ale je to možno len otázkou času, keď mi bude hovoriť povedz ešte raz, aj keď sa mu nebude chcieť poslúchnuť, lebo zistí, že to funguje… :-).“

„Smejte sa spoločne s deťmi, z čoho sa dá. Keď som zistila, že má moje dieťa postihnutie, spadol mi svet… ale moje dieťa ostalo stále dieťaťom, neprekážalo mu to celé až tak ako mne. Chcem vám poradiť, aby ste nezneužívali všetko dianie na náučné aktivity, nepočítali ešte aj bodky na lienkach. Aby ste neboli stále v strehu, aby ste necítili tlak, že každú chvíľu musíte niečo vysvetľovať a cvičiť. Zabávajte sa s deťmi a dajte im aj chvíľu pokoj, nech sa len tak hrajú samy. Nerušte ich stále a neprekážajte im v hre. Vždy si spomeniem na naše babky, ako prali koberce v potokoch a decká sa vtedy motali dedinou a voľne hrali. Pre nás sú vzácne práve tieto chvíle, keď sa len tak jašíme, hráme jednoduchšie detské hry, spoločne sa na niečom smejeme alebo aj plačeme a kričíme… proste sme rodina, čí už s ušami alebo bez nich. Basta fidli :-).“

 „Keď s Táňou nevieme pohnúť, zvyčajne zafunguje ,odmeňovací‘ systém. Keď si spravíš úlohu, môžeš pozrieť telku alebo ísť na PC. Keď to spravíš, pôjdeme von a budeme skákať… inak nemôže. Možno to nie je správne, ale funguje to. Určite sa mi nepáči, keď sa nepočujúce deti podplácajú cukríkmi :-(.“

 „Pri oromotorike nám pomohli hokejisti. Najprv sme začali vrešťaním a ksichtenim sa do zrkadla, ktoré ležalo na zemi. Položili sme si naň pierka a fúkali do nich, .ale chcelo to čosi viac. A tak sme vyhľadali plagáty s hokejistami a inými ľuďmi, ktorí majú všelijako vyplazené jazyky, a polepili ich po byte. Naše oromotorické jašenie sa teraz čoraz viac začína podobať na skutočné ohýbanie jazýčka.“

„Riško bol od mala fanatik do vlakov, a tak sme sa rozhodli, že skúsime rozvíjať slovnú zásobu na tom, čo ho zaujíma. Naučil sa farby, lebo Tomáš je modrý, James je červený a Henry zelený. Keďže všetky vlaky majú aj čísla, využili sme to na to, že sme sa pýtali: Ktorý vlak má číslo jedna, dva, tri? Vďaka hre s vlakmi sa naučil slová ako rýchly, pomalý, stáť, ponáhľať sa… Rozrástla sa mu nielen slovná zásoba, ale začal tvoriť aj vety. Bolo super, keď si začal vymýšľať krátke príbehy, ktoré sa nám snažil spontánne vysvetliť. Napríklad taký, kde James narazí do Tomáša a ten spadne… Skúste aj vy nájsť niečo, čo dieťa vyslovene zaujme. Ani nepríde na to, že sa pri hre niečo učí.“

„Najťažšie sa nám riešili emócie. Chceli sme, aby bola Janka schopná hovoriť o svojich pocitoch, a potrebovali sme na to slovnú zásobu. A tak sme nafotili veľa fotografií, na ktorých bola ona alebo iní členovia rodiny so smutnou tvárou, veselou tvárou… aj starí rodičia sa tak odfotili. Skúšali sme to nafotiť aj v reálnom živote, nielen doma. Jana tie fotografie milovala. Po čase pochopila, že keď sa smejeme alebo usmievame, tak sme šťastní. Keď nám tečú slzy, tak sme smutní… Pochopila abstraktné slová.“

