Súrodenci dieťaťa

Boli by sme nerady, keby sme vám touto kapitolou prirobili ďalšie vrásky na čele. Chceme vás iba upozorniť, že je možné, že rovnako ako vy, aj vaše počujúce dieťa môže zažívať niektorú z nižšie opísaných emócií, potrieb alebo situácií, a to napriek tomu, že o nich nehovorí.

Čím ťažšie postihnutie dieťa má (a detí s viacnásobným sluchovým postihnutím sa rodí čoraz viac), tým viac komplikovaných emócií môže (ale nemusí!) jeho súrodenec zažívať. Možno potrebuje vašu pomoc alebo pomoc odborníka, aby sa so svojimi pocitmi a myšlienkami vedel vyrovnať.

Nasledujúce vyjadrenia rodičov odrážajú viaceré oblasti, ktorým sa chceme venovať. Zachytávajú skúsenosti rodičov, ktorí si uvedomujú, že postihnutie jedného dieťaťa môže priniesť rôzne výzvy pre ďalšie deti v rodine.

„Občas sa mi Paľko zdôverí, že by chcel brata zdravého, ale to v jeho siedmich rokoch úplne chápem. Tiež by sme boli radšej, keby bol zdravý, ale vďaka jeho inakosti máme celá rodina iný uhol pohľadu na život. Spomínam si, že keď sme boli v Poprade na stretnutí rodín nepočujúcich detí, tak sa tam Paľko necítil vôbec dobre. Paradoxne to bolo preto, že sa cítil „obyčajný“ a ostatné deti mu pripadali „výnimočné“, iné, inak obdarené atď. Bol smutný z toho, že je iba „obyčajný“. Uvedomila som si, že túto tému „obyčajnosti“ sme už svojho času riešili, keď sa chcel vyrovnať mladšiemu bratovi tým, že nosil atrapy načúvacích aparátikov. Cítil sa v nich vtedy veľmi dobre, mal pocit, že sú obaja rovnakí.“

„Občas vidím, že Filip je akoby Klaudiin bodyguard. Keď niekto na Klaudiu povie, že je čudná, tak mu trpezlivo vysvetľuje, že nie je čudná, že je len postihnutá.“

„Paradoxne sme spočiatku riešili našu staršiu, počujúcu dcérku. Skoro sedem rokov nás mala iba pre seba a jedného dňa nám povedala, že by aj ona chcela byť nepočujúca, lebo by sme si ju potom všímali viac… To bol pre nás varovný signál. Všetko treba dobre vysvetliť, ale hlavne je potrebné darovať deťom veľa lásky, veľa objatí, pekných slov a spoločne strávených chvíľ. To je najlepšia ,investícia‘ do našich detí.“

1. Strach

 

Ďalším dôvodom na strach sú niekedy situácie, keď si dieťa nevie vysvetliť, čo sa s ich súrodencom deje. Nerozumie, prečo mama súrodenca trápi a on pri Vojtovke stále plače, prečo jeho súrodencovi „ublížili“ v nemocnici a teraz musí nosiť obviazanú hlavu, prečo sa súrodenec trasie a potom zostane naraz ležať.

Majú strach, že sa už mama nevráti, keď je tak dlho na rehabilitácii preč, alebo súrodenec umrie, keď sa prestane po epileptickom záchvate hýbať. Deti zažívajú mnoho strachov práve preto, že nemajú dostatok skúseností a informácií.

Potrebujú byť pravidelne jednoducho a zrozumiteľne informované o tom, čo sa s ich súrodencom aktuálne deje. Veľa súrodencov spätne tvrdí, že je lepšie počuť jednoduchú pravdu, ako sa trápiť tým, či sa rodič ešte niekedy vráti alebo sa jeho súrodencovi niečo vážne v nemocnici stane.

Čo s tým robiť? Vysvetlite malým deťom, že porucha sluchu nie je nákazlivá. Deti potrebujú informácie o poruche sluchu a ďalších chorobách súrodenca rovnako ako vy, len v inom množstve a podané veku primeraným spôsobom.

