Vážení kolegovia a študenti, pre prípad, že ste sa dočítali až sem, nasledujúce strany sú určené práve vám. Sú na nich zachytené skúsenosti, priania a prosby rodičov z celého Slovenska. Skúsenosti sú aktuálne, pretože veľká väčšina rodín, ktoré zareagovali na našu výzvu, má dieťa s poruchou sluchu vo veku do 3 rokov.
Rozhodli sme sa tieto pozitívne, ale často aj veľmi smutné a kritické vyjadrenia uverejniť, pretože sú výpoveďou rodín, ktoré v roku 2018 prichádzali s odbornou verejnosťou do každodenného kontaktu.
Mnoho sa už zlepšilo, no aj po 5 rokoch od zbierania výpovedí od rodičov sa ešte stále stretávame s rodičmi, ktorí majú podobné skúsenosti. Zároveň stretávame rodičov, ktorí sú so svojim foniatrom alebo surdopédom veľmi spokojní. Spokojnosť sa líši od pracoviska k pracovisku, odborníka k odborníkovi.
Výroky rodín sme rozdelili do 30 tém. Rozhodli sme sa zámerne uverejniť vyjadrenia mnohých rodičov napriek tomu, že sa viaceré opakujú. Pokladáme totiž za dôležité zdôrazniť, že nejde o ojedinelú skúsenosť alebo názor 5 rodičov. Napriek tomu, že má táto kapitola mnoho strán, ani zďaleka sme tu neuverejnili všetky výpovede rodičov. Veríme však, že sme nevynechali žiadnu dôležitú tému.
Sme vďační všetkým rodinám za ich otvorenosť. Z výpovedí rodičov je zjavné, že vedia doceniť odborníkov, ktorí ich rešpektujú a majú záujem o napredovanie ich dieťaťa. Z rozsiahlych mailov od rodičov je však zároveň zjavné, že mnohé rodiny sa takejto starostlivosti nedočkali. Napriek tomu si aj tieto rodiny dali tú prácu a spísali pre nás všetkých svoje skúsenosti, prosby a odporúčania. Veria totiž, že máme potenciál postupne meniť veci k lepšiemu.
V žiadnom prípade nechceme zhodiť prácu lekárov, špeciálnych pedagógov a logopédov. Sme si vedomí, že tak ako my, aj vy všetci ste pravdepodobne preťažení množstvom pacientov, klientov a nárokov, ktoré sa na vás kladú. Dúfame však, že tieto výroky budú pre vás, rovnako ako boli pre nás, priestorom na sebareflexiu.
- Priestorom pouvažovať nad tým, či je niečo v týchto odporúčaniach, čo môžeme sami za seba zmeniť na prístupe k rodičom, aby sa cítili partnermi a cenenou súčasťou starostlivosti o svoje dieťa.
- Priestorom pouvažovať nad tým, či je niečo v týchto odporúčaniach, čo sa nás týka ako odborníkov, ktorí sú súčasťou určitého väčšieho systému – zdravotníctva, školstva, sociálnej oblasti. Viaceré výroky totiž poukazujú na závažné chyby v systéme. Možno stojí za zamyslenie, či vôbec my – odborníci, vieme znova nájsť silu a odvahu veci spoločne meniť, alebo sme už rezignovali na pokusy o zmenu.
2 otázky na rodičov zneli:
- Čo už urobili alebo by v budúcnosti mali urobiť odborníci (lekári, špeciálni pedagógovia, logopédi, fyzioterapeuti…), aby ste sa vy (rodičia) cítili byť súčasťou tímu starostlivosti o vaše dieťa?
- Ak vás niečo na prístupe odborníkov potešilo alebo naopak zranilo, čo to bolo?
1. Lekári a sestričky, nedávajte nám, prosím, falošné nádeje, ak si nie ste istí.
„Na emisiách nám povedali, že to určite bude len plodová voda. Išli sme tam s tým, že nám predtým na jedno ucho vyšli emisie a na druhom nie… Keď nám na pracovisku urobili BERU, bol to šok. Pri 90 dB nám nenamerali ani jedno ucho.“
„Keď mal syn 3 mesiace, dozvedeli sme sa, že má ťažkú poruchu sluchu – nepočuje. Predýchavali sme tento verdikt so slzami v očiach. Prišla lekárka a utešovala nás, že sa to ešte môže zmeniť. Nezmenilo. Teraz vieme, že aj keď pravda bolí, je lepšia ako milosrdná lož.“
„Foniatrička nám opakovane (celkovo 4-krát) povedala, že by malo ísť o stredne ťažkú poruchu sluchu. Nakoniec máme veľmi ťažkú :-(.“
„Lekárka bola milá, aj na otázky nám odpovedala, ale mala tendenciu všetko posúvať do roviny, že to bude dobré, že z toho malá ešte vyrastie, ešte máme veľa času na načúvatká aj na genetické testy, aj na ďalšie vyšetrenie sluchu nášho 3-mesačného dieťaťa. Skúšala počutie so zvukovou knižkou za chrbtom so zhodnotením, že jej sa zdá, že reaguje… keby sme išli týmto postupom, tak načúvatká nemáme doteraz a nemáme ani skutočný obraz sluchu – ťažkú poruchu sluchu.“
„Odborníci, nehovorte, prosím, rodičom na začiatku, že všetko bude v poriadku. Povedzte na rovinu, že je to dlhá a namáhavá cesta. Nie krátky šprint, ale maratón. Pretože najhorší je ten falošný pocit ubezpečenia, že všetko bude v poriadku, ak urobíme nejaké nepatrné opatrenia a kroky… že bude stačiť, ak naše dieťa s ťažkou poruchou sluchu dostane prístroje, že potom začne hovoriť.“
„Viete, odkedy synovi nevyšli emisie, stále som akosi dúfala, že to nebude až také zlé… a zrazu sa človek dozvie to najhoršie. Možno, keby nás viac pripravili na možnú realitu už počas opakovaných skríningov, tak by som tu záverečnú diagnózu tak naraz zle nebrala a neprežívala. Musím sa priznať, že som dlho trpela depresiami.“
„Našu foniatričku sme brali na začiatku ako spásu, keďže nám povedala, že máme podľa nej počujúce dieťa (napriek tomu, že synovi v nemocnici nevyšli emisie). Rok sme žili s tým, že náš syn počuje. Keď sme jej neskôr volali s podozrením, že sa nám predsa len niečo nezdá, objednala nás až o 2 mesiace. Výsledok bol ťažká porucha sluchu.“
„Povedali nám, že keď bude celodenne nosiť načúvacie prístroje, tak sa naučí hovoriť, lebo bude počuť reč okolo seba, že to stačí… a nebola to pravda. Neskutočne ma to vytočilo, pretože sme lekárom verili, že majú pravdu.“
2. Lekári a sestričky, po skríningoch nám dajte aspoň základné, dôležité informácie a kontakty.
„Rodičom by mali dať v nemocnici viac informácií o možnosti výberu lekára v danom regióne. Myslela som si, že tie načúvacie prístroje a tvrdé koncovky, ktoré nám doktor dal, sú dobré, veď predsa vie, čo robí. Bola som vtedy vystrašená a zničená a ani mi nenapadlo, že by som sa mala obzrieť aj po nejakom inom doktorovi, hľadať druhý názor. Neskôr ma mrzelo, že som tak neurobila.“
„Už pri prvom vyšetrení a zistení, že je reálna možnosť, že má naše dieťa poruchu sluchu, ste nám mali dať aspoň základné, keď už nie obšírnejšie informácie. Mali ste zhodnotiť realitu, vysvetliť základ a nenadľahčovať, že sa to určite zlepší.“
„Pre nás to bol šok, zmätenie. Doteraz sme sa s ničím takým nestretli a zrazu nám po vyšetrení povedali nejaké čísla, čo nevyzerajú dobre a povedali, že máme čakať mesiac a potom ešte raz. Chýbali nám vtedy prvotné informácie, čo to vlastne je porucha sluchu, čo nás čaká, na čo sa máme pripraviť, alebo aspoň odkaz na webovú stránku www.nepočujúcedieťa.sk.“
„Keď nám v nemocnici opakovane nevyšli emisie, povedali mi: ‚NO, SKUTOČNE JE TO VEĽMI VÁŽNE, tie hodnoty sú naozaj veľmi slabé. Nahláste sa u toho a toho…‛ a viac nič. Nechcela som falošnú nádej, ale keby mi už v nemocnici povedali, nebojte sa, v dnešnej dobe je to už inak ako kedysi… mnohé deti sa s načúvacími prístrojmi môžu naučiť komunikovať a ak im nebudú stačiť prístroje, tak existujú ešte aj implantáty…. aspoň takýto základ a nejaké kontakty, to by ma bolo uspokojilo.“
„Už vtedy, keď nám opakovane nevyšiel skríning sluchu v nemocnici, by som bola ocenila podrobnejšie informácie. Bolo pre mňa ťažké vyrovnávať sa s diagnózou, keď som nevedela, o čo vlastne ide. Nikto nám nevysvetlil, aké vyšetrenie máme absolvovať a čo znamenajú výsledky. Len nás odosielali z pracoviska na pracovisko so slovami ‚objednajte sa na ASSR‛, ‚choďte na tympanometriu‛ atď. Na niektorých pracoviskách som skutočne nevedela, čo nám vyšetrujú a prečo. Bolo to náročné.“
3. Lekári, urýchlite, prosím, diagnostiku a predpisujte kompenzačné pomôcky čo najskôr, aby naše deti nestrácali vzácny čas.