„Doma sa často hrávame s bábikami a prehrávame s nimi rôzne situácie, ktoré Kaju zaujímajú. Napríklad sme sa všetci postavili hore na schodoch a potom bábika nedala pozor a skotúľala sa zo schodov dole. Zahrali sme, že musela prísť sanitka a zobrala ju do nemocnice, a stále sme opakovali: Chúďatko bábika, veľmi ju bolí nožička. U Kajky to skutočne zabralo, pretože potom zvykla upozorňovať iných ľudí, ktorí boli u nás doma, aby si dávali pozor na schody. Myslím si, že práve to, že to videla v hre, jej to pomohlo zapamätať si, čo je nebezpečné.“

 „Vždy, keď sme boli vonku v obchode, tak sa malá Bianka musela držať v mojej blízkosti. Pre prípad, že by sa bola stratila, mala vždy pri sebe tabuľku, kde mala napísané informácie o nej – ako sa volá, adresu, telefón a informáciu o kochleárnom implantáte. Veľakrát sme si doma s bábikami, ale aj v obchode naživo prehrávali, čo má urobiť, keď sa stratí. Nacvičila si, že má dôjsť k pokladníčke, vysvetliť, kto je, a v prípade, že jej nebude pokladníčka rozumieť, tak jej má ukázať kartičku.“

 „Nám veľmi pomohli kartičky. Najprv boli na kartičke rodinní príslušníci, neskôr postavy vykonávajúce rôzne činnosti. Išli sme na to postupne, najprv kto je to, potom čo robí, čo ma oblečené, čo drží v ruke, akej farby to je, až sme prišli k celým vetám a súvetiam pri opisovaní obrázka na kartičke.“

„Myslela som si, že keď mi Dušan pomáha s bežnými vecami a neučíme sa s kartičkami, tak sa mu vlastne nevenujem. Ale my vlastne robíme viac, ako si myslíme, že robíme, aj v týchto chvíľach… Veľa sa rozprávame, komentujem, čo robíme, čítame si, dávam mu pocítiť, že som tu pre neho, že mám o neho záujem. Myslela som, že 15 minút s kartičkami je málo, mrzelo ma, že Dušan nie je ochotný dlhšie sa učiť, tak dlho, ako ja chcem. No teraz už viem, že za pokroky vďačím mnohým krátkym chvíľkam počas dňa a k tomu tým niekoľkým cieleným cvičeniam (hoci aj s kartičkami).“

„Dlho som si nevedela predstaviť prácu za stolíkom a nakoniec, keď sme s tým začali, veľmi nám to pomohlo. Obe moje deti teraz odbiehajú od aktivity oveľa menej a práca je štruktúrovanejšia.“

„Povzbudzujte deti, aby hovorili samy za seba. Jedna z vecí, ktorú sme vždy pokladali za dôležitú, bola, aby vedel Števko sám za seba hovoriť v knižnici alebo obchode. Super motivácia bola, aby si sám objednal jedlo v McDonalde, aby si vypýtal, čo všetko chce mať na tanieri. Priali sme si, aby mal pocit, že sa nemusí báť hovoriť s inými ľuďmi. Takisto sme ho od mala povzbudzovali, aby ostatným vysvetlil, že je nepočujúci. Aby im povedal: Prepáčte, ja som nepočujúci, mohol by som prísť dopredu, aby som vás lepšie počul, aby som mohol odzerať. Väčšine ľudí sa veľmi páčilo, že sa za svoju poruchu sluchu Števko nehanbil a vysvetlil im, čo potrebuje, čo mu pomáha pri komunikácii. Ale chcem vás aj upozorniť, aby ste dali pozor na to, aby to dieťa časom nezačalo zneužívať na to, aby získalo veci skôr ako iné deti tým, že sa predbehne. U nás to tak bolo. A tak sme ho časom naučili, kedy je to okej a kedy je to už zneužívanie.“