Ak máte doma dieťa, s ktorým ste doteraz o postihnutí súrodenca nehovorili, skúste mu to dávkovať postupne. Väčšina starších deti sa totiž vyjadrila, že by sa im bolo páčilo, ak by sa rodičia zmieňovali o postihnutí „tu a tam“ – dávkovali im informácie po kúskoch a využívali na to bežné chvíľky počas toho, ako sa šli prejsť, umývali auto alebo škrabali zemiaky.

Mnohým deťom bolo nepríjemné, ak si museli sadnúť s rodičmi na dlhý rozhovor a vypočuť si prednášku o postihnutí a o tom, ako so súrodencom komunikovať.

2. Zahanbenie

Aj súrodenec dieťaťa s poruchou sluchu alebo viacnásobným postihnutím sa môže nechtiac dostať do situácii, keď sa kvôli svojmu súrodencovi dostáva do centra diania a on by sa najradšej vyparil.

Dôvodov môže byť hneď niekoľko. „Čo to má tvoja sestra za ušami?“ „Čo je s tvojím bratom, prečo tak divne rozpráva?“ „To je cool, aj ja by som chcel posunkovať, nauč ma to.“ „Ci pána, to vždy má také nervy a hádže sa o zem?“…

Detský kolektív je zvedavý, ale aj drsný. Ešte viac „nevyžiadanej pozornosti“ sa ujde súrodencom detí, ktorým okrem poruchy sluchu tečú neustále slinky, majú spastické končatiny, epi záchvaty na verejnosti alebo z dôvodu autizmu „vyvádzajú“ na oslavách alebo v kostole.

Napriek tomu, že sa osveta o poruche sluchu a ďalších postihnutiach aj chorobách zlepšila, faktom ostáva, že inakosť naďalej priťahuje pozornosť. Viacero rodičov priznalo, že im chvíľku alebo dlhšie trvalo zvyknúť si na pohľady ľudí, ktorí sledovali načúvacie prístroje za uchom dieťaťa alebo sa zastavovali, keď s dieťaťom posunkovali.

A to nehovoriac o chvíľach, keď sa väčšie dieťa hádzalo o zem v obchode a oni neboli schopní mu vysvetliť, že si niečo nemôže zobrať, pretože im dieťa pre malú slovnú zásobu nerozumelo. Ak to bolo náročné pre rodičov, niet sa čomu diviť, ak podobné pocity zažívali aj ich deti.

Čo s tým robiť, keď vám dieťa povie: „Mami, ja sa tak strašne hanbím, keď Hanka toto urobí…“ „Tati, mne je trápne, keď sa ma pýtajú na to, čo má Erik za ušami, alebo keď na nás zízajú, že posunkujeme.“

Jednou z vecí, ktorá vo viacerých rodinách pomohla, bolo, že sa rodičia pred dieťaťom úprimne priznali, že sa aj oni občas cítia podobne. Povedali mu, že sú aj im niektoré reakcie nepríjemné a zaskočia ich.

Úprimnosť rodiča naučí počujúce dieťa dve základné veci. Po prvé – aj môj rodič niektoré veci nezvláda a vyrovnáva sa s nimi postupne. Po druhé – ak sa rodič nehanbí hovoriť o tom, že mu to občas nejde, nemusím sa ani ja.

Ak dieťaťu k priznaniu pridáte ešte pár viet o tom, čo vám pomáha prekonávať náročné situácie a negatívne pocity, môžete byť do budúcnosti pre vaše dieťa nielen povzbudením, ale aj inšpiráciou.

Akokoľvek sa rozhodnete zareagovať na takéto alebo podobné vety, psychológovia odporúčajú, aby ste nespochybňovali pocity dieťaťa tým, že mu poviete: „Ona je tvoja sestra, nesmieš sa za ňu hanbiť.“

To totiž môže v dieťati vzbudiť pocit viny, že nie je dostatočne dobrým súrodencom, keď sa hanbí, a nabudúce sa vám so svojimi starosťami alebo obavami už nezverí.

Radšej im navrhnite, čo môžu nabudúce povedať, napríklad: „Občas sa stane, že stretneš niekoho, kto o ľuďoch s poruchou sluchu nič nevie. Tak mu to jednoducho vysvetlíme a on sa už nabudúce takto hlúpo pýtať nebude. Čo ty na to?“

3. Vina

Iné zase majú pocit, že sú potrestané za niečo, čo kedysi spravili alebo povedali. Stáva sa to vtedy, ak deti niečo vážne vyvedú v čase, keď sa zároveň určí diagnóza poruchy sluchu alebo viacnásobného postihnutia a ony si tieto dve udalosti magicky v hlavičke spoja.

