Pohľady na poruchu sluchu
Komunita Nepočujúcich
Dlho sme premýšľali ako vám – rodičom priblížiť relatívne malú, ale svojráznu komunitu Nepočujúcich. Pri rozhovoroch s rodičmi sme totiž zistili, že väčšina o komunite Nepočujúcich nevie skoro nič. To, čo vedia, je, že mnohí z komunity Nepočujúcich veľmi razantne a niekedy až bolestivo vystupujú na fórach voči rodičom, ktorí sa rozhodli dať svojmu dieťaťu kochleárny implantát.
Rodičia sa cítia byť nepochopení, keďže sa snažia urobiť to najlepšie, čo vedia pre svoje dieťa a Nepočujúci zase dotknutí, že stretli ďalších rodičov, ktorí chcú z nepočujúceho dieťaťa urobiť počujúce, nevedia doceniť vizuálny svet, nechcú mu dovoliť posunkovať a stretávať sa s Nepočujúcimi.
Táto kapitola nie je o konflikte, ktorý vzbudzuje veľa neistôt a vášní. Je o hľadaní porozumenia a akceptácii odlišnosti. Aj preto vás chceme povzbudiť, aby ste na chvíľu zabudli na spory ohľadne implantátu a pokúsili sa aspoň okrajom zazrieť to, čo si Nepočujúci roky chránia – posunkový jazyk, kultúru a tradície s nimi spojené.
Veríme totiž, že iba vtedy, keď sa tieto dve komunity budú snažiť nájsť to, čo majú spoločné (úspech detí s poruchou sluchu) a nie to, čo majú iné, dôjde k obohateniu oboch svetov.
Túto tému otvárame, pretože poznáme niekoľko ľudí s poruchou sluchu, ktorí ako deti netušili, že existujú iní ľudia s poruchou sluchu, netušili, že existuje aj iný spôsob komunikácie ako hovorená reč. V dospelosti potom rodičom vyčítali, že im nikto počas toho, ako vyrastali, nepovedal o komunite Nepočujúcich, alebo im neumožnil stretávať sa s deťmi s podobnými skúsenosťami.
Túto tému zároveň otvárame, pretože poznáme dospelých nepočujúcich, ktorí v určitom veku (väčšinou tínedžerskom) začali hľadať priateľov aj v komunite Nepočujúcich a to napriek tomu, že odmala vyrastali iba medzi počujúcimi deťmi, zrozumiteľne hovoria a fungujú primárne v počujúcom svete.
Ich snaha sa však málokedy stretla s pochopením na strane rodičov. Bolo to preto, lebo sa rodičia báli, že v prípade, že ich dieťa začne posunkovať, tak automaticky odíde k Nepočujúcim, ktorí sú úplne iní… a oni svoje dieťa ako rodičia úplne stratia.
Túto tému otvárame taktiež preto, lebo sme sa na potulkách svetom stretli aj s extrémnymi názormi niektorých dospelých Nepočujúcich, ktorí sú presvedčení, že z „nepočujúceho dieťaťa by mal vyrásť nepočujúci dospelý“, a preto počujúci rodičia nemajú právo rozhodovať sa, akým spôsobom budú s ich dieťaťom komunikovať, nemajú právo rozhodovať sa, či dieťa bude nosiť kochleárny implantát alebo nie.
(My, autorky tejto stránky presvedčené, že rodičia majú právo vybrať pre dieťa to najlepšie, čo uznajú za vhodné, ale k tomu je nevyhnutné, aby poznali všetky za a proti svojich rozhodnutí.)
Veríme, že po prečítaní tejto kapitoly sa už nebudete dívať na komunitu Nepočujúcich iba skrze kochleárny implantát a nebudete ich ani vnímať ako hrozbu pre svoju rodinu, pretože mnohí v tejto komunite nie sú hrozbou.
Pochopíte trochu viac ich históriu, zistíte, že je medzi nimi mnoho talentovaných a vzdelaných ľudí a pouvažujete, či by nebolo dobré hovoriť s vaším dieťaťom aj o ľuďoch, pre ktorých posunkový jazyk znamená VEĽA.
Možno to raz ocení, že ste mali rešpekt voči histórii a kultúre jemu podobných ľudí a to aj vtedy, ak si prajete, aby vyrastalo predovšetkým v počujúcej komunite a komunikovalo hovorenou rečou.
