Medzi najťažšie rozhodnutia patria rozhodnutia rodičov ohľadne budúcnosti ich detí. Medzi takéto rozhodnutia patrí aj rozhodnutie DAŤ alebo NEDAŤ voperovať svojmu dieťaťu kochleárny implantát.

Aj keď rozhodnúť sa pre operáciu kochleárneho implantátu sa môže zdať nezainteresovaným jednoduché, pre samotných rodičov je to väčšinou závažné rozhodnutie.

Väčšina rodičov rozumie tomu, že každá operácia prináša zdravotné riziká, na druhej miske váh vidia možnosť dieťaťa počuť a pomocou počutia učiť sa rozprávať. Rodičia si uvedomujú, že toto rozhodnutie nie je možné dlho odkladať – dieťaťu unikajú dôležité mesiace a roky, ktoré trávi v tichu, bez zvukov.

Rodičia dieťaťa s poruchou sluchu majú v celom procese jedinečnú možnosť slobodne sa rozhodnúť. Obaja rodičia by mali mať dostatok času, aby boli so svojím rozhodnutím stotožnení.

Rozhodnutie oboch rodičov by malo byť spoločné. Do procesu rozhodovania budú určite vstupovať aj ďalší členovia rodiny: starí rodičia, priatelia, odborníci. Za budúci život dieťaťa sú však zodpovední rodičia, preto je dobré vypočuť si názory iných, ale rozhodnúť sa sami.

Na to, aby rodičia mohli uskutočniť náročné rozhodnutie implantovať alebo neimplantovať, mali by byť pravdivo a dostatočne informovaní o pozitívach, ale aj možných rizikách (aj keď sú minimálne) kochleárnej implantácie.

V spolupráci s implantačným tímom by mali rodičia zhodnotiť možnosti využitia zvyškového sluchu pre rozvoj reči a tiež definovať reálne očakávania od operácie svojho dieťaťa. Rodičia by mali byť dostatočne a zrozumiteľne informovaní o spôsoboch práce s dieťaťom v domácom prostredí.

Každá rodina zaradená do programu kochleárnej implantácie by mala mať možnosť pravidelne využívať služby odborníkov: ORL lekára, foniatra, technického pracovníka, logopéda, surdopéda, mobilného pedagóga, psychológa. Odborníci by mali rodičom poskytnúť odbornú pomoc, aby vedeli realizovať sluchovo-rečovú výchovu v konkrétnych podmienkach ich každodenného života.

Čo môže vám, rodičom, v procese rozhodovania pomôcť?

  • Získajte čo najviac informácií o procese kochleárnej implantácie.
  • Zamyslite sa nad tým, čo môže dieťa získať alebo stratiť tým, že kochleárnu implantáciu absolvuje, ale aj tým, že ostatne pri používaní načúvacích prístrojov.
  • Konzultujte svoje rozhodnutie s odborníkmi, ktorým dôverujete (foniater, logopéd, surdopéd, iní odborníci).
  • Získajte kontakty na rodiny, ktoré už podobným procesom prešli, hovorte s nimi o tom, prečo spravili rozhodnutie dať alebo nedať svojmu dieťaťu kochleárny implantát.
  • V neposlednom rade počúvajte svoju rodičovskú intuíciu.
  • Nezabudnite, že konečné rozhodnutie by malo byť len a len vaše.

Aké sú rady od rodičov, ktorí už prešli procesom rozhodovania?

  • Rozhodovali sme sa dlho: vzali sme do úvahy zdravotný stav dieťaťa, ale aj výhody, ktoré môže kochleárna implantácia nesporne priniesť. S manželkou sme si napísali zoznam výhod a nevýhod. Pre nás prevažovali výhody, ale veríme, že pre niekoho by to tak nebolo.
  • Od začiatku nám bolo jasné, že akokoľvek sa rozhodneme, spravíme všetko pre to, aby naše dieťa bolo v živote šťastné a úspešné – či už s KI, alebo bez neho.
  • Pre našu dcérku bolo pre jej zdravotné problémy zdravotné riziko kochleárneho implantátu veľmi vysoké, rozhodli sme sa ho nepodstúpiť. Rozhodli sme sa s našou dcérkou komunikovať posunkovou rečou. Veríme, že bude aj takto šťastná.
  • Stretli sme sa s viacerými rodinami, ktoré sa rozhodli dať implantovať dieťa, ale aj s takými, ktoré sa rozhodli nedať implantovať dieťa. A hoci sme rozumeli všetkým, nakoniec sme sa rozhodli intuitívne.
  • Prečítali sme veľa štúdií a odborných článkov. Raz sme boli vyľakaní, potom sme zasa boli nadšení. Rozhodli sme sa ešte počkať, chceme, aby naše rozhodnutie bolo pre nás oboch definitívne.
  • V istom momente sme si uvedomili, že náš syn s kvalitnými a správne nastavenými načúvacími prístrojmi nenapreduje. Začal síce vydávať nejaké zvuky, ale ani po roku s načúvacími prístrojmi nerozumel jednoduchým slovám, neopakoval po nás slabiky, nenaučil sa žiadne slovo. Vtedy sme si uvedomili, že bez kochleárneho implantátu sa ďalej nedostaneme.