„Je veľká škoda, že sa napriek novorodeneckému skríningu sluchu uzavrela diagnóza ťažkej poruchy sluchu u nášho syna až v 18. mesiacoch a prvé načúvatká sme obojstranne dostali až v 22. mesiacoch. Toľko zameškaného času, keď sa u počujúceho dieťaťa rozvíja reč.“
„Informácie od lekára po BERE boli, že to vyzerá na ťažkú poruchu sluchu, vyšetrenie sa však musí absolvovať ešte 2x a ďalšie budeme mať o mesiac. Bolo to veľmi dlhé čakanie, počítané na mesiace, kým sme postupne absolvovali všetky vyšetrenia a konečne nám dali načúvacie prístroje.“
„Myslíme si, že keď nebola jasná príčina poruchy sluchu, tak nás čo najskôr mali poslať na genetické vyšetrenie a nečakať tak dlho. Nakoniec sme si ho dali spraviť na vlastnú päsť a za 3 týždne sme vedeli výsledky. Veľa sa tým vyjasnilo ohľadom ďalšieho postupu.“
„U nás bol najväčší problém, že má synček kombinované postihnutie a všetci lekári riešili najmä jeho napredovanie v motorike, či sa posadí, či začne chodiť… sluch bol druhoradý. Dokonca aj foniatri sa viac zamerali na to, že je nezrelý, že sa netreba ponáhľať s aparátmi. Syn takto veľmi dlho nemal šancu počuť, čo sme mu hovorili.“
„Naša pani foniatrička nám po prvom vyšetrení nepovedala absolútne nič (iba jej sestrička sa preriekla a povedala, že je to veľmi zlé). Mesiac sme čakali na ďalšie vyšetrenie, po ktorom nám doktorka len sucho povedala, že sa porucha sluchu potvrdila a aparáty nám dá, keď bude mať Zuzanka 2 roky!!! Na kontrolu k nej máme prísť o pol roka. Nebyť vtedy náhody a toho, že sme stretli našu skvelú logopedičku, nikdy by sme neboli mali aparáty od 5. mesiacov. Naša nová foniatrička má omnoho lepší prístup.“
„Doktorka, ktorá potvrdila ťažkú stratu sluchu u našej dcérky, nám povedala, že bude konzultovať BAHU s lekárkou z inej nemocnice, ktorá sa ňou zaoberá. Pošle jej naše výsledky vyšetrenia a my máme čakať, kým sa nám pani doktorka ozve. Keďže nám nikto nevolal, začali sme volať my. Trvalo nám skoro 3 týždne, kým sme sa dovolali. Keď sme pani doktorke vysvetlili, čo je vo veci, jej slová boli: ‚Ja nemám čas čítať maily. BAHA čelenku musí schváliť poisťovňa, trvá to cca 1 mesiac, keď to bude, potom si vás zavoláme.‛ Žiadny termín na konzultáciu, aby videla našu dcérku, aby nám vôbec vysvetlila, čo je BAHA, na akom princípe funguje, proste nič. Nezáujem. O ďalší mesiac, keď sme prišli do ambulancie, sme zistili, že BAHA ešte nebola ani objednaná. Boli sme veľmi sklamaní. BAHU sme nakoniec dostali až o ďalšie 3 mesiace.“
4. Lekári, buďte, prosím, citliví a nájdite si vhodnú a pokojnú chvíľu, keď nám oznamujete, že naše dieťa nepočuje. Je to bolestivé.
„Cítili sme sa strašne, keď nám povedali medzi dverami na chodbe, že je naše dieťa hluché. Bol to šok. Prosím, ak rodičom hovoríte zlú správu, tak nám to povedzte tak, že si nájdete na nás čas, nie medzi dverami.“
„V nemocnici nám lekár povedal: ‚Má ruky, má nohy a s týmto (akože s poruchou sluchu) sa dá pracovať.‛ Prišlo nám to veľmi necitlivé.“
„Nedostalo sa mi absolútne žiadnej empatie, keď mi po 3 a pol roku povedali, že je moje dieťa ‚hluché‛. Doktorka, ktorá nám dala diagnózu, mi na jednu šupu povedala: ‚Choďte na foniatriu, dajú vám tam dva načúvaky a malá bude rozprávať.‛‟
„Ja sama som zdravotníčka a očakáva sa odo mňa v práci 100 % odbornosť. Empatia je mojou alfa omegou, keďže sa pacientky výsledkov vyšetrení často boja. Určite sú dni, keď na rozprávanie s pacientkami nemám náladu, ale vtedy si poviem: ‚Je to moja práca!‛ a prekonám sa. Nám sa však empatie nedostalo. Výsledky o ťažkej poruche sluchu môjho syna mi boli oznámené na chodbe, kde ma zastavila lekárka s konštatovaním: ‚Je to zlé, váš syn je prakticky hluchý. Odporúčam kochleárny implantát.‛ Dala mi papier do ruky, odišla a ja som si v tom momente ani neuvedomila, čo hovorí. Až keď som tie slová hovorila do telefónu mužovi a sestre, tak som si ich naplno uvedomila a rozplakala som sa. Cítila som sa stratená a bezmocná. Vôbec som netušila, čo bude ďalej.“
„Na BERA vyšetrenie sme išli preto, lebo sme mali podozrenie, že dcéra nepočuje. Odborníci dovtedy tvrdili, že počuje. Po vyšetrení nepovedali nič, iba nás poslali na izbu. Keď sa doktorka na chodbe rozprávala s primárom a ja som si išla po informácie, otočili sa a odišli. Vtedy sa mi chcelo plakať a kričať. Nevedela som, čo sa deje. Neskôr si nás doktorka zavolala a povedala s pohľadom upreným na stenu, že to vyzerá na ťažkú stratu sluchu. Rozplakala som sa a ona mi nič iné nepovedala, len dala JEDEN strojček, ktorý sme mali striedať na obe ušká.“
„Mali sme vtedy toľko otázok, na ktoré nám nikto nedal odpoveď… nikto si nenašiel čas. Akoby si lekári neuvedomili, že sú to pre nás ťažké chvíle, keď nám oznámia, že naše dieťa nepočuje. Nedá sa to predsa robiť tak, že majú na nás 15 minút a počas nich už premýšľajú, že sú za dverami ďalší…“
5. Lekári, nájdite si, prosím, na nás čas a vysvetlite nám zrozumiteľne poruchu sluchu, jej dôsledky aj všetky vyšetrenia, ktoré musíme absolvovať.
„Keď sme sa dostali k inému foniatrovi, bolo to pre nás šok. Mal úplne iný prístup. Vysvetlil nám všetko o aparátoch, o tom, že sú naše 4-kanálové a že sú v súčasnosti aj iné kvalitnejšie prístroje, ktoré sa dajú lepšie nastaviť, že je nutné hadičky pravidelne meniť, že pri takej ťažkej poruche sluchu sú lepšie mäkké koncovky, lebo lepšie priliehajú atď. Hovoril s nami o dcérinej poruche, o banáne reči a o tom, že jedna vec je počuť a druhá naučiť mozog, aby to počuté spracoval. Vysvetlil nám, čo sa deje v mozgu, keď dieťa dlho nepočuje a povzbudil nás, že vidí, že dcéra je bystrá, ale chce to čas, aby naša dcérka teraz všetko zameškané zvládla a dobehla. Odpovedal nám ochotne na všetky otázky. A keď som sa na niečo zabudla spýtať, tak mi v maili podrobne vysvetlil napríklad to, v čom spočíva jej genetická porucha. Psychicky nás vždy, keď sme prišli, nakopol a povzbudil. Bol odborník a zároveň neskutočne milý človek a to bolo super.“
„Som presvedčená, že každý rodič by mal hneď na začiatku dostať od lekárov tie informácie, ktoré som ja dostala od jedného otecka. Všetko mi napísal o postupe, o aparátoch, odporúčal, kde sa môžem obrátiť na lekárov atď. Bohužiaľ, nie každý má šťastie stretnúť takéhoto otecka… ale všetci rodičia majú právo vedieť, čo a ako.“
„Náš foniater má výborný prístup k rodičom. Vysvetľuje nám vždy liečbu alebo vyšetrenie a to aj napriek tomu, že tomu úplne ako laici nerozumieme. Vážim si, že nám poskytne potrebné informácie, neodbije nás len tým, že toto a toto, takto to bude a dovidenia. Vždy aj nám zrozumiteľným spôsobom napíše lekársku správu, nález, takže si môžeme aj doma v pokoji prečítať, čo zistil pri vyšetrení, postup liečby a jeho odporúčanie… K nášmu dieťaťu je vždy jemný a vždy mu vysvetlí, čo sa bude diať… a toto všetko zvláda bez ohľadu na to, či máme objednaný termín na určitý čas alebo má v čakárni ešte 8 ďalších detí. Takže z môjho pohľadu je to Pán doktor. Myslím si, že keby boli všetci lekári takí ako on, tak by sa na slovenské zdravotníctvo nikdy nikto nesťažoval.“
„Naša doktorka je doktorka s veľkým D, opakujeme, s veľkým D :-). S takým prístupom, ako má ona, sme sa od narodenia malej u nikoho nestretli. Dokáže sa vcítiť do rodičov a pochopiť naše potreby, pomáha nám zvládať všetky vyšetrenia, vychádza vo veľkej miere v ústrety aj pri hospitalizáciách, ktoré sme s malou absolvovali. Na maily odpisuje obratom a rieši hneď situáciu, o ktorej ju informujeme. Proste dokonalý doktor pre rodičov a deti s poruchou sluchu. Nič iné sa napísať nedá.“
„Foniater urobil koncovky, dal nám jeden prístroj a asi po dvoch mesiacoch druhý, nastavil ich a bol spokojný. Úplne nám chýbalo také to ‚teraz vám poviem, ako to je, čo bude ďalej, čo bude vaša dcérka potrebovať, kam máte ďalej ísť‛.‟
„U nášho foniatra v Česku mám pocit, že je moje dieťa jedinečné. Aj vtedy, keď majú v centre milión ľudí v čakárni, nemám pocit, že sa ponáhľajú. Naopak, sú tam veľmi ústretoví, milí, venujú sa nám. Všetci sa tam usmievajú a vytvárajú príjemné prostredie, možno aj preto tam radi chodíme. Niečo také mi u lekárov, ktorých sme na Slovensku stretli, chýba.“
„Pani doktorka, s ktorou spolupracujeme, je úžasná aj napriek tomu, že je vidno, že je toho na ňu hrozne veľa, ochotne odpovedá na všetky moje otázky.“