 „Už odmalička bola nepočujúca dcéra stále pri mne či inom dospelom, keďže sme ju mali vždy pod drobnohľadom. Keď sme čokoľvek robili, museli sme aj Lydku zapojiť. Vďaka tomu je teraz veľmi praktická, vie, kde sa doma i u starých rodičov nachádzajú klince, kliešte, meter, nite alebo koreniny. Pomáha v kuchyni napríklad tak, že krája. Má sedem rokov, ale v hračkách už dávno vymieňa baterky, rozbehne elektroniku alebo sama opraví drobné poškodenia. Pred nedávnom sama zostavila elektroobvody a podľa návodu rozbehla vysielačky. Počujúcemu synovi potom vysvetľovala ich funkcie :-). Dokonca pod dohľadom sama (Ja sama! Ocino, ja to viem!) zmontovala policu z IKEA. Je to vyslovene dievča do koča i do voza. Staršieho počujúceho syna sme takto intenzívne do pomoci v byte nezapájali a teraz tieto nenadobudnuté zručnosti ťažko dobieha. Zapájajte vaše deti do všetkého od raného detstva, uvidíte, ako to podporí ich samostatnosť a sebavedomie, koľko dobrého to prinesie.“

Čo by ste urobili vo výchove vášho dieťaťa s poruchou sluchu inak? Čomu by sa mali rodičia vyhnúť, aby neurobili rovnakú chybu?

„Určite by som si začala hľadať cestu k našej dcére skôr. Neradila sa len radami odborníkov, ale viac sa spoľahla na vlastnú intuíciu. Netreba si vyčítať, ak nie sme od začiatku 100 % rodičia, najmä nie pri prvom dieťati. Každá rodina s dieťaťom s postihnutím si prechádza jednotlivými fázami od zažitia šoku až po prijatie novej situácie individuálne. Kým jedna smúti a obviňuje sa dlhšie, ďalšia berie osud do vlastných rúk a robí všetko pre to, aby z dieťaťa spravila plnohodnotného človeka. Možno keby som to mala prežiť opäť, nesnažila by som sa toľko o tú ,plnohodnotnosť‘, snažila by som sa prijať dcéru takú, aká je, hľadať aj na tom, čo bolo v mojich očiach nedokonalé, niečo pekné, dobré a plnohodnotné. Tento proces sa však nedá urýchliť a obviňovať sa tiež nemá význam. Vždy je viac možností, ktoré máme, a my robíme všetko tak, ako najlepšie vieme.“

„Naozaj začať so všetkým čo najskôr a určite sa nechlácholiť vetami, že veď’ on je ešte maličký, ešte má čas… Čo najskôr načúvaky, komunikácia, posunky.“

 „Verím, že vďaka FB, programu mobilný pedagóg a všetkým webom, ktoré vznikli, už budú rodičia informovaní, čo robiť, ako postupovať a ako sa s problémom vyrovnať. Netreba mrhať čas plakaním a čakaním, ako rozhodnú lekári, ale treba konať, a to čím skôr. Teraz to už viem a to by som určite v našom prípade zmenila, ak by sa bolo dalo.“

„Určite dieťa nerozmaznávať, tak ako sa to stalo u mňa. Bola to veľká chyba. Bolo pre mňa veľmi ťažké hrešiť alebo možno i capnúť dieťa s postihom. Našťastie som mala veľa radcov a pomocníkov a podarilo sa mi aj toto zvládnuť. Je to náročné, ak je dieťa rozmaznané, tvrdohlavé a nechce spolupracovať. Najhoršie na tom je to, že takéto vlastnosti brzdia napredovanie reči.“

Nehanbiť sa za poruchu sluchu a načúvacie prístroje. Na začiatku som mala blbý pocit, keď išla Zojka po prvýkrát medzi ľudí bez čiapky, všetci sa na jej načúvacie prístroje pozerali. No teraz som na seba pyšná, už mi to vôbec neprekáža. Viem, že mám doma poklad, a viem, že je šikovnejšia ako mnohí rovesníci. Keď vidím, ako niektoré veci zvláda s ľahkosťou, tak mám neskutočnú radosť!“

„Nedovoľujte všetko dieťaťu len preto, že nepočuje, alebo preto, lebo máte pocit, že vás nechápe. Zvykne si totiž, že musí byť vždy po jeho.“

Ako povzbudzujete súrodencov, aby komunikovali s bratom alebo sestrou s poruchou sluchu?