Pohľady na poruchu sluchu
To, že má niekto poruchu sluchu, hovorí len veľmi málo o tom, akú cestu životom si vyberie. Keď sa začnete stýkať s ľuďmi, ktorí sú nepočujúci alebo nedoslýchaví, zistíte, že ich pohľad na vlastnú poruchu sluchu a následne identitu sa môže veľmi líšiť.
V odbornej literatúre sa zvyklo dlhé roky používať jasné rozdelenie na 2 extrémne svety. Svet poruchy sluchu, ktorú je nutné čo najviac minimalizovať (malé „n“) a svet poruchy sluchu, ktorá prináša svojskú kultúru a jazyk (veľké „N“).
Čoraz viac si však uvedomujeme, že v posledných rokoch sa objavuje nová generácia ľudí s poruchou sluchu, ktorá sa funkčne pohybuje v oboch svetoch. Používajú kvalitné prístroje, počujú s nimi maximum, s počujúcimi komunikujú orálnou rečou a zároveň využívajú posunkový jazyk predovšetkým vo svojom voľnom čase pri kontakte s inými nepočujúcimi priateľmi. Vznikla akási tretia cesta, prirodzený prienik medzi dvoma svetmi.
nepočujúci s malým „n‟ – medicínsky model
- Je veľká diverzná skupina ľudí, ktorej členovia sa od seba v mnohom líšia. To, čo však majú spoločné, je, že sa buď poruchu sluchu snažia čo najviac ovplyvniť načúvacími prístrojmi, alebo kochleárnym implantátom alebo sa naopak k poruche sluchu nepriznávajú a prístroje na verejnosti nenosia, pretože sa boja, že by boli z počujúcej spoločnosti vyčleňovaní.
- Je veľká diverzná skupina ľudí, ktorej členovia sa od seba v mnohom líšia. To, čo však majú spoločné, je, že sa buď poruchu sluchu snažia čo najviac ovplyvniť načúvacími prístrojmi, alebo kochleárnym implantátom alebo sa naopak k poruche sluchu nepriznávajú a prístroje na verejnosti nenosia, pretože sa boja, že by boli z počujúcej spoločnosti vyčleňovaní.
- Zvyknú seba samých označovať ako sluchovo postihnutých.
- Preferujú počujúcu spoločnosť a jej hodnoty, ktoré im boli od mala počujúcimi rodičmi vštepované.
- Pokladajú hovorený jazyk za hlavný spôsob komunikácie. Rodičia ich posunkový jazyk v detstve neučili a oni sa ho ani teraz v dospelosti nechcú učiť. Snažia sa dosiahnuť, aby ich schopnosť počúvať, odzerať a zreteľne hovoriť bola na čo najlepšej úrovni, pretože si prajú byť čo najviac integrovaní do počujúcej spoločnosti.
- sa väčšinou vzdelávali v integrovaných podmienkach medzi počujúcimi deťmi. S deťmi s poruchou sluchu zvyčajne nemávali kontakt a ani teraz si priateľov medzi inými ľuďmi s poruchou sluchu cielene nevyhľadávajú.
Nepočujúci s veľkým „N“ – kultúrny model
- Je relatívne malá a tiež diverzná skupina ľudí. To, čo majú jej členovia spoločné, je, že NEvnímajú seba samých ako postihnutých, len kultúrne iných. Sú si vedomí toho, že pri prijímaní informácií z počujúceho sveta potrebujú určitú pomoc, keďže sa nemôžu spoliehať na počutie, ale napriek tomu sa vnímajú ako kompletné osobnosti, ktoré sú len nepočujúce.
- Preferujú Nepočujúcu spoločnosť a jej hodnoty, zvyky a tradície, ktoré im odmala vštepovali Nepočujúci rodičia.
- Zvyknú seba samých označovať ako kultúrne Nepočujúcich. Sú hrdí na svoju identitu Nepočujúceho človeka.
- Pokladajú posunkový jazyk za hlavný spôsob komunikácie. Tento jazyk pokladajú za ICH vlastný jazyk – jazyk komunity Nepočujúcich.
- Pokladajú za svoj domov komunitu Nepočujúcich, kde sa primárne používa posunkový jazyk a menší dôraz sa kladie na hovorenú reč. Za dôležité pokladajú zvládnuť písanú formu hovoreného jazyka.