„Stála som tam a nerozumela všetkým tým odborným výrazom. Tak veľmi som si priala, aby vtedy so mnou aspoň niekto hovoril zrozumiteľným jazykom. Hovoril so mnou ako s bežným človekom, laikom.“
„Foniater, kam chodíme teraz, sa ma pýtal na veľa vecí, ktoré našu predošlú pani doktorku nikdy nezaujímali. Poradil nám, ako postupovať, na koho sa ďalej obrátiť… a v neposlednom rade bol veľmi nápomocný pri výbere načúvacích prístrojov aj pri ich pravidelnom nastavovaní. Sme mu vďační!“
„Škoda, že nám lekári neposkytli čo najviac informácií o poruche sluchu, aby sme neboli odkázaní iba na informácie z internetu. Potrebovali sme vtedy v laickej a zjednodušenej forme vysvetliť poruchu sluchu a jej následky. Chceli sme vedieť, čo môžeme spraviť, aby sme nášmu dievčatku pomohli dovtedy, kým dostane aparáty. Jednoduché rady, napríklad: ‚Hovorte na ňu hlasnejšie,‛ ‚Buďte pri nej bližšie, keď hovoríte.‛‟
„Rodičom by podľa mňa pomohlo, keby im bol priradený odborník – lekár, ktorý im danú problematiku nielen laicky vysvetlí a nasmeruje ich na to, čo všetko treba absolvovať, ale im aj po každom absolvovanom vyšetrení zosumarizuje dané výsledky z vyšetrení a vysvetlí správny postup, ako pokračovať. Teraz nám na kopec otázok z oblasti poruchy sluchu, vyšetrení sluchu, načúvacích prístrojov odpovedajú viac špeciálni pedagógovia a logopédi ako lekári…“
„Naša foniatrička nám po potvrdení genetiky vôbec nevysvetlila, o čo vlastne ide. Nerozumiem, prečo sú lekári skúpi na slovo a každú informáciu z nich treba ťahať. Až naša mobilná pedagogička mi omnoho neskôr vysvetlila, ako to s tou našou genetickou poruchou je, čo znamená banán reči atď. Vďaka nej sme dostali odpovede na otázky, na ktoré sme chceli mať odpovede už dávno predtým, ako sme ju stretli.“
„Často sme sa v zdravotníckych zariadeniach stretávali s neochotou a situáciami v zmysle: ‚Len sa ma nič nepýtajte.‛ Všetky informácie sme si museli zháňať sami – na internete alebo sprostredkovane od iných rodičov. Až neskôr sme stretli výborného ORL lekára. On jediný s nami plodne diskutoval a ochotne odpovedal na otázky. Dokonca zdvihol telefón a konzultoval určité veci s našou foniatričkou. On bol aj lekár, pri ktorom sa Miško prestal báť vyšetrenia (za svoj prvý rok si vypestoval slušný syndróm bieleho plášťa) a začal krásne spolupracovať. Pri ňom som mala pocit, že mu nie sme ukradnutí, a preto som mu výsledky ASSR, o ktorých chcel vedieť, zatelefonovala ešte z nemocnice.“
„Veľmi som si vtedy priala viac informácií o diagnóze a o alternatívach liečby (načúvacie prístroje vs kochleárny implantát) namiesto toho, aby nám hneď na začiatku odporúčali frézovať kosti. Mnoho vecí som vedela, lebo som zdravotná sestra, a čosi som si doštudovala, tak som poruche sluchu rozumela trochu viac. Ale čo tí rodičia, ktorí vôbec nemajú pojem? Tí sú závislí len od obmedzených informácií, ktoré im lekári poskytnú.“
„Diagnóza nám bola relatívne súcitne oznámená behom asi 5 minút medzi dvermi na ORL oddelení (ležali sme vtedy v nemocnici na urológii), ale žiadne ďalšie informácie nám lekári nedali okrem toho, že nám odporučili, kde nájdeme najbližšiu foniatričku. Možno sa spoliehali, že nám všetko objasní ona. Bohužiaľ, nevysvetlila. Bolo by super, keby sme vtedy od nich dostali aspoň nejaké brožúrky, aby sme vedeli, s čím máme do činenia.“
„Naša foniatrička mi na kontrolách na moje otázky nikdy neodpovedala. Vždy sa malej pozrela do ušiek a povedala, že všetko je OK. Keď sa nám pokazil aparát a mali sme otázky, povedala, že nie je opravár… Keď sme dostali výsledky genetických testov, tak zas povedala, že nie je genetik… Vždy, keď som sa vrátila z kontroly a rodina sa ma pýtala, čo mi vlastne doktorka povedala, ako to s tou poruchou sluchu vyzerá, tak som musela priznať, že vlastne neviem nič nové. Pri ďalšej kontrole som sa snažila znova. Snažila som sa jej vysvetliť, že porucha sluchu predsa nie je chrípka, že na tom predsa nie je nič zlé, keď sa chcem viac dozvedieť o tom, čo vlastne mojej dcére je. Dopadlo to tak, že som nakoniec bola za precitlivenú matku. Odišla som znova s plačom. Po tejto skúsenosti som sa k nej už nevrátila a hľadala si iného foniatra.“
„Nepáčil sa mi prístup lekárky, ktorá nám 2 sekundy po tom, čo nám oznámila, že má naše dieťa obojstrannú ťažkú stratu sluchu, natlačila do ruky materiály o kochleárnom implantáte s tým, aby sme sa rýchlo objednali, pretože nám aparáty nepostačia. Veľmi by mi bolo vtedy pomohlo vysvetlenie, ktoré sme dostali až o dosť neskôr od iného foniatra. Povedal nám, že máme veľmi ťažkú stratu sluchu, ale je dôležité najprv vyskúšať na pár mesiacov kvalitné a dobre nastavené aparáty a ak nám nepomôžu, tak potom bude nutné zvážiť kochleárny implantát. Ani tento foniater mi nesľúbil, že budú aparáty určite stačiť, ale vysvetlil mi, aký je postup a sľúbil, že urobí všetko preto, aby to šlo. Zároveň nám povedal, že ak to nepôjde, tak to nebude zbytočná snaha, pretože budeme mať nachystané sluchové dráhy na implantát. Odišla som od neho domov pokojnejšia a vyrovnanejšia.“
„V roku 2013 sme od lekára nedostali žiadne informácie, povedali nám iba, že dieťa je na jedno ucho hluché a na druhom má stredne ťažkú poruchu sluchu. Verím, že toto sa už dnes nedeje, že teraz je už rodičom riadne vysvetlená diagnóza (nielen decibely)… že rodičom lekári vysvetlia konkrétne dôsledky poruchy sluchu, závažnosť a urgentnosť riešenia – čo to v skutočnosti znamená, že má dieťa poruchu sluchu. Veď každý z rodičov si dovtedy myslí, že sa nasadia načúvaky ako okuliare a dieťa bude počuť. Verím, že teraz už rodičia dostanú kontakt na poradňu aj na rodičovskú skupinu, aby neostali bez pomoci tak, ako kedysi my.“
6. Lekári, dajte nám, prosím, kontakty na ďalších odborníkov – špeciálnych pedagógov a logopédov.
„To, že má môj synček ťažkú poruchu sluchu, mi lekár oznámil síce slušne, videla som, že sa snaží, ale chýbalo mi dovysvetlenie, čo s tým ďalej, kam sa mám obrátiť, čo mám robiť, pretože v tej chvíli som nevedela, čo sa ho mám pýtať. Ocenila by som, ak by mi už vtedy dal kontakt na ďalších odborníkov, napr. surdopéda, psychológa. Všetko som si musela vyhľadať sama na internete. Na druhej strane, rýchla pomoc a stretnutie so surdopédkou bolo super.“
„Lekári by sami mohli rodičov usmerniť čo ďalej. Veď stačí, keby nám dali telefónne čísla. Verím tomu, že rodičia by si odborníkov obvolali. Každý by pre svoje dieťa urobil všetko, aby mu pomohol.“
„Chcela by som pochváliť našu foniatričku. Dostali sme od nej kontakty na centrum včasnej intervencie, kde nám neskutočne pomohli v začiatkoch, a som im za to vďačná do dnešného dňa.“
„Pomohol nám projekt mobilný pedagóg, o ktorom som si sama našla informácie na internete a prihlásila sa. Bolo by dobré, keby lekári samotní naviedli rodičov k ďalším odborníkom, ktorí im pomôžu, prípadne ich oboznámili s tým, že existuje webová stránka Nepocujucedieta, Infosluch atď. Takto by sa rodičia mohli začleniť medzi iných rodičov čo najskôr a získali tak prehľad a cenné rady…“
„Lekár nám bohužiaľ informácie a kontakty neposkytol a my sme ani nevedeli, že existuje špeciálny pedagóg, ktorý nám s dcérkou pomôže. Ešte dobre, že sa mi podarilo spojiť s inými mamičkami na modrom koníkovi. Tie mi porozprávali, že skutočnosť je úplne iná ako moje predstavy. Vtedy mi po prvýkrát padol kameň zo srdca… Dovtedy som si myslela, že sa moje dieťa nikdy nenaučí rozprávať, že je posunkovanie jej jediná možnosť.“
„Pamätám si na úžasnú vec. Jedného dňa mi súkromne zavolala sestrička nášho ORL lekára. Zaujímala sa, ako sa nám darí a dala mi kontakt na chalana, ktorý učí posunkový jazyk. Cez neho sme sa potom spojili s Nadáciou Pontis a prihlásili na mobilného pedagóga. So sestričkou sme si poplakali a ja som už vtedy nejako začala cítiť, že to nebude také zlé. Ona bola tá, čo ma nakopla a zasiala vo mne malinké zrniečko nádeje… Pamätám sa, že som si dokonca začala po jej telefonáte spievať J .“
„Som veľmi vďačná za logopéda a surdopéda, pomohli nám pochopiť diagnózu, vyrovnať sa s ňou a boli zdrojom neoceniteľných informácií. Boli veľmi nápomocní pri komunikácii s inými odborníkmi. Tam, kde sme to už my rodičia vzdali, nás oni podopreli.“
7. Lekári a sestričky, buďte, prosím, ohľaduplní a trpezliví pri vyšetreniach. Vysvetlite, prosím, našim deťom, čo sa bude diať, zlepšuje to ich spoluprácu.