Kde je možné na Slovensku absolvovať kochleárnu implantáciu a aký je následný proces?

Ak už rodina spravila rozhodnutie pristúpiť do procesu kochleárnej implantácie, čakajú ju ďalšie rozhodnutia: v ktorom centre alebo na ktorej klinike podstúpiť s dieťaťom operáciu a akú značku kochleárnych implantátov vybrať.

Na Slovensku sa kochleárne implantácie vykonávajú na 4 pracoviskách:

Kliniky na Slovensku toho času spolupracujú primárne s dvoma značkami kochleárnych implantátov – f. Cochlear a f. Medel.

Na to, aby ste mohli absolvovať vyšetrenie v centrách kochleárnych implantácií, budete potrebovať odporúčanie od ORL lekára, foniatra alebo od pediatra.

Ktorú značku a ktorý model kochleárneho implantátu zvoliť?

V oblasti predaja kochleárnych implantátov pôsobia na Slovensku aktuálne dve firmy: Cochlear, Medel (v abecednom poradí). Tieto firmy ponúkajú závesný aj kompaktný model kochleárneho implantátu, aktuálnu ponuku nájdete na ich webových stránkach alebo u samotných predajcov.

Pri výbere značky a modelu kochleárneho implantátu vám odporúčame navštíviť priamo centrum kochleárnych implantácií alebo stredisko firmy, ktorá predáva kochleárne implantáty. Svojmu dieťaťu vyberáte zariadenie, ktoré bude pravdepodobne používať po celý život, preto vám odporúčame venovať výberu implantátu čas a energiu.

Kritériá pri výbere kochleárneho implantátu

  • Informujte sa o aktuálnych trendoch vo vývoji technológií kochleárnych implantátov, zistite si, aké možnosti poskytuje konkrétny model. Na internete je možné nájsť tabuľky porovnávajúce parametre jednotlivých značiek a modelov kochleárnych implantátov
  • Zistite si, aké sú doplatky za najnovšie typy kochleárnych implantátov a aké technologické inovácie ponúkajú používateľom.
  • Informujte sa, akým spôsobom je zabezpečený servis kochleárneho implantátu, aká je dĺžka záruky. Zistite si podmienky prípadného reklamovania prístroja. Tiež sa opýtajte, aké sú ceny za prípadné opravy, ktoré nespadajú do záruky a aké sú ceny za náhradné diely. Kochleárny implantát je prístroj, ktorý sa môže pokaziť alebo sa môžu pokaziť jeho časti. Dieťa by nemalo byť dlhšiu dobu bez možnosti počuť, preto sa opýtajte, či vám firma poskytne náhradný prístroj na potrebnú dobu.
  • Opýtajte sa, aké príslušenstvo je v rámci úvodného balíka hradeného poisťovňou a za aké príslušenstvo treba doplácať.
  • Opýtajte sa, aký je výber prídavných dielov, ktoré firma ponúka.
  • Zistite, či s konkrétnym typom kochleárneho implantátu bude mať vaše dieťa možnosť podstúpiť vyšetrenia magnetickej rezonancie (MRI) a výšku doplatku za model, ktorý túto možnosť umožňuje.
  • Opýtajte sa na možnosť používať KI vo vode, pri plávaní.
  • Ako sa kochleárny implantát ovláda (diaľkové ovládanie, aj bez diaľkového ovládania).
  • Sledujte aj prístup firmy pri komunikácii s ňou: pomoc pri vybavovaní, spolupráca pri nastavovaní, ochota zamyslieť sa nad otázkami a požiadavkami rodičov.

