Výhody kochleárnej implantácie
Výhody kochleárnej implantácie
Zlepšenie sluchového vnímania: Kochleárne implantáty môžu zlepšiť vnímanie zvukov okolia aj vnímanie reči. Niektoré deti s kochleárom sa opierajú iba o sluch, iné sa potrebujú oprieť aj o odzeranie a posunky na to, aby plne porozumeli hovorenej reči.
Zlepšenie hovorenej reči: Kochleárny implantát pomáha „čistiť“ reč dieťaťa tým, že je dieťa schopné vnímať celé spektrum reči (všetky hlásky reči) a kontrolovať tak svoju reč sluchom. Nepočujúce dieťa, ktorému nestačia výkonné načúvacie prístroje sa musí učiť vyslovovať jednotlivé hlásky a „čistiť“ svoju reč na základe hmatu a odzerania, čo je omnoho náročnejšia úloha.
Zlepšenie podmienok na učenie sa: Deti s kochleárnym implantátom lepšie vnímajú výklad učiteľa a vyjadrenia spolužiakov ako nepočujúce deti, ktorým načúvacie prístroje na plne vnímanie reči už nestačia. V hlučnom prostredí triedy im môže k ešte čistejšiemu vnímaniu reči učiteľa pomôcť FM systém.
Vyššie vzdelanie a schopnosť orientovať sa sluchom im môže následne otvoriť cestu k rozmanitejšiemu vzdelávaniu na strednej a vysokej škole a teda aj rozmanitejším pracovným pozíciám v budúcnosti (aj tým, ktoré vyžadujú orientáciu sluchom).
Bezpečnosť: Jeden z výrazných benefitov kochleáneho implanátu je schopnosť započuť potenciálne nebezpečie – zachytiť sirény, spustený alarm, zvonenie zvončeka a ďalšie zvuky, ktoré nás informujú o dôležitých zmenách v okolí.
Na to, aby dieťa dokázalo využiť plný potenciál toho, čo kochleárny implantát v jeho konkrétnom prípade ponúka je dôležité aby:
- bolo implantované čo najskôr ako sa ukáže, že mu načúvacie prístroje na vývin reči nepostačujú,
- pravidelne a celodenne nosilo kochleárne implantáty,
- malo aktívnych a do výchovy a vzdelávania zaangažovaných rodičov,
- získala jeho rodina aj ono samé podporu rôznych odborníkov: foniater, logopéd, surdopéd, učiteľ atď.
Nevýhody kochleárnej implantácie
Kochleárny implantát prináša používateľom mnoho dobrého, najmä v oblasti počutia. Pri jeho používaní sa vyskytujú niektoré obmedzenia (mnohé sú podobné ako obmedzenia pri používaní načúvacích prístrojov), s ktorými treba počítať pri používaní prístroja a vedieť im predchádzať.
Oslovení rodičia sa zhodujú na tom, že je veľmi dôležité viesť aj samotné dieťa k tomu, aby si prístroj chránilo a aby vedelo, ako riešiť jednotlivé situácie. Dieťa sa v dospelosti bude musieť samo starať o chod procesora, preto je potrebné postupne ho viesť k zodpovednosti za prístroj, ktorý mu umožňuje počuť.
Väčšina z rodín, ktoré poznáme uvádza, že napriek strachu, ktorý na začiatku mali z implantácie, kochleárny implantát prináša ich dieťaťu viac možností ako limitov, nenarúša závažne ich bežný život a neobmedzuje ich deti vo vykonávaní činností, ktoré robia aj iné deti. Pripúšťajú však, že sa treba na mnohé situácie vopred pripraviť (napríklad návšteva jaskyne, kolotočov, plávanie v bazéne…).
Kochleárny implantát je protetická pomôcka, rovnako ako načúvací prístroj, sluch dieťaťu nevráti a výsledok vám nikto nezaručí.
Napriek tomu, že majú mnohé deti z kochleárneho implantátu veľký úžitok, výsledok nie je okamžitý. Dieťa sa s kochleárom musí naučiť počúvať, vnímať a pokroky sa objavujä postupne počas mnohých mesiacov až rokov.