Čo s tým? Vysvetlite im na primeranej úrovni, že s poruchou sluchu alebo viacnásobným postihnutím súrodenca nemajú nič spoločné. V kapitole Výchova dieťaťa s poruchou sluchu a v podkapitole Čo povedať dieťaťu, keď sa spýta… uvádzame príklady, ako rodičia vysvetľujú príčinu poruchy sluchu malým nepočujúcim deťom. Nechajte sa inšpirovať, možno podobné zdôvodnenie

Niektorí súrodenci svoje pocity opisujú slovami: „Viem, že mám viac priateľov ako moja setra, a vidím, že je moja mama z toho smutná.“ „Keď som po prvýkrát odišiel sám na výlet, tak som si uvedomil, že môj brat nikdy nebude mať takýto zážitok, že musí ostať s rodičmi doma.“

Čo s tým? V každom CŠPP, kde poskytujú odborné služby dieťaťu s poruchou sluchu, by mali poskytovať aj odborné služby jeho rodine – čiže jeho rodičom a súrodencom v oblastiach, ktoré úzko súvisia s poruchou sluchu.

Obráťte sa preto so svojimi otázkami týkajúcimi sa výchovy počujúceho súrodenca na psychológa v CŠPP a v prípade potreby ho požiadajte, aby sa stretával aj s vaším počujúcim dieťaťom a pomohol mu vyrovnať sa s výzvami, ktoré prináša postihnutie jeho súrodenca.

Alebo: „Keď vyrastiem, tak budeme s Romankom spolu bývať.“ Deti však starnú a väčšina z nich si v období dospievania uvedomí, že chcú a potrebujú žiť svoj život aj za hranicami svojej rodiny. Potrebujú sa od svojej rodiny odpútať, aby mohli ísť za svojimi snami.

V rodinách, kde je nepočujúce dieťa, súrodenci väčšinou starosť o budúcnosť svojho súrodenca neriešia, keďže sa dospelí nepočujúci vedia sami o seba postarať.

Náročnejšie odchádzanie z domova za školou alebo prácou majú súrodenci detí s viacnásobným postihnutím, pretože cítia, že po ich odchode ostane všetka starostlivosť o postihnutého súrodenca už len na rodičoch. Cítia sa vinní, že si len tak odídu za svojím vlastným životom.

Na internete sa dajú nájsť príbehy tínedžerov a adolescentov, ktorí v období dospievania zažívali okrem viny aj strach z neznáma, pretože si nevedeli predstaviť, ako to bude vyzerať v budúcnosti – kto sa bude starať o súrodenca, keď tu raz rodičia nebudú, a báli sa o tom s rodičmi hovoriť, aby ich nezranili.

Čo s tým? Hovorte so staršími dospievajúcimi deťmi, ako plánujete zabezpečiť starostlivosť o ich súrodenca, keď tu raz nebudete. Špeciálne je to dôležité u súrodencov detí s ťažším viacnásobným postihnutím.

Dajte im možnosť slobodne sa rozhodnúť, či sa o ich súrodenca budú starať a prispôsobia tak v budúcnosti svoje bydlisko aj prácu alebo sa odsťahujú a ostanú so súrodencom v kontakte priebežne.

4. Hnev

A.) Možno ste počas detstva aj vy zažili chvíle, keď vám rodičia hovorili: „Nechaj na pokoji svojho súrodenca. Ty si väčší, silnejší a mal by si vedieť ustúpiť.“

Čo s tým? Určite by ste nemali tolerovať ubližovanie alebo týranie, faktom však je, že je dôležité, aby si aj dieťa s poruchou sluchu malo šancu riešiť konflikty samo. Koniec koncov, ak sa naučí bojovať, brániť a argumentovať v bezpečnom prostredí domova, pripraví ho to lepšie na budúcnosť, keď za ním rodič nebude stáť, aby mu kryl chrbát. 

