BAHA

Príbeh rodiny s dieťatkom, ktoré nosí čelenku BAHA od 3,5 mesiaca

Používanie a údržba prístroja

BAHA je prístroj, ktorý umožňuje priame vedenie energie zvuku priamo do kostí lebky. Zvuk, ktorý prichádza do zvukového procesora, sa prenáša priamo do kosti a kostným vedením do vnútorného ucha. Zvuk tak obíde vonkajšie a stredné ucho. BAHA je prístroj, ktorý vďaka upevneniu čelenkou môžu nosiť aj malé deti.

BAHA sa skladá z častí:

U malých detí sa prístroj skladá iba z rečového procesora, ktorý sa na hlavičke upevňuje čelenkou.

Ako BAHA funguje?

Mikrofón zachytí prichádzajúce zvuky, rečový procesor ich spracuje a v podobe vibračnej energie prenesie na implantát. Vibrácie sú prenesené do kosti lebky a šíria sa kostným vedením až do kochley a na tekutinu vnútorného ucha.

Medzi výhody používania BAHA systému patrí, že na rozdiel od načúvacích prístrojov pri používaní BAHA nie sú problémy spôsobené uzatvorením zvukovodu ušnými koncovkami.

Pomocou BAHA systému je možné kompenzovať sluch i u detí, ktoré majú obojstranne nevyvinutý vonkajší zvukovod alebo je zvukovod tak veľmi úzky, že sa doň nezmestí tvarovka pre načúvací aparát.

Medzi nevýhody patrí trvalo čnejúca skrutka a pomerne veľký prístroj, ktorý sa výrobcovia snažia zmenšovať. Nevýhodou je tiež to, že prístroj nie je možné nosiť v daždi, vo vode.

Aké sú zásady používania BAHA?

• rečový procesor je možné kedykoľvek dať dole, odložiť, napríklad ak sa chce dieťa venovať športu alebo v nevhodnom prostredí,
• u detí, ktoré už majú voperovanú skrutku, treba okolie abutmentu pravidelne šetrne čistiť jemnou kefkou alebo štetinkou,
• batérie treba meniť. Výdrž batérií, samozrejme závisí od dĺžky každodenného používania, obvykle sa menia po niekoľkých dňoch.
• používatelia BAHA systému môžu: nosiť okuliare, nosiť prilby a iné ochranné prostriedky, kúpať sa po zložení pomôcky z hlavy, po zložení rečového procesora podstúpiť vyšetrenie MRI (treba overiť u konkrétneho výrobcu)
• používatelia BAHA systému by sa mali vyvarovať úrazom a úderom v jeho okolí, bojovým športom,
• systémy BAHD nie sú vodotesné, preto je nutné ich pred kúpaním alebo vodným športom dať z hlavy dolu. Je tiež nevyhnutné vyvarovať sa vystavovaniu BAHD vysokým teplotám, nešetrnému zaobchádzaniu.
• s BAHA je možné telefonovať. Nedržte však telefón priamo pri BAHA slúchadle, môže to vyvolať tzv. spätnú väzbu – pískanie, vrzgot. Pri BAHA 5 sa dá hovor prepojiť priamo do BAHA systému, takisto sa v nej dá počúvať hudba.

V iných kapitolách vám prinášame skúsenosti mnohých rodín, pretože načúvacie prístroje a kochleárne implantáty používa veľa detí. Rozhodli sa Vám priniesť aj príbeh jednej rodiny, ktorej sa podarilo získať BAHA čelenku pre 3,5-mesačné bábätko. Ich príbeh možno inšpiruje ďalšie rodiny s podobným problémom.

Príbeh rodiny s dieťatkom, ktoré nosí čelenku BAHA od 3,5 mesiaca

Ako sa to začalo

Naša dcérka Chloe sa narodila s nedovyvinutými uškami, s diagnózou obojstranná mikrotia stupňa 3. Táto porucha sa často spája aj s nevyvinutým zvukovodom. Toto nám na ultrazvuku počas tehotenstva nezistili, takže pri pôrode nám to oznámila lekárka.