- Nemajú pocit, že prišli o niečo vzácne tým, že nepočujú. Niektorí (ale zďaleka nie všetci) preto nenosia načúvacie prístroje a nezvolili by si počutie ani vtedy, keby mali „čarovný prútik“. Je to preto, že im zvuky vôbec nechýbajú alebo preto, že majú pocit, že by počutie ovplyvnilo ich vzácny vizuálny svet.
- majú často silné puto k špeciálnym internátnym školám pre sluchovo postihnutých, kde sa vždy pohybovalo väčšie množstvo ľudí, ktorí posunkovali a prechovávali úctu ku kultúre Nepočujúcich.
Individuálny model – model rôzneho prieniku medzi „n“ a „N“
- Títo ľudia akceptujú svoju poruchu sluchu a jej špecifiká, necítia sa pre ňu menejcenní, ale ani výnimoční. Sami seba nazývajú rôzne – sluchovo postihnutý, osoba s poruchou sluchu, nepočujúci, nedoslýchavý…
- Využívajú moderné technológie (načúvacie prístroje, kochleárne implantáty), ale zároveň sa naučili komunikovať aj posunkami. Posunkový jazyk zvládli vďaka rodičom v detstve, alebo tak, že sa ho počas dospievania alebo v dospelosti začali učiť na kurzoch posunkového jazyka alebo tým, že sa začali stretávať s nepočujúcimi v kluboch Nepočujúcich.
- Zvyčajne majú odmala priateľov medzi inými deťmi s poruchou sluchu, ktoré používajú hovorený jazyk aj posunkujú, pretože im rodičia vytvorili veľa príležitostí, aby sa s nimi stretávali a necítili sa takí osamelí vo svojich pocitoch.
- Používajú oba jazyky a hýbu sa v oboch svetoch. Vďaka kvalitným načúvacím prístrojom alebo kochleárnemu implantátu sa naučili využívať zvyšky sluchu a na nich budujú hovorenú reč, ktorou sa dorozumievajú s počujúcim svetom. Vďaka tomu, že sa naučili v detstve alebo dospelosti posunkovať, tak majú prístup k posunkujúcemu svetu.
Komunita Nepočujúcich
Ľudia boli odjakživa priťahovaní k iným ľuďom, ktorí majú podobné životné skúsenosti, zázemie, jazyk alebo hodnoty. Inak to nie je ani v prípade Nepočujúcich, ktorých komunita je do veľkej miery budovaná spoločným jazykom (posunkovým) a podobnými zážitkami, ktoré zažívajú vo vlastnom aj počujúcom svete.
Možno sa pýtate, čo sú „podobné zážitky“. Nepočujúci ľudia mali (majú) dlhodobo v počujúcej spoločnosti ťažkú pozíciu. V minulosti ich neprávom pokladali za mentálne postihnutých, keďže mali málo zrozumiteľnú reč a používali posunkový jazyk, ktorý počujúci ľudia považovali iba za zhluk gest a mimiky.
V minulosti vnímali počujúcich ľudí ako tých, ktorí mali tendenciu ich „prerobiť/opraviť“, aby sa čo najviac podobali na počujúcich – naučili sa hovoriť, odzerať a zaradili sa do spoločnosti počujúcich.
Veľa nepočujúcich preto začalo vnímať počujúcich ako niekoho, kto im berie to, čo je pre nich prirodzené a vzácne – jazyk, v ktorom vedia dobre a ľahko komunikovať.
Vznikla nedôvera k počujúcej spoločnosti, ktorá sa prehĺbila ešte viac po medzinárodnej konferencii v Miláne v roku 1880, kde sa rozhodlo, že sa nepočujúce deti budú odteraz v škole učiť iba hovoriť a nie posunkovať.
Toto rozhodnutie spôsobilo, že sa posunkový jazyk začal na školách zakazovať a nepočujúci učitelia a vychovávatelia, ktorí dovtedy používali so žiakmi posunkový jazyk, stratili prácu. Do Ameriky táto tendencia neprerazila tak silno ako v Európe.
Mnohí nepočujúci však mali problém naučiť sa čisto hovoriť, odzerať a vnímať informácie sluchom (v tom čase ešte neboli také kvalitné prístroje, aké máme teraz). Pohybovať sa v počujúcej komunite ich stálo veľmi veľa námahy…. a tak napriek prísnemu zákazu posunkovať v škole posunkovali, kde sa dalo.