A ešte jedna úvaha na koniec. Ak si deti nemajú možnosť riešiť konflikty medzi sebou otvorene, tak sa stáva, že si ich tak či tak vyriešia, len si počkajú na to, keď ich nikto nevidí. Pamätajte, že súrodenecké vzťahy sú zo svojej podstaty súperivé a konfrontačné. Nebojte sa týchto emócií a bežné konflikty riešte bez ohľadu na zdravotné postihnutie.

Ak deti nemajú rovnaké povinnosti vo veciach, ktoré majú šancu s prihliadnutím na postihnutie a vek zvládnuť, vytvára to medzi súrodencami veľkú nerovnováhu a spory. „Môj brat nikdy nemusí po sebe upratať a naložiť všetky riady do umývačky. Ale ja viem, že to vie urobiť. Keď rodičia nie sú doma, tak to pri mne musí urobiť. Ja mu to nebudem tolerovať.“

Čo s tým? Dobre zvážte, ktoré povinnosti ovplyvňuje porucha sluchu a ktoré musí dieťa zvládnuť bez ohľadu na to, či poruchu sluchu má alebo nie. Z výpovedí rodičov v tejto kapitole vyplýva, že sa im vyplatilo, ak nerobili rozdiely medzi súrodencami a odmalička viedli nepočujúce deti k zodpovednosti. 

C.) Mnoho súrodencov si netrúfne rodičom povedať, že sa nechcú vždy a za každú cenu hrať s dieťaťom s poruchou sluchu alebo sa o neho starať a neustále mu robiť tlmočníka, keď idú von.

 

5. Smútok a osamotenie

A.) Nedostatok rodičovskej pozornosti – opakované vyšetrenia, terapie, logopédie, pobyty v nemocnici, úlohy a cvičenia na doma… to všetko je realita, ktorú viacerí z vás rodičov každodenne zažívate. V popredí je nepočujúce alebo viacnásobne postihnuté dieťa a jeho sluch, reč, myslenie, motorika a pod., pretože ste neustále odborníkmi bombardovaní, že vášmu dieťaťu uteká vzácny čas. V tomto maratóne je ťažké si vydýchnuť, pretože počas voľných chvíľ zisťujete veci o načúvacích prístrojoch, vyšetreniach, učíte sa posunkovať a hľadáte niekoho, kto by vám poradil, ako ďalej.

Teraz sa celá rodina točí okolo nepočujúceho súrodenca, ktorý má viac opatery, viac času s rodičom, viac edukačných hračiek, chodí na hudbu, koníky a domov za ním prichádza teta, ktorá sa s ním hrá. Nepočujúce dieťa sa akoby naraz stalo stredobodom vesmíru. Ešte aj tí, ktorí prídu na návštevu alebo volajú po telefóne, sa na nepočujúceho súrodenca hneď pýtajú. Počujúce dieťa sa začne cítiť čoraz viac osamelé, a tak v slabej chvíli padnú slová: „Keby som bol tiež nepočujúci, venovali by ste sa mi viac.“ „Prečo sa aj mňa niekto nepýta, ako sa mám.“ „Aj ja potrebujem ušká, ja tiež dobre nepočujem.“

Počujúce deti sa so stratou pozornosti vyrovnávajú rôzne. Niektoré sa naučia byť výkonné, pretože si uvedomujú, že si za dobrý výkon vyslúžia od rodiča extra pochvalu, pohladenie – pozornosť, po ktorej túžia. Iné deti sa snažia byť bezproblémové, pretože majú pocit, že už teraz toho máte na ramenách viac než dosť. Tieto deti sa stiahnu do úzadia, dobre sa učia, sú poslušné, snažia sa vychádzať všetkým v ústrety – jednoducho povedané, snažia sa rodičom „uľahčiť život“ tým, že sú neviditeľné. Tretia skupina detí sa snaží získať pozornosť tým, že cielene rebeluje. Sú to deti, ktoré si nerobia úlohy alebo chodia poza školu. Tým, že ich „problémové“ správanie rodičia riešia, získajú pozornosť, po ktorej túžia (aj keď negatívnu).

Čo s tým?