Prichádzajú riešenia

Bol to pre nás obrovský šok, pretože sme sa na to nemohli dopredu pripraviť. Rozmýšľali sme, ako budeme fungovať… že sa budeme musieť naučiť posunkovú reč. Mali sme množstvo otázok. 

Kým som bola s malou v pôrodnici, manžel robil prieskum, spojil sa s online mikrotiatickou skupinou a zisťoval, aké máme možnosti, ako to všetko funguje. Rodičia v internetových skupinách mu tam poradili, podporili… a nevyzeralo to až tak hrozivo ako na začiatku.

Dozvedeli sme sa, že deti s touto diagnózou v zahraničí dostávajú BAHA čelenku ako prvý krok a prevažne ju dostávajú vo veku od 3 do 6 mesiacov. 

BAHA na Slovensku

Vedeli sme teda, ako to funguje v zahraničí, ostávala otázka, ako to funguje u nás na Slovensku. Zmobilizovali sme sa a všetky návštevy lekárov sme sa snažili absolvovať čím skôr. 

Vyhľadali sme lekárku na ORL klinike. Stretli sme sa s lekárkou, ktorá nám vysvetlila, čo sa bude s malou diať a aké kroky by mali nasledovať. Nastala otázka, kedy by sme mohli dostať BAHA. Vedeli sme, že podľa literatúry je odporúčanie okolo 6 mesiacov. 

Boli sme v kontakte s rodinami, ktorých deti dostali BAHA čelenku až okolo 1,5 roka. Prekvapilo nás, prečo majú deti stratiť toľko času, keď bábätká v zahraničí ich nosia už od 3 mesiacov. 

Naša lekárka na klinike sa rozhodla, že nám BAHA čelenku najprv zapožičia, kým sa podarí vybaviť našu vlastnú čelenku cez poisťovňu. Dohodli sme sa, že malá bude nosiť čelenku najprv na čele, aby si procesor v ľahu nešúchala o podložku. Chceli sme, aby čím skôr mohla vnímať zvuky a aby sa neskôr naučila rozprávať.

Pri schvaľovaní poisťovňou sa vyskytli problémy, s ktorými sa naša lekárka popasovala, a tak sme získali našu vlastnú čelenku BAHA vo veku 6 mesiacov. Medzitým sme mali zapožičané dve BAHA čelenky. Proces vybavenia trval teda okolo 3 mesiacov.

Prvé nastavenie

Nastavovanie BAHA čelenky robil technik, neskôr lekárka. Pri nastavení urobila vyšetrenie sluchu vo voľnom poli (VRA). 

Deň pred prvým nastavením sme poriadne nespali, takí sme boli veľmi rozrušení. Prvé nastavenie bolo úžasné. Dcéra reagovala veľmi dobre, usmievala sa, sledovala naše tváre, keď sme na ňu hovorili. Video z prvého nastavenia si môžete pozrieť aj na nasledujúcom Youtube videu.

Od prvého nastavenia nemala problém nosiť čelenku BAHA, niekedy sa ráno pri zakladaní čelenky trochu rozplakala. Inak bola usmievavá, reagovala na naše hlasy, smiala sa, keď sme jej spievali.

Ako je to dnes?

V súčasnosti dcérka nosí BAHA už 7 mesiacov. Reaguje pekne, začala už aj džavotať: mamama, bababa, dadada a vydáva rôzne zvuky… čo je pre nás obrovská radosť, lebo to asi znamená, že počuje, a preto zvuky opakuje. Opakuje rôzne zvuky aj po nás, a tak rozvíjame našu komunikáciu. Jasné, má stále problém s priestorovým počutím, nevie dobre určiť zdroj zvuku v priestore.