„V ranom detstve sme sa snažili viesť počujúceho Tomiho k posunkom. Neskôr, keď už naša nepočujúca Kajka čoraz viac naskakovala na hovorenú reč a zistila, že hovoriť je pre ňu čoraz jednoduchšie, tak aj Tomi upustil od posunkov. Iba vtedy, keď mu nerozumela, skĺzol do reči, ktorú znova sprevádzal posunkami. Celý proces ich vzájomnej komunikácie mal prirodzený vývoj a teraz je už bezbariérový.“

„Naše komando má vytvorenú perfektnú neverbálnu komunikáciu… a to hlavne vtedy, keď sa chystajú vyviesť lotrovinu. Ale inak Andrejka inštruujeme, aby na Ľudku posunkoval a pred hovorením sa jej dotkol hlavne vtedy, keď nemá slúchadlá. Zároveň ho učíme, že aj vtedy, keď slúchadlá má, tak jej musí veci zopakovať, čakať, či porozumela, a pozerať sa na ňu, kým Ľudka počúva, aby mohla aj odzerať.“

„Starší syn absolvoval s nami kurz posunkového jazyka a sme tak bilingválna rodina. Keď hovorí s Kajom, vždy to sprevádza posunkom… i keď teraz je to už čoraz menej, lebo má Kajo porozumenie reči omnoho lepšie než pred implantáciou. Ak príde Peťko za nami, že mu Kajo ani tak nerozumie, pomôžeme mu situáciu vysvetliť my. Posunky boli a sú pre nás veľká pomoc.“

„Kubkovi sme vysvetlili, aby sa pozeral na brata, keď s ním hovorí. Sám vie, že Paľko bez aparátikov nepočuje, a preto príde k nemu a poklepe ho  po pleci… ale sú to deti a robia si zle. Paľko si žiada, aby sa dotyčná osoba pozerala naňho aj vtedy, keď on rozpráva a počujúci Kubko sa nárokom nepozerá. Paľko sa potom zlostí, kričí, a tak prídu bratské bitky…  Stále sa snažíme Kubkovi dohovoriť, aby pozeral na Paľka, aj sám Paľko mu vysvetľuje, že keď nemá strojčeky, tak ho nepočuje… no Kubko to raz berie a inokedy, keď má svoj deň, tak má všetko na saláme.“

„V našom prípade sme nikoho ku komunikácii nemuseli povzbudzovať. Feri je starší a Veronika mladšia. Párkrát sa nám, naopak, stalo, že sme museli našu ,dravú‘ počujúcu Veroniku krotiť, aby neustále neučila a neopravovala svojho brata v jazyku a výslovnosti. Museli sme jej pripomenúť, že sme tu na to my rodičia :-).“

„Keď mal Boris asi osem rokov, tak prišiel za mnou a povedal mi, že už je unavený z posunkovania. Tak som mu vysvetlil, že aj ja som z toho niekedy unavený a viem, že to občas môže byť ťažké, ale v našej rodine sa posunkuje. Povedal som mu, že on sa môže naučiť posunkovať, ale jeho sestra sa nemôže naučiť dobre počuť. Vyzeral prekvapený, že som mu povedal, že aj ja som z posunkovania občas unavený, že som s ním trošku súcitil. Odvtedy s tým už nikdy neprišiel.“

Kladiete viac zodpovednosti na vaše počujúce dieťa ako na dieťa s poruchou sluchu? Ak áno, tak prečo? Ak nie, tak prečo?