„Na oddelení patologických novorodencov sme sa stretli s pani sestričkou, ktorá robila vyšetrenie sluchu bábätkám. Musím povedať, že bola veľmi milá, ochotná, empatická a k mojej dcérke sa správala ohľaduplne a nežne. Keď spinkala, všemožne sa snažila, aby ju nezobudila. Dokonca párkrát skúšala urobiť vyšetrenie aj v kočíku alebo v autosedačke, aby som ju nemusela vyberať a budiť. Okrem tejto pani sestričky sú tam, myslím, ďalšie dve a skúsenosti s nimi boli podobne pozitívne. Nemám nepríjemný zážitok a to sme tam chodili ako na klavír.“
„Neskutočne sa mi páči prístup foniatra k môjmu dieťaťu pri vyšetrení aj nastavovaní načúvakov. Je od neho úžasné, že je milý a trpezlivý a to aj vtedy, keď Majka nemá veľmi náladu spolupracovať. A nechá sa od Majky aj sám vyšetriť, takže aplikuje aktívnu formu hry :-).“
„Asi to najdôležitejšie je, že má náš foniater úžasný, citlivý a priateľský prístup k dcérke, milo sa k nej správa, napr. vždy jej povie, čo ide robiť, snaží sa jej spraviť z vyšetrenia príjemný zážitok, posvieti jej na rúčku a povie, že jej zasvieti aj do uška. Je citlivý, je vidieť, že mu nejde len o vyšetrenie, ale aj o to, aby z toho dieťatko nemalo traumu a nebálo sa k nemu prísť aj nabudúce.“
„Prístup nášho súčasného foniatra je ukážkový. Náš drobec nemá žiadne obavy, keď k nemu ideme. Hoci je jeho ambulancia maličká, zaslúžil by si väčšiu J, má v nej aj zopár hračiek, ktoré detičky potešia. Vie to s deťmi. Je šikovný, vyšetrí raz-dva. Pomôže nám, vyjde vždy v ústrety a keď veľmi treba, tak ostane aj po pracovnom čase. Nedá sa mu nič vytknúť v jeho starostlivosti, jeho záujem o naše dieťa je úžasný.“
„Vždy, keď idem od nášho foniatra, tak som zaňho nesmierne vďačná, za jeho prístup k nám rodičom a našej dcére. Neraz sa mi stalo, že som od neho odchádzala dojatá, ako sa správa ‚normálne‛ a slušne. Premýšľala som o tom viackrát, že mu to poviem, ale nenašla som odvahu. Myslím si, že to celé, ako sa on správa a aký je, je proste o tom, že on to má v sebe, on sa na nič nehrá, on je taký aj v civilnom živote, a tak sa správa aj k svojim pacientom, pekne, s úctou, aj keď sú to ‚len‛ deti.“
„Náš foniater je veľmi milý k deťom a ústretový k nám. Dôležité je, že mu nerobí problém, keď sú v ordinácii obe naše deti a držia sa navzájom. Iným lekárom to doteraz prekážalo.“
8. Lekári, informujte nás, prosím, o rôznych vhodných značkách a modeloch načúvacích prístrojov, a to aj tých, za ktoré je nutné si doplatiť.
„Foniater nám spravil tvrdé koncovky na načuváky, strčil do ruky JEDEN prístroj a povedal, že ho máme 3 mesiace testovať a striedať z ucha na ucho. Nikto nám vtedy nepovedal, že si môžeme doplatiť za drahšie prístroje. A tak sme neskôr kúpili dva prístroje z vlastného vrecka… Nemuselo sa to stať, keby nám fonaiter hneď od začiatku povedal, že existuje aj iná možnosť, že nám môže iné prístroje predpísať, ak si chceme ako rodičia čo-to priplatiť.“
„Nemali sme vtedy možnosť si vybrať a doplatiť a radi by sme to boli urobili. Vlastne sme vtedy ani nevedeli, že existujú kvalitnejšie aparáty. (Teraz už poisťovňa preplatí deťom kvalitnejšie prístroje ako vtedy nám.) A to nehovorím o tom, že sme sa až neskôr dozvedeli, že Soňa dostala prístroje pre stredne ťažkú poruchu a pritom mala ťažkú. Jej reč sa začala rozvíjať až po tom, čo sme ich vymenili a dobre nám ich nastavili. Je mi ľúto toho strateného času.“
„Nemali sme veľa informácií v čase, keď syn dostal načúvacie prístroje. Nevedeli sme, aké rôzne druhy aparátov existujú, ako rôzne ich lekári nastavujú atď. Tie naše sme dostali bez možnosti výberu. Pri otázke, ako dlho treba načúvacie aparáty počas dňa nosiť, nám odpovedali, že vzhľadom na jeho postihnutie môžeme byť radi, ak to bude hodinu-dve za deň. Teraz ich nosí celodenne.“
9. Lekári, dávajte, prosím, našim deťom hneď 2 načúvacie prístroje.
„Vôbec nerozumiem, prečo sme na začiatku dostali iba jeden prístroj, keď má moja dcéra obojstrannú poruchu sluchu. Ako ho môžeme striedať, keď inak počuje napravo ako naľavo? Nikto mi to nevysvetlil. Okrem toho uško mala vydrené od tvrdých koncoviek. Keď sme ich konečne vymenili za mäkké, zlepšilo sa to.“
„Keď sme prišli po 3 mesiacoch, že potrebujeme od foniatra, aby nám konečne predpísal druhý načúvací prístroj (Peťo má ťažkú poruchu sluchu), veľmi sa mu do toho nechcelo. Nakoniec z plechovej skrine v ambulancii vytiahol škatuľu, nastavil strojček, dal mi ho do ruky a bolo ‚vybavené‛…“
„Pani doktorka nám predpísala 1 prístroj a sestrička mi ukázala, ako sa dáva. Dali mi papier do ruky, ako sa máme správať a rozprávať s nepočujúcim. Objednali nás o ďalšie 2 mesiace. Na kontrole nám dali druhý strojček až na moju vyslovenú žiadosť. Pani doktorka tvrdila, že je dcérka prípad na implantát, a preto jej už druhý prístroj nepomôže. Teraz už máme iné, kvalitnejšie prístroje a Lenka aj vďaka našej skvelej logopedičke napriek ťažkej poruche sluchu robí s novými strojčekmi pokroky.“
„Sme z Bratislavy, a tak sme mali možnosť zažiť prístup v oboch nemocniciach. Veľmi sa líšil. V jednej nemocnici sa tím lekárov riadi heslom, ‚čím skôr, tým lepšie‛ – čo znamená, že od raného veku dieťaťa nasadiť načúvacie prístroje a ak tie nepomôžu, potom pripraviť dieťa čo najskôr na kochleárny implantát. S ničím nečakať. Mali sme pocit, že doktori na tomto oddelení nám chcú pomôcť a počúvajú aj naše názory a pripomienky. Snažia sa nám vyjsť v ústrety a odpovedajú na rôzne otázky ohľadne poruchy sluchu.
V druhej nemocnici nás opakovane volali na ASSR vyšetrenia (4- až 5-krát) a napriek tomu, že už bolo aj nám laikom jasné, že tam je vážny problém, oni sa nikam s načúvacími prístrojmi neponáhľali. Dokonca sme sa stretli aj s takým názorom, že načúvacie aparáty stačí dať dieťaťu až v jednom roku. Mali sme pocit, že tím lekárov v tejto nemocnici uprednostňuje názor, že poruchu sluchu netreba riešiť okamžite, že je dosť času. My tento názor rozhodne nezdieľame.“
10. Lekári, naučte nás, prosím, všetko o kompenzačných pomôckach a starostlivosti o ne.
„Po piatich mesiacoch sa nám konečne podarilo dotiahnuť načúvaky k dokonalosti. Je tak veľa vecí, ktoré nám nikto o načúvacích prístrojoch, starostlivosti o nich a koncovkách nikdy nepovedal a museli sme si ich prácne 5 mesiacov zisťovať a overovať na vlastnej skúsenosti. Bolo by skvelé, keby foniatri informovali rodičov, ako majú vyzerať načúvaky a čo všetko musia mať, aby fungovali na 100 %.“
„Je to veľká chyba, ak foniater dá rodičovi do ruky načúvak a povie, aby ho otestoval. To je úplne peklo! Po mesiacoch hľadania informácií si myslím, že by to mal byť v prvom rade on, ktorý by mal rodičom povedať, že koncovka musí byť mäkká, aby dieťa netlačila, musí byť zasunutá hlboko do uška, aby dobre viedla zvuk a najlepšie je natrieť ju vazelínou, aby sa uško nedralo a nerobili sa chrasty. Foniater by mal rodiča upozorniť, že uška rastú a len čo počuť spätnú väzbu, tak má rodič ihneď prísť, pretože je koncovka zlá a je potrebné spraviť novú. Spomenúť, že hák na načúvaku musí na závite presne sadnúť a nie sa otočiť ešte o 3/4 závitu, pretože ak sa pretáča, tak je závit vydraný a treba ho vymeniť. Naučiť rodiča, že koncovku treba dezinfikovať a načúvacie prístroje sušiť, aby všetko fungovalo tak, ako má. Robiť to KAŽDÝ DEŇ. Mal by rodiča informovať, že existujú tabletky na sušenie, ale aj UV sušička, ktorá sa môže zakúpiť a poriadne rodičovi vysvetliť, aký je medzi nimi rozdiel, aký majú účinok a životnosť. Nemal by rodičom zabudnúť povedať, že existuje skúšačka na baterky, aby sa nestalo, že ráno prístroj funguje a v priebehu dňa je po baterke a dieťa v škôlke zrazu nepočuje. Mal by poradiť, či existuje aqua súprava a čo urobiť, keď náhodou pri umývaní spadne prístroj do vody… toto všetko sú veci, s ktorými sa rodič stretáva skoro každý deň, keď má malé dieťa. To všetko sú veci, ktoré sme sa na začiatku nemali od koho dozvedieť.“
„Predtým, ako sme dostali BAHU, nám žiadny foniater nevysvetlil, na akom princípe BAHA funguje a prečo je pre nášho syna dôležitá. Bližšie informácie o BAHE sme sa dozvedeli až pri prvom nastavení od technika, ktorý bol veľmi milý, za čo sme mu veľmi vďační.“
„Keď sme šli po prepustení z nemocnice domov, dostali sme do rúk dve škatuľky s prístrojmi iba s poučením, ako sa menia baterky. Na otázku, ktorý prístroj je na ktoré ucho, mi odpovedali, že je to jedno… Až neskôr sme sa dozvedeli, že to vôbec nie je jedno.“
„Dostali sme iba načúvacie aparáty. Nepovedali nám, ako sa máme o ne starať, ani sme k nim nedostali veci na čistenie. To sme sa dozvedeli až neskôr od špeciálneho pedagóga.“
11. Lekári, skráťte, prosím, obdobie medzi kontrolami. Čakať 3 až 6 mesiacov na ďalšie nastavenie prístrojov alebo rok na kontrolu sluchu je u bábätiek veľmi dlhá doba.