Naše skúsenosti – pozitíva aj negatíva

Je to úžasné, že taká maličká vec vie preniesť zvuk… istotne to má aj svoje negatíva: občas spadne, teraz, keď je malinká väčšia, začala si chytať hlavičku a objavovať vecičku, čo tam nosí, občas si ju zo zvedavosti stiahne. Negatívom je tiež, že je ťažké nosenie čiapky. Ale to sú všetko drobnosti oproti veľkému pozitívu, že dcérka môže počuť.

A aká je vízia?

Čo sa týka rodičov, tak v prvom rade, nech si užívajú bábätko. Ono je úplne spokojné a nič mu nevadí, len rodič v tom momente rieši a trápi sa. V druhom rade nech sa veľmi netrápia, dnes sme už pozitívnejšie naladení, lebo vidíme toľko možností… Veda napreduje a poskytuje veľa možností, ktoré dávajú veľkú nádej na to, aby sa aj nepočujúce detičky mohli plnohodnotne zaradiť do normálneho života, aj keď s nejakými limitmi.

Tieto detičky sú výnimočné v tom, že sa pozerajú na hodnoty inak, vážia si veci, ktoré sú pre iných samozrejmé, sú prirodzene viac empatické, láskavejšie, prejdú si skúškami, ktoré ich formujú, aby sa stali lepšími, silnejšími…nie je to požehnanie?

Používanie a údržba prístroja

Opýtali sme sa aj rodičov chlapčeka s čelenkou BAHA na ich skúsenosti s používaním a údržbou prístroja:

Ako si Lukáško zvykal na čelenku BAHA?

Lukáško si zvykol na naše prekvapenie veľmi dobre. Nakoľko nerád nosí čiapky, mysleli sme si, že si bude strhávať čelenku dolu, ale nestalo sa tak.

Ako prebieha proces nastavovania BAHA?

BAHA nastavuje technik cez počítač pomocou špeciálneho softvéru. Keď technik prvýkrát nasadil čelenku so zapnutou BAHA na hlavičku, Lukáš ostal prekvapený. Potom sa pomaly prvé reakcie strácali. 

Lukáš nosil čelenku najprv týždeň bez BAHA, druhý týždeň nosil čelenku aj s BAHA, ale vypnutou, tretí týždeň ju nosil so zapnutou BAHA, ale na najtichšej hlasitosti. Tú sme každý týždeň o 1 stupeň zvýšili. Reakcie neboli veľmi výrazné, pretože mal prístroj ešte slabo nastavený.

Akú údržbu si vyžaduje BAHA?

Výrobca udáva čistiť každý večer. V balení od výrobcu sa nachádza čistiace príslušenstvo – kefka, handričky navlhčené nejakou dezinfekciou. Tieto handričky sa dokupujú. Na slúchadle je špeciálna vibračná blana, ktorá sa môže poškodiť pri padnutí alebo údere. BAHA sa nemôže nosiť pod ani na čiapke, ani počas dažďa, ani do vody. Treba na to dávať pozor.

Aké pokroky spravil Lukáško počas nosenia BAHA čelenky?

Lukáško reaguje na zvuky, rozumie napr. „daj pá-pá‟, „daj pusu‟, „daj servus‟, „no-no-no‟, „ham-ham‟, „zatlieskaj‟ aj „ťapi-ťapi‟, „urob dupi-dupi‟, „tani-tani‟, „bac-bac‟, „bum-bum‟ …Otočí sa za osobou, keď povieme „kde je mama, tata, baba, dede‟… Vie ukázať niektoré gestá, napr. ham-ham, pá-pá. S tými gestami (posunkami) to bude u neho ťažšie, nakoľko nemá dobrú motoriku.

Čo považujete za negatívum, nedostatok nosenia BAHA čelenky?

Za negatívum považujeme to, že sa BAHA nemôže nosiť ani na čiapke, ani pod ňou, ani v daždi, a to, že sa môže ľahko poškodiť.