„U oboch detí sa snažíme, aby mali v prvom rade detstvo. Sú to malí chalani, ktorí sa potrebujú poklbčiť, pojašiť, pohrať a zažívať to, čo deti zažívať majú. V tomto smere by som si priala, aby som nerobila rozdiely, no tým, že je starší syn rozumnejší a viac chápe riziká a súvislosti, niekedy sa prichytím, že kladiem na neho viac zodpovednosti než na toho menšieho. No snažím sa tomu vyhýbať a ukontrolovať si to.“

 „Je omnoho jednoduchšie získať pozornosť počujúceho dieťaťa. Chce to viac času a energie vysvetliť dieťaťu s poruchou sluchu, čo sa má urobiť. Viem, že keď sa ponáhľam alebo som unavená, automaticky sa obrátim na počujúce dieťa, aby to urobilo. Keby ste sa opýtali môjho počujúceho syna, tak by povedal, že má viac zodpovednosti ako jeho nepočujúca sestra… Teraz si už som týchto vecí vedomá a snažím sa to už nerobiť.“

 „Svetlanka je naše najmladšie dieťa, takže je prirodzené, že má najmenej zodpovednosti. Na ostatné deti však určite kladiem trochu viac povinností, aby som mala na ňu viac času.“

„Nechtiac určite dávame viac zodpovednosti počujúcemu Tadeášovi, napríklad vtedy, keď sa vonku obaja hrajú a ja mu poviem: Zavolaj ma, keď… A určite aj vtedy, keď sa k nám prídu hrať jeho počujúci kamaráti a on im musí vysvetľovať, čo nepočujúci brat hovorí, keď mu nie je dobre rozumieť.  Myslím, že už len to, že je počujúcim súrodencom, je zodpovednosť, pretože neustále dáva pozor, aby bol Marek v poriadku. A taktiež som si všimla, že sa Tadeáš niekedy cíti zabudnutý, lebo sa všetci, ktorí k nám prídu, pýtajú na nepočujúceho Mareka.“

„Myslím, že sa to stáva. Teo má ťažkú poruchu sluchu a často je frustrovaný, keď má pomáhať doma, pretože je pre neho náročné, aby bol vždy pri mne a videl na moju tvár, keď mu dávam nové pokyny. Priznám sa, že aj preto je jednoduchšie dávať našim počujúcim deťom viac práce ako jemu.“

 „Myslím, že viac zodpovednosti je na našich počujúcich deťom, lebo sa na ne spolieham, aby mi vysvetlili, čo sa udialo, kým som nebola doma. Bývame v rodinnom dome. Keď zavolám svoje deti, aby prišli k obedu, tak očakávam, že zájdu aj za svojím nepočujúcim bratom a povedia mu, že ho volám k obedu. Myslím, že je veľa ďalších situácií, kde sa očakáva od počujúceho súrodenca, že bude akýmisi ,ušami‘ nepočujúceho dieťaťa.“

 „Na obe deti kladieme rovnakú zodpovednosť primerane ich veku. Porucha sluchu nie je podľa nás prekážkou, prečo by sme mali uberať zo svojich nárokov. Keď dieťaťu všetko poriadne a zrozumiteľne vysvetlíme, tak si myslím, že nie je dôvod na úľavy.“

„Zatiaľ áno, ale pripisujem to tomu, že je benjamínok, že som staršia a už v niektorých veciach poľavujem v porovnaní s výchovou starších detí… Myslím a dúfam, že to nie sú kľúčové veci, ktoré by mu mali skaziť charakter :-).“

„Zodpovednosť pri upratovaní izby alebo pomoci v kuchyni majú rovnakú. Ale uvedomila som si, že nepočujúcej dcére niekedy trvalo dlhšie, aby úlohu zvládla, hlavne keď išlo o novú vec. Myslím, že som podcenila to, že k počujúcej dcére prirodzene často hovorím počas toho, ako vec robí, a to aj vtedy, keď som napríklad vo vedľajšej miestnosti, vediem ju tou úlohou. Nepočujúca dcéra to však sluchom nezachytí. Odkedy som si to uvedomila, snažím sa podrobne vysvetliť a ukázať hneď na začiatku, čo potrebujem, aby bolo spravené.“