„V októbri nám na foniatrii vystavili poukaz na prvé načúvacie prístroje. Ďalšia kontrola na foniatrii bola naplánovaná na koniec januára, to sú 3 mesiace. Ale veď to je u bábätiek veľmi dlho. Nie je to dobré, ak lekár takú dobu neskontroluje, ako má naše 5-mesačné dieťa nastavené načúvacie prístroje, neskontroluje, či s nimi skutočne dobre počuje.“
„Na kontrolu si nás pozvali až po 3 mesiacoch. Vtedy nás foniater po 1x poslal na VRA vyšetrenie, akoby mu bolo 3 mesiace úplne jedno, čo sa s naším Peťkom deje, čo s nimi počuje! Nechcela som veriť vlastným ušiam.“
„Naša pani doktorka je veľmi ochotná, milá, krásne sa správa k deťom a je neskutočne trpezlivá, načuváky sme s ňou zo začiatku pravidelne nastavovali každé 2 týždne. Hlavne jej komunikácia je úžasná. Všetko vysvetlí a odpovedá na maily (toto fakt veľmi oceňujem, nakoľko telefonicky zastihnúť doktora je vo všeobecnosti problematické). Dokonca sa zaujíma o Peťkin syndróm a chystá sa komunikovať priamo s genetikom v Holandsku, ktorý píše správu o deťoch, ako je Peťka. Príde mi úžasné, že sa chce priamo spojiť s odborníkom, ktorý jej bude vedieť zodpovedať profesionálne otázky, čo je vlastne s Peťkou.“
„Na kontrolu sme čakali 3 mesiace. Edkovi prístroje pískali a nechcel ich vôbec nosiť. Na kontrole (boli sme vnútri asi 10 minút) nám bolo povedané, že pískanie prístrojov je normálne a aby si ich nevyberal, tak mu máme dať čiapku. To bolo všetko a kontrola znova o ďalšie 3 mesiace :-(.“
„Foniater predpísal Gabike načúvacie prístroje s tvrdými koncovkami, ktoré od začiatku absolútne nechcela nosiť s tým, že máme prísť na kontrolu o 3 mesiace. Odišli sme od neho a skúsili to inde. U druhého foniatra sme dostali mäkké koncovky a prístroje Gabike prestavil. Nastavil spätnú väzbu tak, aby toľko nepískali a zároveň nestrácali silu. Gabi ich nosí. Tento foniater si nás volá na donastavenie minimálne raz za 3 týždne. Teraz však musíme vybavovať kvalitnejšie prístroje cez ÚPSVaR, keďže tie, čo Gabika má, jej už nestačia.“
„Od narodenia vieme, že má Radka viacnásobné postihnutie. Vzhľadom na mikróciu ušníc a výrazne zúžené zvukovody potvrdili u nej v 5. mesiaci na jednom ušku ľahkú až strednú a na druhom ušku stredne ťažkú poruchu sluchu. Pani foniatrička povedala, že prístroje nepotrebuje, že na dcéru máme iba hlasne rozprávať a máme sa ukázať o rok. Spokojní sme odišli. Kostný vibrátor – BAHA dostala dcérka až v 17. mesiacoch, po tom, čo si nás na naše opakované sťažnosti, že dieťa nepočuje, zavolali na kontrolné ASSR. Zistili, že má obojstrannú ťažkú poruchu sluchu. Na kontrolné ASSR sme pôvodne mali ísť až o rok, nám sa to podarilo po 9. mesiacoch, lebo sme to sami urgovali. Nesmierne nás mrzí a bolí to, že sme prišli o taký dlhý a drahocenný čas, potrebný pre sluchový a rečový vývin našej dcérky. Nikoho nezaujímalo, čo sa dialo ten rok medzi prvým a druhým ASSR vyšetrením, nikoho nezaujímalo, ako naše dieťa prospieva. Sme sklamaní z ľahostajného prístupu niektorých lekárov, sme presvedčení, že v našom prípade zanedbali zdravotnú starostlivosť.“
„Chcela by som vyzdvihnúť u nášho foniatra ochotu pomôcť, snahu dotiahnuť diagnostiku a následne nastaviť aparát, aby to nebola len ozdoba na uchu, ale funkčná vec, z ktorej má dieťa aj benefit. A cením si u neho snahu ďalej sa vzdelávať.“
„Na pani doktorku sme dostali odporúčanie od rodičov. Bola úžasná. Bolo to pre nás samozrejmé, že sme chodili každé 2 týždne na nastavenia načúvacích prístrojov. Pani doktorka nás na každej kontrole hneď zapísala na ďalší termín a my sme o tie 2-3 týždne prišli. Bola som veľmi prekvapená, keď sme sa neskôr dozvedeli, že sú aj také deti, ktoré čakajú mesiace medzi jednotlivými nastaveniami. Je mi ľúto, že nemajú to, čo my.“
12. Lekári, implantujte hneď, ako sa po 6. mesiacoch ukáže, že načúvacie prístroje nestačia. Našim deťom uteká čas.
„Lekári, umožnite, prosím, implantáciu deťom, ktoré to potrebujú, čo najskôr. Nám sa to podarilo až neskôr, a to napriek tomu, že nosil načúvacie prístroje, ktoré mu zjavne nestačili… A teraz vidíme, že ten čas, kedy sa čakalo, Patrik zbytočne stratil a musí ho dobiehať.“
„Nášmu synovi bola dodiagnostikovaná ťažká porucha sluchu až v troch rokoch. Boli sme na pobyte v nemocnici pre implantáciu. Po týždňovom pobyte sme sa dozvedeli, že máme ešte čas. Akoby lekári nechápali, že Gabko už bude mať 4 roky a pekelne rýchlo sa blíži školská dochádzka a on vie stále povedať len mama… Povedali nám, že predsa môže navštevovať špeciálnu základnú školu. Teraz má Gabko už 4 roky a 1 mesiac, stále stojíme a čakáme. Trápime sa, pretože nám čas beží, ale nikoho to nezaujíma.“
„Je veľmi bolestné a zraňujúce počuť z úst lekára vetu: ‚Kde ste boli doteraz!‛ L Za seba môžem povedať, že toto bola pre mňa zatiaľ najväčšia FACKA od lekárov vzhľadom na to, kde všade sme boli, koľkých lekárov sme navštívili, čo všetko sme na vlastnú päsť s dcérkou podnikli, kým sa neuzavrelo, čo jej vlastne je. A najväčšia paródia na tom je to, že sme si žiadosť o implantát podali na jar a prvý termín vyšetrenia v implantačnom centre nám dali až o 3 mesiace. Od prvého vyšetrenia prešlo odvtedy ďalších 6 mesiacov a my na implantát ešte stále čakáme.“
„V implantačnom centre nám chýbala zodpovedná kontaktná osoba, s ktorou by sme mohli hovoriť o tom, ako proces postupuje, ktorá by nás mailom alebo telefonicky upozornila, kedy máme prísť na pobyt a nemuseli sme si to zisťovať sami, ktorá by zabezpečila stretnutie s rôznymi dodávateľmi KI. Osoba, ktorá by sa v určitých prípadoch vedela vcítiť do rodičov a vyjsť im v ústrety a zároveň by vedela podrobnejšie vysvetliť, ako bude fungovať život nášho dieťaťa s KI. Nečakali sme dlhú prednášku, ale odpoveď typu ‚,Všetci rodičia, ktorí sem chodia, už majú všetky informácie z internetu,‛ nám prišla z jej strany neprofesionálna.“
„Prístroje dostal syn v 10. mesiacoch. Ani po opakovaných nastaveniach načúvacích prístrojov sa výsledky audia nezmenili. Stále to bola ťažká porucha sluchu, až takmer 100 %. Napriek tomu sme sa dočkali implantácie až vtedy, keď mal syn 2 roky a 2 mesiace.‟
„Celý proces od momentu, kým naše dieťa indikovali na kochleárny implantát až do momentu, keď ho implantovali, trval veľmi dlho. Neustále bolo nutné do nemocnice volať a pýtať sa, či sa veci pohli dopredu. Ak by sme sa opakovane neinformovali ohľadne termínu operácie pre naše dieťa, sme presvedčení, že by to trvalo ešte oveľa, oveľa dlhšie.“
13. Lekári, informujte nás o všetkých dostupných značkách kochleárnych implantátov.
„Naše dieťa malo byť operované a mal mu byť implantovaný kochleárny implantát, no na naše veľké prekvapenie sme nedostali od implantačného tímu žiadne informácie o možnostiach výberu značky prístroja. Začalo sa o tom hovoriť až vtedy, keď sme sa ich priamo spýtali na dve značky. Myslíme si, že keď je rodič s dieťaťom na týždennom pobyte a je jasné, že jeho dieťa bude implantované, klinika by automaticky mala ponúknuť rodičovi, že ho počas toho týždňa navštívia zástupcovia oboch firiem, aby predstavili svoju značku. Takto by ten týždenný pobyt v nemocnici bol využitý omnoho viac zmysluplne, ako keď tam väčšinu času nič nerobíme. My, ale aj ďalší rodičia, s ktorými sme rozprávali, sme však mali pocit, že implantačné centrum ako keby uprednostňovalo jednu značku a rôznymi narážkami tlačilo NEPRIAMO na rodiny, aby si túto značku vybrali. Prišlo nám to veľmi neprofesionálne.“