• Dajte vášmu dieťaťu pocítiť, že nemusí podávať výkon ani rebelovať, aby ste ho milovali a našli si na neho čas. Cielene si vyhraďte počas dňa chvíľu, keď budete IBA s ním. Možno to bude chvíľa, keď nepočujúci súrodenec spí, pozerá TV alebo sa hrá na tablete. Možno to bude chvíľa, keď sa tato vráti domov a postráži na chvíľu nepočuje dieťatko. Objatia, pohladenia a krátke rozhovory dokážu dobiť baterky hlavne v časoch, keď je život v rodine hektický a chaotický. Hovorí sa, že každodenných 20 minút kvalitného času robí s deťmi zázraky.
• Poproste vašich priateľov alebo členov širšej rodiny, aby cielene, ale nenásilne venovali chvíľku iba počujúcemu dieťaťu, keď k vám prídu na návštevu. Poproste ich, aby z času na čas poslali počujúcemu dieťaťu na jeho meno pohľadnicu alebo list. Vysvetlite im, prečo to môže byť pre neho dôležité.
• Ak viete, že budete odchádzať na dlhší rehabilitačný pobyt, alebo viete, že strávite v nemocnici s nepočujúcim dieťaťom viac času, skúste si s počujúcim dieťaťom dopredu naplánovať, čo budete robiť iba vy dvaja po tom, čo sa vrátite z nemocnice. Nechajte dieťa navrhnúť, čo by ho potešilo, a vynahradilo mu aspoň trošku čas, keď ste neboli spolu. Možno to bude spoločné čítanie novej knižky, ktorú si po návrate kúpite, zmrzlina vo dvoch, kino alebo výnimka pre „malého veľkáča“, ktorý s vami ostatnými dospelými bude môcť ostať jednu noc dlhšie hore. Deťom môže pomôcť prečkať čas odlúčenia to, že sa môžu na niečo konkrétne tešiť.

Pokladajú za iróniu osudu, že sú to práve ony, kto trávi so súrodencom najviac času, a napriek tomu sú to práve ony, kto najmenej vie o tom, čo jeho postihnutie alebo choroba znamená. Väčšina detí informácie potrebuje, niektoré sa však nepýtajú, pretože majú pocit, že by rodičov ešte viac zraňovali, ak sa budú pýtať na poruchu sluchu alebo iné ochorenie, ktoré zjavne rodičov trápi.

Čo s tým? Nespoliehajte sa na to, že sa dieťa samo spýta. Proaktívne ho oslovte sami. Ak si nie ste istí, čo všetko vaše dieťa o postihnutí súrodenca vie, môžete sa ho spýtať: „Ak by sa ťa niekto spýtal, prečo tvoja sestra nepočuje, čo by si mu odpovedal?“

Táto otázka vám môže pomôcť jednoduchým spôsobiť odhaliť nielen to, aké vedomosti dieťa o postihnutí má, ale môže aj otvoriť priestor na ďalšiu diskusiu o tom, ako sa dieťa cíti. Rozhovor na túto otázku zároveň môže pripraviť dieťa na chvíle, keď mu túto alebo podobnú otázku položia v budúcnosti spolužiaci alebo priatelia na ihrisku.

 

C.) Strata sna o súrodencovi „parťákovi“ je najviac viditeľná u súrodencov detí, ktoré majú okrem poruchy sluchu výrazne obmedzené porozumenie (deti s ťažším mentálnym postihnutím), chýba im potreba sociálneho kontaktu (niektoré autistické deti) alebo sú vážne choré.

Na webe nájdete viaceré výpovede typu: „Chcela by som sa so sestrou podeliť a pokeckať si s ňou o mojich snoch, ale nerozumie mi.“ „Chcel by som sa s bratom jašiť a blázniť, ale nemôžem, lebo je ťažko chorý a musí ostať na pokoji.“

 

D.) Izolácia od priateľov – z rozhovorov so súrodencami často vyplýva, že im počas toho, ako vyrastali, chýbali priatelia, ktorí by im rozumeli, pretože väčšina detí nemá podobné skúsenosti ako oni.

Deti zažívajú v súvislosti s postihnutím súrodenca podobné pocity straty, úzkosti, ale aj radosti z pokrokov ako rodičia, avšak paradoxne, na rozdiel od rodičov, ktorí majú možnosť navštevovať podporné skupiny pre rodičov, podporné skupiny pre súrodencov sú veľmi zriedkavé.