Najčastejšie otázky rodičov súvisiace s kochleárnou implantáciou

Aj keď už rodičia majú informácie o kochleárnej implantácii, často majú veľa nezodpovedaných otázok. V nasledujúcej časti si môžete prečítať odpovede na otázky, ktoré rodičia často kladú pri rozhodovaní sa alebo v procese kochleárnej implantácie.

  • Bude naše dieťa vďaka kochleárnemu implantátu znovu počuť?

Kochleárny implantát nedokáže vrátiť poškodený sluch, neponúka zázračné uzdravenie. Pomáha však dieťaťu vnímať zvuky iným spôsobom, vďaka čomu sa môže naučiť počuť zvuky a reč okolo seba. Len čo si dieťa zloží kochleárny implantát z ucha, je nepočujúce rovnako, ako bolo predtým.

Kochleárny implantát je určený pre všetky vekové kategórie: pre malé aj staršie deti, pre dospelých aj pre ľudí v dôchodkovom veku. Ak implantačný tím zhodnotí, že dieťa alebo dospelý spĺňa implantačné kritériá, môže byť kochleárny implantát užitočný bez ohľadu na vek kandidáta. Je potrebné si uvedomiť, že pojem „užitočný“ znamená pre každého implantovaného niečo iné:

  • pre dieťa s ťažkou poruchou sluchu v ranom veku môže „užitočný“ znamenať, že sa dieťa začne vyvíjať podobne ako jeho rovesníci vo všetkých oblastiach – vo vývine reči, ako aj v kognitívnych procesoch.
  • u dieťaťa s progresívnou (zhoršujúcou sa) poruchou sluchu, ktoré v ranom veku počulo, môže byť „úspechom“, ak znova začne vnímať nerečové a rečové zvuky, ktoré už nepočulo, následkom čoho nebude stagnovať vo vývine reči a jeho gramatika, slovná zásoba a výslovnosť bude porovnateľná s jeho počujúcimi rovesníkmi.
  • dieťa s viacnásobným postihnutím môže začať reagovať na podnety, môže na ne lepšie reagovať, môže viac skúmať svet okolo seba, viac sa pohybovať. Môže začať vydávať zvuky, a tak komunikovať s okolím. Môže začať lepšie rozumieť reči.
  • pre dospelého, ktorý celý život nepočul, bude KI „prospešný“ vtedy, ak sa naučí rozlišovať zvuky prostredia a bude reagovať na zvuky auta, sanitky, vlaku a zvýši sa tak jeho bezpečnosť.

Predoperačné očakávania výrazne vplývajú na pooperačnú spokojnosť s výsledkami operácie.

  • Bude naše dieťa po kochleárnej implantácii rozprávať?

Väčšina počujúcich rodičov považuje za meradlo úspešnosti kochleárnej implantácie to, či dieťa bude alebo nebude rozprávať. Či si začne dieťa s kochleárnym implantátom postupne osvojovať reč, to nikto nevie s istotou predpokladať.

Vývin reči aj u počujúcich detí závisí od mnohých faktorov. Samozrejme, platí, že čím skôr dieťa dostane kochleárny implantát (najlepšie vo veku medzi 1 a 2 rokom veku do druhého roku života), tým väčšia je pravdepodobnosť, že sa rečový vývin dieťaťa bude podobať vývinu reči jeho počujúcich rovesníkov.

  • Koľko bude stáť kochleárna implantácia a na aké ďalšie náklady sa máme pripraviť?

Samotný implantát stojí skoro 25 000 eur. V súčasnosti je táto suma plne hradená zdravotnou poisťovňou, takže vy ako rodina by ste nemali nič platiť.

Ak zvažujete kochleárny implantát, mali by ste brať do úvahy aj nasledujúce možné výdavky, ktoré nemusia byť hradené poisťovňou:

  • doplatky za novšie, modernejšie modely kochleárnych implantátov. Ak chcete, aby dieťa nosilo novší model KI, ktorý bude mať vylepšené technické parametre, je možné, že si budete musieť doplatiť určitú sumu.
  • cena a životnosť batérií – životnosť batérie závisí od typu batérie, programu rečového procesoru, množstva času, ktoré dieťa nosí implantát a nastavenia hlasitosti procesora. Baterky pre procesory umiestnené za uchom sa výrazne líšia v závislosti od konkrétneho modelu implantátu. Rodičia uvádzajú, že dve (v niektorých typoch 3) baterky, ktoré sú potrebné pre chod kochleárneho prístroja, vydržia približne 2 – 5 dní. Náklady na batérie pri KI na mesiac rodičia odhadujú približne na 10 eur. Ak má dieťa 2 kochleárne implantáty, treba sumu vynásobiť dvoma. Nabíjateľné batérie sú tiež pomerne drahé a po ukončení ich životnosti je potrebné kúpiť nové.
  • nahradenie vonkajšej časti z dôvodu straty alebo opotrebovania (cena káblikov, cievky alebo mikrofóna) sa líši podľa typu kochleárneho implantátu. Cena niektorých náhradných dielov môže byť pomerne vysoká. Napríklad cena za káblik s cievkou je okolo 150 eur. Na opravu časti kochleárneho prístroja je možné požiadať o príspevok zdravotnú poisťovňu. Opravu musí odporučiť lekár.
  • dodatočné prístroje, ktoré môžu zlepšiť počutie cez implantát alebo prístroje, ktoré slúžia na nabíjanie batérií, napríklad konektory na TV alebo FM systémy, nabíjačka batérií, tabletky do sušičky. Pri niektorých modeloch KI sú niektoré z týchto prístrojov súčasťou základného balenia, opýtajte sa predajcu svojho prístroja. 
  • cesty na nastavovanie kochleárneho implantátu a za odborníkmi (logopéd, surdopéd): v tomto prípade ide o podobnú situáciu ako pri nastavovaní načúvacích prístrojov – aby sa dosiahlo správne nastavenie, je potrebné v pravidelných intervaloch dochádzať za technikmi a foniatrami. Rovnako je to so službami odborníkov – je potrebné počítať s tým, že v súčasnosti je potrebné s dieťaťom s poruchou sluchu cestovať za službami logopéda a surdopéda.
  • finančná rezerva: v celoživotnom procese používania kochleárneho implantátu sa po skúsenostiach mnohých rodičov zistilo, že je dôležité mať vytvorenú určitú finančnú rezervu pre prípad poruchy prístroja alebo jeho súčastí (nabíjačka, FM systém) po uplynutí záručnej doby.

Používateľ kochleárneho implantátu má nárok na nový procesor raz za 5 rokov, čo je veľmi dlhý čas. Ide o výmenu vonkajšej časti, nie o novú operáciu. U malých detí sa stávajú časté poškodenia prístroja neopatrným používaním (čo je pre deti typické) a niekedy dochádza aj k strate alebo úplnému poškodeniu prístroja.

U starších detí a dospelých môže dôjsť k rôznym poruchám. Preto rodičia dnes už dospelých prvých používateľov kochleárnych implantátov upozorňujú, že je nutné mať neustále k dispozícii finančnú rezervu pre tieto prípady a naučiť aj samotné dieťa pred osamostatnením od rodičov, aby si ju vytváralo. Bez funkčného prístroja je to v živote naozaj veľmi ťažké…

Poznámka: Ak dieťa nosí 2 kochleárne implantáty, treba vyššie uvedené náklady vynásobiť dvoma.

Prediskutujte nevyhnutné, ale aj možné výdavky s implantačným tímom. Využite dostupné možnosti na získanie finančných prostriedkov na opravu prístroja alebo na zakúpenie dodatočných prístrojov (rôzne nadácie, občianske združenia), ktoré poskytujú individuálnym žiadateľom príspevky.

  • Bude môcť naše dieťa cestovať v lietadle?

Áno. Implantát neruší frekvencie navigácie v lietadle. Preto môžete prístroj nechať počas celého letu zapnutý. Pri prechode cez detektory kovu je potrebné vopred sa preukázať preukazom, ktorý by ste mali mať vložený v originálnom balení kochleárneho implantátu, ktorý potvrdí technik. S ním môžete bez problémov cestovať lietadlom.

  • Môže dieťa absolvovať zubný röntgen?

Áno, dieťa môže absolvovať zubný RTG.

  • Môže dieťa s kochleárnym implantátom telefonovať?

Áno, niektoré deti s kochleárnymi implantátmi telefón bežne používajú.

  • Môže dieťa s kochleárnym implantátom chodiť na biofeedback?

Áno, kochleárny implantát nie je prekážkou pri využívaní metódy biofeedback.