14. Lekári, komunikujte, prosím, s nami rovnocenne, iba tak môžeme byť tím.
„Veľmi sme sa potešili, keď sme narazili na lekára, ktorý nás počúval a aktívne s nami diskutoval o problémoch s načúvacími prístrojmi našej dcéry. Venuje sa malej, nie je mu ukradnutá a snaží sa nám čo najviac pomôcť. Je pre nás veľmi dôležité, že nás neberie ako ďalšie číslo.“
„Ľudský prístup robí zázraky. Naozaj som nestretla ústretovejšieho lekára ako je náš foniater, je milý a príjemný, ochotný vysvetliť veci a konzultovať.“
„Chýba nám komunikácia. Prosím, lekári, úplne odstráňte nadradenosť, ktorú cítite voči nám – rodičom. Rozumiem, že sa vyznáte do sluchového postihnutia viac ako ja, ktorej bola diagnóza oznámená, ale ja s tým dieťaťom doma žijem, tak ho aj poznám. Je mi ľúto, keď mám po rozhovore s vami pocit, že som sám vojak v poli. Nechcem, aby to bolo ‚ja proti vám‛.“
„Neustále sme sa v nemocnici stretávali s negatívnymi reakciami, keď sme sa pýtali na veci, ktoré zjavne nechcú v nemocnici počuť (prečo musíme ostať na pobyte v nemocnici celý týždeň, keď bývame blízko a môžeme dochádzať do nemocnice každý deň ambulantne, prečo nemôžeme postupovať rýchlejšie pri získaní načúvacích prístrojov, keď je zjavné, že má dieťa ťažkú poruchu sluchu, prečo je proces získavania kochleárneho implantátu zo strany nemocnice taký zdĺhavý…). Postupom času sme začali mať pocit, akoby sme boli v nemocnici onálepkovaní ako ‚problémoví‛, pretože sme sa nevedeli stotožniť s ich predstavou a neboli sme ticho. A pritom stačilo, aby nám niekto veci vysvetlil, aby sme s lekármi o rôznych možnostiach mohli diskutovať.“
„Po VRA vyšetrení nás pani sestrička poslala za pani doktorkou, aby sa k výsledkom vyjadrila. Pani doktorka sa vyjadrila, že dcérku nepotrebuje vidieť, stačí kontrola o pol roka. Nevzdali sme sa a išli za ňou do ambulancie a žiadali ju, aby sa vyjadrila k VRA a napísala nám lekársku správu. Pani doktorka znova povedala, že máme prísť o pol roka. Keď sme sa spýtali, prečo tak neskoro, tak neochotne dodala, no tak príďte o 3 mesiace. Do správy dala 2 vety, kde bolo uvedené, kontrola podľa pp. Ani sme nevedeli, čo pp znamená :-(.“
„Páči sa mi na našom foniatrovi, že ho práca baví a rozumie jej. Nie je len pasívnym poslucháčom, ale aktívne sa snaží ísť do hĺbky problému. Má zmysel pre humor, čo je pre vystrašeného rodiča veľké pozitívum. Je milý, pri vyšetrovaní alebo vysvetľovaní sa neponáhľa v zmysle: ‚…v čakárni mám milión ľudí, nezdržujte ma.‛ Som rada, že ho máme.‟
„Keď bolo naše dieťa dodiagnostikované, tak som mal pocit, akoby nám niekto zobral kontrolu z rúk. Všetko akoby záležalo od iných ľudí. Pre mňa vtedy bolo veľmi dôležité, aby mi niekto vrátil kontrolu nad životom, možno aspoň tým, že sa ku mne nespráva ako k dieťaťu.“
„Chápem, že toho majú lekári veľa a nestíhajú, ale je mi to aj tak ľúto, že nás z tímu vyradili jedine oni, že nás berú len ako kusy, ktoré im prejdú cez ruky. S logopédmi a špeciálnymi pedagógmi máme dobré skúsenosti.‟
„Pani doktorka, s ktorou sme sa stretli, bola veľmi milá a empatická. Navrhla nám vyšetrenie v celkovej anestézii, keďže Hanka bola pri opakovaných vyšetreniach veľmi plačlivá. Báli sme sa anestézie, keďže mala naša Hanička už predtým následkom anestézie vážne zdravotné problémy. Veľmi sme uvítali, že na nás pani doktorka netlačila, bola trpezlivá a chápavá k našim rodičovským obavám a navrhla nám postup, ktorý nám vyhovoval. Opakovane sme k nej chodili na VRA, dala nám kontakt na surdopéda, ktorý pozoroval sluchové reakcie Haničky v domácom prostredí, zapisovali sme si, na čo Hanka doma reaguje. Spolu sme to zvládli.‟
„Bolo by skvelé, keby nás lekári brali ako rovnocenných, chceli vedieť náš názor a veľa vecí nám vysvetlili, aby sme sa netopili v nevedomosti…‟
„Keď sa Oliverovi zhoršil sluch a rozhodli sme sa pre implantáciu, všetky informácie sme si museli zháňať sami. Bolo pre nás ťažké, keď sme museli vysvetľovať lekárom, prečo chceme, aby naše dieťa bolo implantované čo najskôr. Boli sme nešťastní, keď zamietli návrh na obojstrannú implantáciu a stručne a bez akéhokoľvek vysvetlenia nám oznámili, že máme dosť času, že nie je kam sa ponáhľať. Tento prístup bol pre nás ťažkou skúškou, keďže sme dovtedy mali výborné skúsenosti s foniatrom, ktorý malému nastavoval načúvacie prístroje a, ktorý nám povedal, že je nutné riešiť kochleár čo najskôr. Veľmi by sme boli vtedy ocenili, keby boli odborníci z implantačného centra ochotní s nami komunikovať o probléme a aspoň nám svoje zamietavé stanovisko rozumne vysvetlili. Narážali sme na nepreniknuteľnú stenu. Jednali s nami spôsobom – takto to bude a hotovo! Keď sa vám nepáči, dovidenia. A nám sa nepáčilo, že nemáme inú možnosť a to napriek tomu, že sme vedeli, že iné možnosti existujú.‟
„Arogancia a namyslenosť podľa mňa nemá v profesii lekára miesto, keď zložil Hippokratovu prísahu. Ide o deti, naše deti, ktoré sú bez pomoci nás – rodičov stratené. Tak, prosím, spolupracujme.‟
„Veľmi sa ma dotklo, keď som foniatrovi vravela, že Tomi cez načúvacie prístroje nepočuje väčšinu zvukov vrátane vysávača, kosačky, traktora a pod. A taktiež, že začal odmietať načúvacie prístroje. Namiesto toho, aby nám foniater veril a prekontroloval prístroje, koncovky a zvážil, či tie, čo pridelil, aj naďalej postačujú Tomáškovej poruche sluchu, tak nám odvrkol, že on urobil všetko, čo má, a teraz je to na nás… že to dieťa treba učiť a máme prísť o pol roka!!! Lekári, rešpektujte, prosím, keď vám niečo hovoríme, nemáme dôvod si vymýšľať. Ak vám niečo hovoríme, tak to nie je preto, aby sme vás zhodili alebo spochybnili, ale preto, lebo potrebujeme byť súčasťou starostlivosti o naše dieťa.‟
„Povedali mi: ‚Toto musíte urobiť a viac sa o tom s nami nebavili‛… ale nikto mi nevysvetlil prečo. A keď som sa spýtala prečo, tak sa cítila byť pani doktorka dotknutá, prečo jej nedôverujem. Nie je to o nedôvere, ja len potrebujem vedieť, prečo sú niektoré veci dôležité.‟
15. Lekári, ak sa nás pýtate otázky, rešpektujte, prosím, naše odpovede.
„Vždy ma zaskočí, keď mi odborník položí otázku, ja na ňu odpoviem a on moju odpoveď spochybní a napíše si do počítača svoju vlastnú odpoveď. Napríklad, keď mal Adam 2 roky, tak rozprával – jednoduché vety, tak ako dvojročné dieťa. Keď som to povedala lekárke, tak sa zasmiala a povedala, že pochybuje, že toto decko niekedy rozprávalo. Mohla by som menovať ďalších tisíc situácií. Dnes už to beriem s nadhľadom, no sú za tým dlhé roky ‚tréningu‛.‟
„Pri kontrolách sa nás foniatrička vždy opýtala, ako sa nám darí, ale nereagovala na to, čo som jej hovorila. Keď som jej povedala, že mám vážne obavy, že sa dcérka ani po mesiacoch celodenného nosenia prístrojov neposúva, tak mi vždy vravela, že všetko chce čas, čo by som od nej chcela…‟
16. Lekári, nezhadzujte, prosím, prácu svojich kolegov. Všetci sme na jednej lodi.
„Tu, kde bývame, nám nevedia zmerať ziskovú krivku, nevedia, ako vlastne dcéra s načúvacími aparátmi počuje. Chodíme preto na VRA vyšetrenie do Brna. Keď sa odtiaľ vrátime, naši lekári ironizujú výsledky vyšetrenia. Vyslovene z nich máme pocit, že to považujú za zbytočnosť a nerelevantné. Tvária sa, že iní doktori sú úhlavní nepriatelia a ich zistenia sú samé bludy. A tak sme im prestali hovoriť, čo v Brne pri ďalšej kontrole zistili, lebo o to zjavne nemajú najmenší záujem.‟
„Pokiaľ tu zatiaľ určité výkony nerobíme alebo tu nie sú špecialisti na konkrétnu oblasť, nasmerujte nás, prosím, na konkrétne kliniky do zahraničia, kde sa tieto veci už dajú riešiť, kde možno majú na náš konkrétny prípad lepšiu diagnostiku alebo prístroje.‟
17. Pediatri, dajte, prosím, na inštinkt rodičov.
„Myslím, že pediater by mal rešpektovať, keď má rodič podozrenie, že dieťa dobre nepočuje a pre istotu vždy poslať dieťa na odborné vyšetrenie… nemal by nás (rodičov) presviedčať, že to nič nie je.‟
„Pediater, s ktorým som hovorila, že si myslíme, že má naša dcéra poruchu sluchu, mi opakovane tvrdil, že si robíme príliš veľa starostí. Nakoniec naša dcéra má veľmi ťažkú poruchu sluchu.“
„Veľmi by nám bolo pomohlo, keby si nás pediatrička reálne vypočula a aktívne s nami komunikovala, keď sme za ňou prišli, že má naše dieťa problém. Namiesto toho nám povedala, že je na všetko čas.‟
„Rodičia často poznajú svoje deti dobre, pretože s nimi žijú. Ak teda máme vážne podozrenie, tak to, prosím, rešpektuje a nepresviedčajte nás, že si to iba namýšľame… lebo je to ťažké, keď sa snažíme niekomu vysvetliť, že sme si všimli, že niečo nie je v poriadku a odborníci nám tvrdia opak na základe zatlieskania za dieťaťom.‟
„K pediatričke som prišla, keď mala Dáška 21 mesiacov s tým, že predtým hovorila a prestala. Prosila som ju, nech nás niekam pošle, že si myslím, že máme problém. Dozvedela som sa od nej, že som hysterická a malá má ešte čas na rozprávanie. Tak som po vlastnej osi skúšala všetko možné – psychológa, špeciálneho logopéda, terapiu hrou, neurológa, diagnostiku autizmu, vybratie nosnej mandle… Po ďalšom roku a pol sme sa konečne dostali na ASSR, kde nám povedali, že máme ťažkú stratu sluchu na obe uši. Dáška mala vtedy už 3 a pol roka :-(.“