Zároveň je nutné zobrať do úvahy, že „úspešnosť“ dieťaťa s kochleárom závisí od mnohých vonkajších faktorov – napr. skorá implantácia, príčina poruchy sluchu, pravidelné nastavovania implantátov, podpora odborníkov pri sluchovej a rečovej výchove (logopéd, surdopéd), komunikačné zručnosti rodičov ale aj vnútorných faktorov – napr. osobnosť, inteligencia, motorický vývin dieťaťa.
Preto samotná implantácia neznamená, že vaše dieťa bude všetko počuť, rozumieť reči aj v sluchovo náročných podmienkach a ešte k tomu bude aj „čisto“ rozprávať. Predvídať ako to bude mať to dané dieťa je hlavne u veľmi malých detí veľmi ťažké.
Potrebné je taktiež stotožniť sa s myšlienkou, že dieťa v situáciách, keď bude musieť prístroj odložiť (kúpanie, spánok), nebude môcť počuť zvuky okolo neho a pripraviť ho aj na tieto situácie. Treba myslieť na to, že je vhodné vytvoriť aspoň na základnej úrovni spôsob komunikácie s dieťaťom aj v situáciách, keď sa nebude môcť používať implantát (posunky, odzeranie, písanie…).
Riziká spojené s operáciou
Kochleárna implantácia je spojená s podobnými rizikami ako každá iná operácia v celkovej narkóze. Lekári, chirurgovia, technici sa snažia minimalizovať tieto riziká a ich mnohoročné skúsenosti neustále zlepšujú priebeh kochleárnej implantácie.
O nižšie uvedených rizikách nepíšeme, aby sme vás, rodičov, vystrašili, ale aby sme vám podali všetky informácie o kochleárnych implantátoch. Dovoľujeme si upozorniť na fakt, že vývojom nových operačných metód a neustálym zlepšovaním postupov medicínskej starostlivosti sa výskyt rizík znižuje a v čase, keď čítate túto kapitolu, môžu byť aktuálne informácie iné.
Samotný chirurgický výkon realizovaný skúseným ušným chirurgom predstavuje malé riziko, ale napriek tomu môže v ojedinelých prípadoch dôjsť k poškodeniu tvárového nervu, zmene citlivosti v okolí ušnice, poruche chuti, zhoršeniu ušného šelestu (tinnitu). Výskyt rizík spojených s operáciou a pooperačnou adaptáciou sa odborníkom darí neustále znižovať.
- Po implantácii existuje mierne zvýšené riziko výskytu bakteriálnej meningitídy. Niektoré zahraničné štúdie odporúčajú zaočkovať deti pred kochleárnou implantáciou proti bakteriálnej meningitíde.
- Niektoré detí s kochleárnymi implantátmi majú problémy s vestibulárnou koordináciou. Veľmi často tento stav trvá iba niekoľko týždňov po operácii a postupne sa stav zlepšuje.
- Niektorí pacienti opisujú problémy s tikom v očiach alebo so zvýšeným slzením oka. Väčšinou ide o dočasné stavy a technici sa snažia vyriešiť problém.
- Implantát je technicky pomerne spoľahlivý prístroj, ktorého životnosť sa plánuje na celý život dieťaťa s implantátom. Výrobcovia udávajú záruku na implantovanú časť desať rokov. Samozrejme, ako pri každom technickom výrobku, je možné, že sa prístroj pokazí. Zlyhanie voperovanej časti prístroja sa vyskytuje približne len u 2 až 4 % pacientov. V takom prípade je nutná reimplantácia, ktorá býva vo väčšine prípadov úspešná a možná.
- Môže sa stať, že kochleárny implantát nebude mať pre danú osobu (dieťa) prínos, aký sa očakáva. Takmer všetci pacienti s kochleárnym implantátom lepšie počujú, obmedzenia sa môžu vyskytnúť v oblasti osvojovania si hovorenej reči, porozumenia reči alebo porozumenia reči v nepriaznivých podmienkach (šum, vietor, hluk, veľké priestory, viacero účastníkov rozhovoru).