 „Nemyslím si, že by sa mal počujúci súrodenec ,obetovať‘ len preto, že má viacnásobne postihnutú sestru. Je to jedinečná bytosť a mal by v živote ísť svojou cestou. Z vlastnej skúsenosti však viem, že súrodenci bývajú viac vnímaví (neviem nájsť správne slovo), a preto niekedy, keď sa so synom rozprávam o budúcnosti, (ne)prekvapuje ma svojimi odpoveďami. Keď sme sa rozprávali, že raz vyrastie a bude môcť cestovať, prípadne žiť v úplne inej krajine, kde bude mat lepšie možnosti, povedal mi, že zostane tu a bude s Evkou pomáhať. Myslím si, že sa tak Riško správa, lebo počas dňa prirodzene mňa alebo manžela započuje, že musíme Evke pomôcť. Tak si to možno Riško spojil s tým, že tá pomoc je potrebná celoživotne, nielen v prítomnom okamihu. Nikdy o tom nehovorí, že by ju vnímal ako slabší článok, ale deti prirodzene vycítia slabšie články medzi sebou. Ak sa raz rozhodne Riško s Evkou pomáhať, budem rada. Ak budú mať dobrý vzťah a bude žiť vlastný život v inom meste alebo štáte, tak sa tiež poteším. Určite ho nepripravujem na to, že je to jeho ,povinnosť‘, pomôcť nám s Evičkou.“

Čo povedať dieťaťu, keď sa spýta…

V určitom momente sa vás dieťa opýta: „Prečo musím mať ušká?, Prečo ja nepočujem a vy áno?, Mali by ste ma radšej, keby som počul? Už nechcem mať poruchu sluchu…“ Tieto otázky a úvahy sú prirodzené a môžu prísť niekoľkokrát počas toho, ako dieťa dospieva. Vyjadrujú to, že dieťa dozrieva a uvedomuje si svoju inakosť.

Je na vás, aby ste dieťa naučili prijať inakosť ako pozitívnu výzvu, a nie ako negatívne obmedzenie. Naučili ho, že nemá menšiu hodnotu len preto, že dobre nepočuje.

Niektorí rodičia pripravujú nepočujúce deti na ich inakosť dopredu. Čítajú si spolu s deťmi knižky, kde sú hlavnými aktérmi deti s rôznym postihnutím, alebo si rozprávajú rozprávky o deťoch, ktoré prekonávajú rôzne náročné prekážky. Každodenne im opakujú, aké sú milované, pretože si uvedomujú, že deti si pri budovaní svojej identity potrebujú veľakrát zažiť (aj počuť), že porucha sluchu nemá vplyv na to, či sú v rodine prijaté a milované, potrebujú počuť, že nie je rozdiel medzi nimi a počujúcimi súrodencami.

Deti potrebujú od mala presné a pravdivé informácie, pretože rýchlo strácajú dôveru k tomu, kto im hovorí niečo, čo sa neskôr ukáže ako klamstvo. Odpovede potrebujú aj vtedy, keď sa samy nepýtajú.  Ak neposkytnete odpoveď dieťaťu vy, nájde si ju samo. Väčšina detí sa začne pýtať na poruchu sluchu v predškolskom veku. Vysvetlite mu, že za poruchu sluchu nemôže. Môže mať totiž pocit, že je potrestané za to, že bolo „zlé“. Samozrejme, že inú odpoveď dáte trojročnému, sedemročnému alebo dospievajúcemu dieťaťu. Zatiaľ čo maličkým deťom zvyčajne stačí porovnanie okuliarov a načúvačikov, školáci už pochopia aj to, že niektoré vlastnosti alebo choroby sa prenášajú z rodičov na deti. Dospievajúce dieťa bude chcieť vedieť ešte viac – napríklad to, či môže mať poruchu sluchu aj jeho dieťa.