Čo s tým? Skúste iniciovať v CŠPP alebo CVI súrodenecké skupinky. Vaše počujúce deti by mohli mať úžitok z podporných stretnutí, kde môžu vyjadriť svoje strachy, obavy alebo pochybnosti pred rovesníkmi.

Takáto skupinka by im ukázala, že nie sú zabudnutí, že aj o ich úvahy a ťažkosti má niekto záujem. Pomôcť zároveň môže to, že si nájdete spriatelenú rodinu, ktorá okrem dieťaťa s poruchou sluchu vychováva aj počujúce dieťa. Tým, že sa budete navštevovať a tráviť spolu voľný čas, umožníte počujúcim súrodencom uvedomiť si, že vo svojej role nie sú sami.

Napriek tomu, že z prehľadu týchto ťažkostí a emócií sa môže zdať, že život so súrodencom, ktorý má zdravotné postihnutie, je IBA náročný, NIE JE to pravda. Nepočujúce deti rovnako ako akékoľvek iné deti potrebujú súrodencov, potrebujú mať vedľa seba rovesnícku spriaznenú dušu. A na druhej strane, život s nepočujúcim súrodencom je rovnako krásny ako s počujúcim.

Čo si myslíte, že sa vaše počujúce deti naučili z toho, že majú súrodenca s poruchou sluchu?

„Všetko sa akosi popri Noemke prirodzene učí sám. Učí sa od sestry z toho, čo miliónkrát doma počuje, keď sa s ňou učíme. Je to vedľajší efekt toho, že je mladší a má viacnásobne postihnutú sestru, ktorej sa veľa venujeme. Už aj okolie si všimlo, aký je samostatný a vyspelejší.“

„Na špecifiká komunikácie s Danielkou som syna nijak neupozorňovala. Akosi sám od seba pochopil, že keď Danielka nereaguje, tak k nej musí prísť, poklepať ju po ramene a výraznejšie na ňu hovoriť J.“

 „Dúfam, že sa naučili minimálne to, že nie sme všetci rovnako obdarení a sú okolo nás aj ľudia, ktorí potrebujú viac pomoci od ostatných… a títo ľudia žijú bezprostredne okolo nás. Zároveň verím, že moje počujúce deti vidia, že človek môže prežívať plnohodnotný život, šťastie a lásku aj s postihnutím.“

„Naučil sa posunkovať a neverbálne komunikovať s inými deťmi. Myslím, že je teraz schopný viac vycítiť bez slov, pretože je zvyknutý na Ľudku pozerať a vnímať, čo je vo veci.“

 „Naučila sa, že aj takýto je život. Táňa sa niekedy zamýšľa nad tým, prečo má jej brat poruchu sluchu, ale nemôžem povedať, že by ju to vyslovene trápilo. Myslím si, že zatiaľ len vníma, koľko trpezlivosti musíme mať (a nemáme J), koľko času, energie a peňazí starostlivosť o Braňa vyžaduje… Podľa mňa sa to v nej všetko teraz ukladá kdesi dozadu a vypláva to von oveľa neskôr. Dúfam len, že to bude niečo, čo ju v dospelosti urobí ,lepšou‘, sociálne vyspelejšou osobou a nie naopak – zatrpknutou osobou, ktorá kvôli bratovi s poruchou sluchu musela toto a nemohla tamto… Myslím si, že je dôležité vnímať a nezabúdať na potreby ,zdravých‘ deti , nebrať ich  ,veď on/ona je v pohode‘.“

„Myslím si, že naše staršie počujúce deti sú ohľaduplnejšie k iným chorým ľuďom a neberú zdravie ako samozrejmý fakt, ale skôr ako dar. Sú pre malú ozaj oporou, a to aj napriek tomu, že už nie sú doma. Vidím, že sa na nich môžeme spoľahnúť.“

„Celkovo je to pre nich stretnutie s inakosťou. Je to poznanie, že zdravie nie je zárukou ani nutnou podmienkou šťastia. Poznanie, že je ich zdravie nezaslúžený dar. Takisto sa učia, že porucha sluchu (nepočutie) prináša neporozumenie, a v našom prípade sa to prejavuje aj nečakanými agresívnymi reakciami.“