- Ak je dieťaťu voperovaný KI, väčšinou dieťa stráca aj zvyšky sluchu, ktoré na tomto uchu malo. Preto neskôr nebude možné tieto zvyšky sluchu využiť. Dieťa bude na uchu nosiť kochleárny implantát, ktorý mu umožní vnímať zvuky iným spôsobom.
- Môže sa stať, že sa dieťa alebo adolescent s kochleárnym implantátom nestotožní a že ho v čase puberty alebo neskôr nebude chcieť nosiť a využívať. Je preto potrebné, aby ste svoje dieťa podporovali v procese vyrovnávania sa a stotožňovania sa s tým, že má poruchu sluchu, a preto nosí kochleárny implantát. Medzi vhodné formy patrí stretávanie sa s inými deťmi s kochleárnym implantátom alebo časté rozhovory s dieťaťom, vysvetľovanie a odpovedanie na otázky, ktoré ho trápia v súvislosti s poruchou sluchu. Medzi dôležité faktory patrí aj prijatie poruchy sluchu a kochleárneho implantátu samotnými členmi v rodine, teda bezpodmienečné prijatie dieťaťa s poruchou sluchu. Viac o procese vyrovnávania sa s poruchou sluchu si môžete prečítať v kapitole Rané poradenstvo.
výdavky spojené s nastavovaním kochleáru, Cena náhradných dielov
Na Slovensku je kochleárny implantát plne hradený zdravotnou poisťovňou. V prípade, že dieťa potrebuje 2 implantáty, zdravotná poisťovňa plne uhradí 2.
Ak zvažujete kochleárne implantáty pre svoje dieťa, mali by ste brať do úvahy aj nasledujúce možné výdavky, ktoré nemusia byť hradené vašou poisťovňou:
- cena a životnosť batérií – životnosť batérie závisí od typu batérie, programu rečového procesoru, množstva času, ktoré dieťa nosí implantát a nastavenia hlasitosti procesora. Baterky pre procesory umiestnené za uchom sa výrazne líšia v závislosti od konkrétneho modelu implantátu. Rodičia uvádzajú, že dve (v niektorých typoch 3) baterky, ktoré sú potrebné pre chod kochleárneho prístroja, vydržia približne 2 – 5 dní. Náklady na batérie pri KI na mesiac rodičia odhadujú približne na 10 eur. Ak má dieťa 2 kochleárne implantáty, treba sumu vynásobiť dvoma. Nabíjateľné akumulátory sú tiež pomerne drahé (cca 180 Eur) a po ukončení ich životnosti je potrebné kúpiť nové.
- nahradenie vonkajšej časti z dôvodu straty alebo opotrebovania (cena káblikov, cievky alebo mikrofóna) sa líši podľa typu kochleárneho implantátu. Cena niektorých náhradných dielov môže byť pomerne vysoká. Napríklad cena za káblik s cievkou je okolo 200 Eur. Na opravu časti kochleárneho prístroja je možné požiadať o príspevok zdravotnú poisťovňu. Opravu musí odporučiť lekár.
- dodatočné prístroje, ktoré môžu zlepšiť počutie cez implantát alebo prístroje, ktoré slúžia na nabíjanie batérií, napríklad konektory na TV alebo FM systémy, nabíjačka batérií, tabletky do sušičky. Pri niektorých modeloch KI sú niektoré z týchto prístrojov súčasťou základného balenia, opýtajte sa predajcu svojho prístroja.
- cesty na nastavovanie kochleárneho implantátu a cesty za odborníkmi (logopéd, surdopéd): v tomto prípade ide o podobnú situáciu ako pri nastavovaní načúvacích prístrojov – aby sa dosiahlo správne nastavenie, je potrebné v pravidelných intervaloch dochádzať za technikmi a foniatrami. Rovnako je to so službami odborníkov – je potrebné počítať s tým, že v súčasnosti je potrebné s dieťaťom s poruchou sluchu cestovať za službami logopéda a surdopéda.
- finančná rezerva: v celoživotnom procese používania kochleárneho implantátu sa po skúsenostiach mnohých rodičov zistilo, že je dôležité mať vytvorenú určitú finančnú rezervu pre prípad poruchy prístroja alebo jeho súčastí (nabíjačka, FM systém) po uplynutí záručnej doby.