Počas stretnutí v poradni otvorilo otázku, čo odpovedať, keď sa dieťa opýta „PREČO“, viacero rodičov. Chceli mať pripravené odpovede, skôr ako dieťa otázky položí, aby nimi neboli zaskočení. Sme vnútorne presvedčené, že najdôležitejším faktorom, ktorý ovplyvňuje, ako sa vaše dieťa vyrovná s poruchou sluchu, je práve to, ako sa s ňou vyrovnávate vy. To, aký vy zaujmete postoj k noseniu načúvacích prístrojov, kochleárnemu implantátu alebo alternatívnej komunikácii, má zásadnejší vplyv na postoj dieťaťa k jeho poruche sluchu ako to, čo mu navonok poviete. Nie vždy totiž to, čo hovoríme, skutočne odráža to, čo cítime, a deti to vedia.

Keďže si myslíme, že najlepšie odpovede na otázky typu „prečo“ máte v sebe práve vy rodičia, spýtali sme sa rodičov detí s poruchou sluchu, čo odpovedali na vyššie uvedené otázky v minulosti, prípadne čo by povedali v budúcnosti, ak otázka v nasledujúcich rokoch zaznie.

Prečo ja nepočujem a vy áno? Prečo musím nosiť ušká?

„Zatiaľ u nás funguje rozprávka Mimi a Líza, ktorú si spolu s trojročným Erikom čítame. Keď som po prvýkrát povedala ,Mimi je dievčatko, čo má choré očko a nevidí… a ty, Erik, máš choré ušká, a preto máš tieto ušká‘, tak to Erika zaskočilo. Pri opätovnom čítaní to už povedal sám a bez problémov…“

„Keď mala naša dcérka tri roky, poukazovala na to, že má ušká a nikto iný ich nemá. Neboli to otázky, ale všímala si rozdiel medzi sebou a inými. Vysvetlila som jej to tak, že ona nepočuje a vďaka naslúchadlám počuje a ja nevidím dobre a vďaka okuliarom vidím. Stačilo to a prestala to riešiť.“

„Nám pomohlo, že sme si ukazovali obrázky z internetu alebo knižky, kde boli odfotené nepočujúce deti. Takto sme Samka od malička učili, že nie je ,jediný na svete‘.“

 „Simonka mala tri roky, keď skonštatovala, že ani mamka, ani tatik, ani brat, ani pes ušká nemajú a iba ona ušká má. Potom sa ma spýtala, či som smutná, že nemám také pekné ružové ušká ako ona. Tak som, samozrejme, zahrala, že som veľmi smutná :-). A ona na to povedala, že mi také ružové kúpi :-). U nás je to zjavne opačne.“

 „Keď sa ma päťročný Lukáško spýtal, prečo dobre nepočuje, odpovedala som mu, že sa tak narodil. Pýtal sa aj na to, či Stanko (mladší braček) počuje. Odpovedala som áno. Vysvetlila som mu, že ja a on potrebujeme slúchadielka, aby sme dobre počuli, a tato a Stanko ich nepotrebujú… že je to jednoducho tak. Vysvetlila som mu, že niektorí kamaráti v škôlke majú okuliare, aby lepšie videli, iní sú na vozíku alebo potrebujú paličku, aby sa im lepšie chodilo. Zatiaľ to prijal a stačí mu to takto.“

„Synovi sme odpovedali, že sa tak narodil, že to Boh takto zariadil. Niektorí ľudia sa narodili s chorými očami, chorými nohami… a preto majú okuliare, vozíky… Dobrí ľudia vymysleli kochleár, a preto nás môže počuť aspoň takto. Povedali sme mu, že iba nepočuje. Teraz to už aj trochu zneužíva – keď nás nechce počúvať, dá si dole ,uško‘ :-). Taktiež sme mu povedali, že výhodou je aj to, že chodíme do Popradu, Bratislavy, kde sa stretávame s ľuďmi, na ktorých sa teší.“

„Zuzka, nepočuješ preto, lebo nemáš úplne zdravé ušká ako my. S chorými uškami si sa už narodila. Napriek tomu, že som na nás obe dávala veľký pozor, ochorela som najprv ja a potom aj ty, kým si bola ešte v brušku. Aj keby sme to s tatinom veľmi chceli, nedokážeme také veci ovplyvniť. Sme veľmi vďační za to, že ťa máme, to je pre nás najdôležitejšie. Veľmi ťa ľúbime.“

Mali by ste ma radšej, keby som počul/a?