18. Odborníci, spojte sa, prosím, s nami do multidisciplinárneho tímu, ktorého členovia budú navzájom komunikovať.
„Veľká pomoc pre nás je naša surdopedička, keďže nás prepája s inými odborníkmi. Pomáhala nám pri načúvacích prístrojoch a komunikácii s foniatrom, išla s nami na ÚPSVaR, keď sa preťahoval príspevok na prístroje, dala nám kontakt na logopéda v CVI. Stala sa koordinátorom našich služieb. Sme veľmi vďační za tu fúru času, čo nám venuje.‟
„Myslím, že multidisciplinárny prístup k ľuďom s postihnutím je veľmi potrebný. Je dôležité, aby jednotliví odborníci medzi sebou spolupracovali a neriešil každý iba svoju ‚parketu‛ a tým sa to skončilo. Od momentu, keď sme začali s dcérou navštevovať odborníkov, mi to veľmi chýba. Jeden povie tak, ďalší to vyvráti, prípadne nadáva na svojho kolegu a neguje jeho prístup k situácii.‟
„Súčasťou tímu sa cítim stále. Viem, že ja ako rodič by som mala Radka čo najviac naučiť, ale nebyť dobre nastavených načúvatiek a našej logopedičky, tak by som bola stratená. Odborníci sa postarali o to, aby Radko čo najlepšie s načúvatkami „počul“ a logopedička nám ukázala, ako s ním pracovať, ona nám dáva ‚domáce úlohy‛, aby sme išli vpred.‟
„Realita je taká, že žiadny tím zatiaľ nemáme. Ja sa cítim byť terapeutom, ktorý kompiluje všetky odborníkmi navrhované postupy. Ideálne by bolo, keby tím existoval a pravidelne sa stretával 3 až4x do roka.‟
„Pani doktorka bola veľmi milá, príjemná a ústretová. Trpezlivo nám vysvetlila diagnózu našej dcérky. Opísala časovú líniu, náš plán, kedy sa čo bude diať. Tiež nám odporučila poobzerať sa po surdopédovi, s ktorým sme sa už viackrát stretli. Navzájom si so surdopédom vymieňa informácie o pokrokoch našej dcérky. Pani doktorka nám prvú BAHU zapožičala. Vďaka nej sme začali nosiť BAHA čelenku v 3,5 mesiacoch. Sme veľmi šťastní a vďační za takých ľudí, ako je ona. Sme spokojnejší, lebo vieme, aký je plán, vieme, čo, kedy a s kým sa bude robiť.‟
„Máme super odborníkov. Väčšina z nich chodí k nám domov, tak majú celkom jasnú predstavu, ako fungujem s dvomi náročnými deťmi. Vzdávam hold terénnej službe.‟
„Chcem veľmi pochváliť prístup lekárov. Zorganizovali sa dokopy ako tím a jednu narkózu dokázali využiť na urobenie dvoch vyšetrení (ASSR aj MR). Stretli sme sa s veľkou ochotou lekárov aj sestričiek na neurológii aj detskej ORL.‟
„Podľa mňa je dôležité, aby mal tím presne nastavený rozvojový plán, pozostávajúci z veľmi konkrétnych krokov a úloh pre rodiča aj odborníkov a zároveň s jasne zadefinovanou frekvenciou návštev. Samozrejme, úzka spolupráca viacerých odborníkov je nevyhnutná. Toto sa u nás v podstate nedeje alebo deje len vo veľmi obmedzenej miere.‟
19. Odborníci, venujte nám, prosím, svoj vzácny čas. Vzťah sa nedá budovať v strese.
„Keď cítim, že je odborník v strese, tak ho nechcem oberať o čas. Niekedy to chce viac času, aby som sa otvorila, aby som sa cítila príjemne s cudzím človekom. Keď si odborník nájde čas a ja cítim, že ma pozorne počúva, tak sa viem otvoriť a hovoriť o veciach, ktoré ma trápia. Vtedy začnem veriť, že mu záleží na mne aj mojom dieťati.‟
„Dajte nám čas, aby sme sa zmierili s poruchou sluchu a nežiadajte, aby sme hneď bojovali. Lebo keď má človek plnú hlavu, tak sa aj tak nevie sústrediť.‟
„Bola som veľmi prekvapená prvým dlhým telefonátom, ktorý sme viedli so surdopedičkou. Bolo to večer po jej pracovnej dobe, no napriek tomu mi trpezlivo všetko vysvetlila a ja som pochopila, aké možnosti existujú a že naša dcérka neostane hluchá do konca života. Vtedy mi odporučila lekárku, ktorá pre nás dodnes predstavuje svojím prístupom ideál v dnešnom lekárstve.‟
„Veľmi mi pomohlo, keď ma špeciálna pedagogička vypočula bez spochybňovania mojich frustrácií a pocitov. V prvej fáze som všetko videla čierne. Keď som si uvedomila, čo všetko môj syn potrebuje, zomlela ma neistota, či a ako mu to dokážem vôbec poskytnúť. Mala som zrazu pocit, že všetko, čo som robila, bolo nedostatočné alebo priamo zlé. Cítila som sa frustrovaná a stratená. Aj keď som mala veľa otázok a hlad po informáciách, v tejto fáze som opakovane prežúvala fakt, že moje dieťa nepočuje a potrebovala som to spracovať. Až potom som bola schopná počúvať rady a sústrediť sa na prácu so synom. Som vďačná všetkým, ktorí mi vtedy boli ochotní byť blízko. Som si istá, že práve rodič je prvý človek, ktorý sa v procese pomoci potrebuje dať dokopy.‟
„Trvalo mi to niekoľko stretnutí, kým som sa cítila dostatočne silná na to, aby som sa spýtala, ako to reálne s mojou dcérou vyzerá. Myslím, že až vtedy som bola schopná vnímať, ako na tom je moja dcéra reálne. Premýšľať o tom, čo sa dá urobiť preto, aby sa posunula ďalej. Potrebovala som čas na to, aby som začala pedagogičke dôverovať, brať to, čo mi hovorí. Vnímať ju a naozaj počúvať.‟
„Naša logopedička mi je veľkou psychickou oporou. Veľmi mi pomohla moju dcérku posúvať vpred. Dala mi aj kopec novej literatúry, ktorá mi pomáha. Naša úzkostná Lenka si na ňu zvykla a teraz, keď sme k nej nemohli dlhšie prísť, tak sa na ňu denne ‚vypytuje‛ :-). Takto sa milé odborníčky vrezávate nielen do našich srdiečok, ale aj do srdiečok našich drobcov :-).‟
20. Odborníci, pýtajte sa nás, prosím, na naše potreby a očakávania.
„Páči sa mi, keď sa ma niekto spýta: ‚Ako vám môžem pomôcť? Čo môžem pre vás urobiť?‛ Vtedy mám pocit, že mu na mne záleží.‟
„Vždy sa ma logopedička spýtala, čo nás s dcérou baví robiť spolu a potom vymyslela hru na základe toho, kde sa práve naša dcéra nachádzala. Nevnucovala nám aktivity, ktoré by nám boli cudzie.‟
„Pri práci s dieťaťom si u odborníka nadmieru vážim ochotu byť flexibilný. Je úžasné, ak dokáže ponúkať alternatívy a zbytočne nevnucuje aktivity, ktoré sú nám cudzie, zbavuje tak zbytočnej frustrácie nielen mňa, ale aj seba. Bolo ťažké, keď sme dostali na domácu úlohu cvičenie, ktoré som nielen nevedela dobre urobiť, ale ktoré môjho syna vôbec nebavilo. Cítila som sa pod veľkým tlakom a frustráciou, keď som videla, že nám to ani pri veľkej snahe nejde. Priznávam, že boli chvíle, keď som to vykonávala len z povinnosti a povrchne a potom som akurát mala pocity tlaku, hanby a zlyhania.‟
„Cítila som sa zúfalo, keď sa ma pedagogička vždy na ďalšom stretnutí spýtala, či som každú z aktivít urobila, či už to syn všetko vie. Tak veľmi som si vtedy priala, aby sa len spýtala, čo nám z ponúkaného sadlo. Možno by som časom našla ja sama odvahu povedať, na čom chcem ešte popracovať, čo mi nejde.‟
21. Odborníci, spýtajte sa nás, prosím, ako to zvládame s dieťaťom, či nepotrebujeme pauzu a trochu sa „vydýchať“.
22. Odborníci, informujte nás, prosím, aké možnosti (komunikácia, kurzy, rodičovské stretnutia, školy…) máme a nechajte nás vybrať si. Dajte nám brožúrky alebo iné materiály.
„Je pre mňa veľmi dôležité, aby som ako rodič dostal o čomkoľvek maximum informácií, poznal viac možností a mohol som sa sám rozhodnúť, ktorou cestou sa vydám.‟
„Veľmi sa mi páčilo v našom CVI. Odpovedali nám na všetky otázky, podrobne mi vysvetlili, ako mám realizovať sluchovú výchovu, aj sme ju tam opakovane robili. Dostávala som pravidelne informácie o rôznych aktivitách v centre. Pomohli mi nasmerovať prvé kroky, odporučili mi mobilného pedagóga, využívanie posunkov (dokonca mi ich dali na CD, aby som sa ich mohla doma učiť), odporúčali mi literatúru, od ktorej sa môžem odraziť a mnoho ďalšieho.‟
„Podľa nás je veľmi dôležité, aby dal odborník rodičovi dostatok informácií a reagoval na problémy, o ktorých mu hovoríme.‟
23. Odborníci, priznajte sa, prosím, keď neviete odpoveď, chápeme, že nemusíte vedieť všetko.
24. Špeciálni pedagógovia, logopédi, ukážte nám, prosím, ako s dieťaťom reálne pracovať, nedávajte nám len teoretické rady.
„Veľmi sa nám páčila práca našej mobilnej pedagogičky. Vždy bola veselá, s neúnavným cieľom nás všetkých niečo naučiť. Nevzdávala sa a to môžem povedať, že s Dávidom je to občas veľmi ťažké a náročné. Bola pre nás povzbudením.‟
„Občas sme stretli odborníka, ktorý mi niečo radil a ja som si v duchu pomyslela, že nemá poňatia, aké to skutočne je u nás doma s dvojčatami… Našou prioritou bolo v tom momente riešiť pripútanie detí, keďže sme si ich adoptovali vo vyššom veku, neboli sme schopní sústrediť sa na všetky ‚úlohy‛ od rôznych odborníkov naraz.‟
„Veľmi sa teším na každú návštevu špeciálnej pedagogičky. Som užasnutá z toho, aké všelijaké pomôcky dokáže pre moje dieťa vyrobiť, aby rozvíjala jeho schopnosti. Dôjde k nám domov ako Mikuláš s veľkým vrecom hračiek a hudobných nástrojov a s nekonečnou trpezlivosťou s ohľadom na detský spánok a kŕmenie s nami priamo doma pracuje. Som vďačná, že nám posúva skúsenosti, ktoré majú v ďalších rodinách.‟
„Inšpirujte nás, prosím. Ukážte nám, ako s dieťaťom pracovať, pretože, ak rodič vidí, že ani odborník, ktorý vyštudoval školu, nevie, ako s dieťaťom pracovať, tak je to ťažké.‟
„Veľmi musím pochváliť našu pani logopedičku, ktorá je na každé stretnutie so Sárou pripravená, vymýšľa veci ušité na mieru, pripravuje pre nás nové úlohy J a úprimne sa teší z každého jej úspechu a pokroku. Na nej aj na liečebnej pedagogičke je vidno, že majú vzťah k deťom, že to pre nich nie je len práca a povinnosť, ale že sa skutočne snažia, aby z našich detí čosi vydolovali :-).‟
„Nenechávajte na nás doma, prosím, to, čo s dieťaťom nezvládnete v škole so slovami, že vy s takýmto dieťaťom neviete pracovať. Cítim veľkú bezmocnosť nielen preto, lebo ide o moje dieťa, ale preto, že sa rozprávam s inými mamičkami náročných detí, ktoré zažívajú presne to isté ako ja.‟
25. Špeciálni pedagógovia, logopédi, viac nám, prosím, vysvetľujte, povzbudzujte a pripravujte nás na rôzne situácie.