Komunita Nepočujúcich tak rástla aj naďalej mimo oficiálneho školského prostredia. Nepočujúci ľudia si dlhodobo uvedomovali, že napriek veľkej snahe, ktorú učeniu sa hovoriť venovali, počujúca spoločnosť ich nikdy úplne neprijala.
Je preto prirodzené, že si ešte viac chránili vlastnú komunitu, kde sa cítili byť rovnocenní. Komunita sa pre nich stala priestorom, kde sa mohli bez komunikačnej bariéry rozprávať s kýmkoľvek a akokoľvek dlho, vymieňať si informácie a zabávať sa.
Posunkový jazyk sa medzitým začal vnímať na základe výskumov v zahraničí ako plnohodnotný jazyk. S prvým veľkým lingvistickým výskumom prišiel v roku 1960 W. C. Stokoe. Napriek tomu, že odvtedy už uplynulo polstoročie a množstvo výskumov potvrdilo plnohodnotnosť posunkového jazyka, k zmene postoja počujúcej laickej aj odbornej verejnosti na Slovensku dochádza iba pomaly…
Kto patrí do komunity Nepočujúcich?
Myslieť si, že existuje jednoliata komunita Nepočujúcich, by bolo chybou. Medzi Nepočujúcimi je veľká diverzita, tak ako je to aj v iných skupinách – majú rozdielne vzdelanie, ktoré do značnej miery ovplyvňuje ich pohľad na svet, rozdielne politické a náboženské predstavy, pracujú na rozdielnych pozíciách. Nájdete tu atlétov aj domasedov, počítačových maniakov aj technofóbov, introvertov aj extrovertov.
Veľká väčšina nepočujúcich ľudí, ktorí sa cítia byť súčasťou komunity Nepočujúcich, sem nepatrí od narodenia. Je to preto, že iba 10 percent nepočujúcich detí sa rodí Nepočujúcim rodičom, ktorí ovládajú posunkový jazyk a poznajú preto kultúrne zvyklosti a tradície komunity Nepočujúcich z domu.
Zvyšní členovia sú dospelí nepočujúci, ktorí sa s posunkovým jazykom a kultúrou Nepočujúcich stretli ešte v čase, keď boli ako deti na internátnych školách. Tu mali možnosť vnímať posunkový jazyk, hodnoty a postoje predovšetkým od nepočujúcich detí Nepočujúcich rodičov, prípadne dospelých Nepočujúcich učiteľov a vychovávateľov.
(Samozrejme, že do komunity Nepočujúcich sa ani zďaleka nezačlenia všetky deti s poruchou sluchu, ktoré sa vzdelávajú na školách pre deti so sluchovým postihnutím.) Tretiu skupinu tvoria nepočujúci ľudia, ktorí sa s posunkovým jazykom a kultúrou Nepočujúcich stretli až v dospelosti.
Podstatnou podmienkou prijatia do komunity Nepočujúcich nie je to, či máte poruchu sluchu alebo nie. Dôležité je, či prijmete ich hodnoty a tradície a či viete, prípadne sa máte záujem naučiť plynulo komunikovať v posunkovom jazyku. Okrem nepočujúcich ľudí tu teda nájdete aj počujúcich manželov Nepočujúcich detí, počujúce deti Nepočujúcich rodičov (CODA), tlmočníkov…
Kde sa Nepočujúci stretávajú?
Miestom stretnutí sú organizácie a kluby Nepočujúcich. Tu sa organizujú výlety alebo sa konajú rôzne kultúrne a športové akcie, ktoré majú dlhodobú tradíciu. Tu sa pokojne posunkuje neskoro do noci a nikomu sa nechce odísť.
Aby sa stretnutie skončilo, musia sa v miestnosti zhasnúť svetlá, ale aj potom sa stáva, že konverzácia ďalej pokračuje vonku pod pouličnými lampami. Komunikácia v posunkovom jazyku jednoducho prebieha bez veľkej námahy, a preto je pobyt v komunite Nepočujúcich pre mnohých nepočujúcich, ktorí celodenne fungujú v počujúcom prostredí, veľkým relaxom.
V súčasnosti ku klubom pribudol internet, vďaka ktorému sa možnosti zoznámiť sa s ďalšími nepočujúcimi (aj zahraničnými) výrazne rozšírili.