„U nás prišla otázka: ,Načo si ma narodila?‘ A ja som odpovedala, lebo som ťa veľmi chcela :-).“

„Náš syn sa ma už párkrát pýtal, či by som ho mala radšej, keby sa znova narodil a nepotreboval ušká. Povedala som mu, že ho mám takto najradšej, a keby sa znova narodil, tak by som ho znova chcela aj s uškami. Objal ma a zamrmlal si, že aj tak by to bolo super bez nich.“

„Raz mi náš syn povedal, že by chcel zaspať a zobudiť sa v budúcnosti, keď už bude ,liek‘ na jeho poruchu. Neviem, ako mu to napadlo, ale teraz už vie, že ho chceme radšej tu a teraz so strojčekmi, a nie až v budúcnosti bez nich. :-)

„Zatiaľ táto otázka u nás nepadla. Každý deň Jurkovi prízvukujeme, že ho ľúbime a sme šťastní, že je náš, že sme iba s ním úplná rodina :-). Hovoríme mu, ako nás obohacuje a skrášľuje náš život. Vôbec neprekáža, že už má svoj vek, každodenne mu aj naďalej hovoríme, že ho ľúbime, a on to na oplátku hovorí nám :-).“

„Túto otázku nepoložila nepočujúca dcéra, ale počujúci syn, ktorý je alergik. Po určení diagnózy sa spýtal, či ho teraz už nemáme radi, keď je alergik. Odpovedali sme, že jasné, že ho máme radi, len sa musíme popasovať s určitými obmedzeniami, ktoré iné deti nemajú, ale určite to spolu dáme, a vystískali sme sa. To stačilo. Niekedy deťom stačí uistenie, že v tom svojom veľkom probléme nie sú samy… že nech je ten problém akýkoľvek, sú tu ľudia, ktorí sú s nimi a ľúbia ich. Niekedy objatie a úprimný úsmev povedia viac ako tisíc slov. Je to dôležité, dať im pocítiť, že sú výnimočné aj napriek tomu, že majú na rozdiel od iných obmedzenie či hendikep.“

Nechcem už mať poruchu sluchu.

 „Povedala som mu, že chápem, že má pocit, že je jediný, kto je opustený… ale nie je to tak. Aj medzi počujúcimi deťmi sú deti, ktoré sa teraz cítia opustené. Je jedno či si počujúci alebo nepočujúci, vždy sa nájde niečo, čo ťa môže nahnevať alebo rozplakať. Povedala som mu, že aj ja mám veci, ktoré by som chcela zmeniť, a nemôžem s nimi nič urobiť, iba ich prijať.“

„Povedala som jej, že je výnimočná a jedinečná, aj keď je nepočujúca. Môže žiť úplne plnohodnotný život, len sa nesmie ľutovať. Chce to bojovať a radovať sa zo života…“

 „S týmto sa stretávame hlavne pri športe, keď sa spotí a zvlhne mu kochleár. Snažili sme sa mu vysvetliť, že je to fakt, ktorý musí prijať. Myslím, že je dôležité byť voči deťom úprimní, a preto sme mu nikdy nesľubovali, že sa to v budúcnosti zlepší.“

„Počas posledných rokov sa viackrát stalo, že bol Ivan nešťastný, že dobre nepočuje. Myslím, že je veľmi dôležité prijať, že sa dieťa cíti smutné alebo mrzuté bez toho, aby ste sa to snažili „rýchlo opraviť“.  Osvedčilo sa nám byť vtedy s ním, ale neľutovať ho. Veľmi sme si dávali pozor na to, aby sme nevymýšľali rôzne ,odmeny‘, ktoré by mu pomohli na jeho pocity zabudnúť alebo mu mali hluchotu uľahčiť.“

„Zatiaľ sa ma môj syn nepýta, ale ak sa raz spýta, tak mu poviem, že si porucha sluchu vybrala práve jeho, lebo vie, že bude aj s ňou úžasný :-)!“