„Vysvetlite nám, prosím, prečo máme robiť danú vec. Nestačí povedať na logopédii alebo surdopédii ‚Cvičte toto každý deň 5 minút‛. Dôležité je rodičovi vysvetliť, čo sa tým trénuje a k čomu postupne dospejeme, ak danú oblasť rozvíjame.‟
„Viete, je to ťažké, keď trávite všetok ten čas s odborníkmi, ktorí vám hovoria, čo všetko vaše dieťa nevie a čo všetko sa asi ani nikdy nenaučí. Neskutočne dobre nám padlo stretnúť odborníčku, ktorá mala vyslovene pozitívny prístup. Stále sa zameriavala na to, čo Ola vie, čo sa jej podarilo urobiť dobre. Bolo to pre nás veľkou zmenou a povzbudením.‟
„Páči sa mi, keď odborník, s ktorým pracujem, poukáže aj na moje silné stránky. Ukáže mi, že sú veci, ktoré robím s dieťaťom úplne prirodzene a automaticky dobre. Dodáva mi to ako rodičovi pocit istoty, že aj keď je na čom pracovať, som dobrá mama a ideme spoločne správnym smerom. Bolo povzbudzujúce, keď naša pedagogička aj logopedička hľadali silné stránky môjho syna aj mňa, hľadali, čo nás spoločne baví, lebo na tom sa dalo najľahšie stavať a ísť vpred.‟
26. Špeciálni pedagógovia a učitelia, ak chceme vidieť, ako sa dieťaťu v triede darí, nie je to preto, lebo vás chceme kritizovať.
„Naša učiteľka bola veľmi mrzutá, keď som sa prišla pozrieť na dcéru do triedy. Myslím, že nechcela, aby sa niekto prizeral. Nechcem kritizovať, ja si len potrebujem byť istá, že je o moje dieťa dobre postarané, že je všetko v poriadku.‟
27. Špeciálni pedagógovia, logopédi, dajte, prosím, našim viacnásobne postihnutým deťom rovnakú šancu ako iným deťom.
„Poradili nám skúsenú pani s dlhoročnou praxou s nepočujúcimi. Bolo fajn vedieť, že nám niekto bude rozumieť a pomôže nám rozprávať. Na prvom sedení bol syn dosť nervózny a neposedný, ťažko s logopedičkou spolupracoval. Na konci sedenia nám oznámila, že má už plno, ale že má vedľa seba práve zaučenú logopedičku, ktorá nás zoberie. Nevideli sme v tom nič zlé. V rovnakom čase sme logopedičku s praxou spomenuli známym, ktorí majú taktiež dieťa s kochleárnym implantátom, ale nemá viacnásobné postihnutie, odzerá a vie povedať základné slová. Pani logopedička si ich bez váhania zaregistrovala a nechala u seba. Už voľné miesto mala :-(. Bolo mi to ľúto. Je moje dieťa menejcenné len preto, lebo neodzerá, nerozpráva a je nepozorné? Nepotrebuje práve ono pomoc a rady skúseného odborníka?‟
28. Odborníci, nevzdávajte to, prosím, s nami a našimi deťmi. Nemusia žiť iba z invalidného dôchodku.
„Pamätám si, keď mi učiteľka nášho syna v prípravnom ročníku povedala, že moje dieťa nikdy nepôjde na strednú školu, že sa má učiť praktickým zručnostiam… Prečo by nešiel, veď aj viacnásobne postihnuté deti môžu študovať a urobiť si strednú školu. Verím, že sa Danko môže v živote uplatniť, že moje dieťa neskončilo, že to nie je dieťa, o ktoré ani pes nezakopne, ktoré budem mať celý život doma len preto, lebo je naša spoločnosť teraz taká, aká je.‟
29. Odborníci, prosím, pomôžte nám v bezmocnosti a aktívne spolu s nami bojujte za zmeny v tomto štáte.
„Stretávame ľudí, ktorí sú zanietení pre vec, ale tých je ako šafranu… Cítime sa bezmocne, keď vieme, že sa našim deťom dá pomôcť, ale nie sú na to financie, pretože štát nepreplatí pravidelné a intenzívne logopédie, rehabilitácie, terapie. Je to čisté zúfalstvo pre rodiny, ktoré žijú iba z jedného platu, pretože je druhý rodič doma s postihnutým dieťaťom. Mnohí sme odkázaní len na to, čo je hradené štátom, a toho je málo. Toto zúfalstvo nedokáže pochopiť nikto, kto tým neprešiel :-(.‟
30. Štát, pomôžte nám a zabezpečte, aby boli všade dostupní bezplatní odborníci, ktorí nám pravidelne pomôžu.
„Nám neskutočne pomohla Nadácia Pontis, ktorej vďačíme za to, že sme boli súčasťou tímu starostlivosti o naše dieťa. Veľa sme sa dozvedeli a tiež sme sa spoznali so super ľuďmi a vymieňali si navzájom cenné skúsenosti. To je to, čo by som priala zažiť všetkým rodičom, ktorým sa narodí dieťa s poruchou sluchu! Kiež by to štát zabezpečil pre všetky rodiny.‟
„Malo by byť viac dostupných školených logopédov a špecialistov, ktorí sa venujú poruche sluchu, aby nám pomáhali a ukázali nám, ako sa máme s deťmi učiť, ako im rozumieť. Je ťažké kade-tade zisťovať, kto nám pomôže, a ešte ťažšie to musí byť pre tých rodičov, ktorí nemajú počítač a internet.‟
„Snažíme sa nájsť logopéda pre Tomáša, ale nikto ho nechce do starostlivosti. Jeden logopéd nás odmietol s tým, že syn musí chodiť k špeciálnemu logopédovi, ktorý sa venuje deťom so sluchovým postihnutím, napriek tomu, že Tomáš veľmi dobre rozpráva a rozumie. Špeciálny logopéd nám zase vysvetlil, že už skutočne viac detí nemôže zobrať, že už nevládze. Potom som skúšala rajónneho logopéda, ten nás zase odmietol, že majú plno, môžeme sa zapísať do dlhého poradovníka. Vyzerá to teda, že nie je na koho sa obrátiť, napriek tomu, že dieťa s poruchou sluchu logopéda potrebuje…‟
„Je smutné, že taká skvelá vec, ako je mobilný pedagóg, musí fungovať len pod nadáciou a nie ako prirodzená súčasť pomoci štátu.‟
„Logopedička, ktorá pracuje v meste, nám nepomohla… a iná štátna tu nie je. A tá, čo je platená a pomôcť by vedela, tak na tú žiaľ financie nemáme. Mali sme však šťastie, že k nám zadarmo prišla mobilná pedagogička cez Nadáciu Pontis. Veľa nás naučila, ukázala nám čo a ako. S jej pomocou sme krásne postúpili v reči, ale viem, že nás čaká ešte veľa, veľa učenia.‟
„Mrzí ma, že sú na Slovensku regióny, kde nie sú žiadne centrá špeciálno-pedagogického poradenstva, kde by sa cielene venovali deťom s poruchou sluchu. Chýba aj štátom pokrytá logopedická starostlivosť. Všade musíme cestovať 🙁. Naše malé bábätko, ktoré neznáša cestovanie, musí sedieť v aute 1 až 1,5 hodiny… ani sa mu potom nedivím, že je unavené a má obrovský problém sústrediť sa.‟
„Keď som nás prihlásila na mobilného pedagóga, netušila som, čo robím. Keď nás vybrali, vedela som, že som urobila to najlepšie, čo som mohla. Spoznala som nové rodiny, vymenili sme si príjemné aj nepríjemné zážitky, ale hlavne som získala veľa, veľa nových informácií a ako čerešničku na torte skvelú odborníčku, ktorá k nám chodila domov. Toto by mali mať možnosť zažiť všetci rodičia.‟
„Pri deťoch s viacnásobným postihnutím sa v našom štáte kladie väčší dôraz na motorický vývoj ako na vývoj mentálny a myslím, že sa tým robí obrovská chyba s nedozernými následkami na vývoj ťažko zdravotne postihnutého dieťaťa. Kontroly v ambulanciách špeciálneho pedagóga sú raz za 2 až 3 mesiace, na logopédii raz za 4 až 6 týždňov. Podľa mojich informácií zo zahraničia deti s diagnózou nášho syna majú v USA logopédiu minimálne raz týždenne, ideálne aj viackrát, podľa stavu dieťaťa. U nás často tieto možnosti nie sú a to ani vtedy, keď ste si ochotní priplatiť, pretože je odborníkov málo a nestíhajú. Hlavne v počiatkoch je frekvencia návštev veľmi dôležitá, neskôr už môže byť iná.‟
„Dostať diagnózu v máji, keď sa pomaly, ale isto začína pekelné uhorkové obdobie, je tragédia… 2 týždne som sedela na telefóne a prosíkala, koho sa dalo, aby nám pomohli. Nikto nemohol. Každý mal plno, nemal čas a povedal, že to mám skúsiť inde… Nakoniec sme našli súkromnú klinickú logopedičku. Milujem tú ženu a som pánu Bohu vďačná za to, že spojil naše cesty. Bez nej by som tápala v tme a so všetkým sa trápila sama. Bola a aj naďalej je pre nás neskutočnou pomocou. Vďaka nej viem, ako pracovať s vlastným dieťaťom, viem, na čo sa zamerať, aby sme sa niekam pohli.‟