Používateľ kochleárneho implantátu má nárok na nový prístroj len raz za 5 rokov, čo je veľmi dlhý čas. Ide o výmenu vonkajšej časti, nie o novú operáciu. U malých detí sa stávajú časté poškodenia prístroja neopatrným používaním (čo je pre deti typické) a niekedy dochádza aj k strate alebo úplnému poškodeniu prístroja.
U starších detí a dospelých môže dôjsť k rôznym poruchám. Preto rodičia dnes už dospelých prvých používateľov kochleárnych implantátov upozorňujú, že je nutné mať neustále k dispozícii finančnú rezervu pre tieto prípady a naučiť aj samotné dieťa pred osamostatnením od rodičov, aby si ju vytváralo. Bez funkčného prístroja je to v živote naozaj veľmi ťažké…
Poznámka: Ak dieťa nosí 2 kochleárne implantáty, treba vyššie uvedené náklady vynásobiť dvoma.
STRATA a poistenie KOCHLEÁRU
Medzi najväčšie obavy rodičov malých detí, ktoré nosia kochleárny implantát, samozrejme, patrí, že ich ročné – dvojročné dieťa stratí, poškodí alebo niekam „založí“ vonkajšiu časť kochleárneho prístroja.
Malé deti si neuvedomujú hodnotu prístroja, ktorý nosia na ušiach, a často s prístrojom zaobchádzajú ako s hračkou. Rady ho dávajú z hlavičky dolu a „odkladajú“ na neuveriteľné miesta.
Ak chcete dbať na dobré upevnenie procesora na hlavičke dieťaťa, vhodné je využívať niektorú z možností, o ktorej píšeme v tejto kapitole v časti s názvom Udržanie implantátu na hlave.
Dnes (júl 2022) na Slovensku nie je možné poistenie kochleárneho implantátu v poisťovni. Možno v budúcnosti budú poisťovne takúto službu ponúkať, určite je potrebné overiť si situáciu.
- Procesor sme stratili vždy len doma, Laura zabudla, kde ho položila.
- Raz sme procesor hľadali 2 dni, nakoniec bol magnetom prilepený k vnútornej časti radiátora, druhýkrát na plechu na pečenie. Náš syn nás neprestáva prekvapovať. Odvtedy nosí procesor pripevnený šnúrkou aj čelenkou.
Obmedzenia pri niektorých vyšetreniach a procedúrach
- MRI (magnetická rezonancia) – v minulosti nebolo možné s kochleárnym prístrojom absolvovať niektoré špeciálne vyšetrenia, napríklad: vyšetrenie MRI (magnetická rezonancia). Súčasné modely kochleárnych implantátov umožňujú s kochleárnym implantátom vyšetrenie MRI do 1,5 TESLA štandardne, postupne firmy ponúkajú aj modely, ktoré umožňujú vyšetrenie MRI do 3 TESLA. Opýtajte sa predajcu, ktoré modely KI umožňujú vyšetrenia MRI a iné vyšetrenia a aký je doplatok za tieto modely. Tiež sa opýtajte, aké náročné je vybrať z hlavy dieťaťa magnet, ak by to bolo nutné.
- Niektoré terapie alebo liečebné metódy, napríklad elektrooperáciu, diatermiu v blízkosti implantovanej časti kochleárneho implantátu, elektrokonvulzívnu terapiu (elektrošoky), ktorá sa využíva predovšetkým pri endogénnych depresiách a schizofrénii, ionizačnú radiačnú terapiu. Treba poznamenať, že ide o vzácne liečebné metódy.
Plávanie, voda, fontány
vnútorná časť kochleárneho implantátu nie je ovplyvniteľná plávaním alebo inou vodnou aktivitou. Problémom je styk vody s vonkajšou časťou, s ktorou sa v minulosti nemohli používatelia KI kúpať.
V súčasnosti už výrobcovia ponúkajú špeciálne obaly, takzvané aqua súpravy, ktoré sa na prístroj navlečú a chránia ho pred vodou a vlhkosťou. Informujte sa vo firme, či ponúka aqua súpravu v základnej výbave alebo je potrebné si ju dokúpiť.
S kochleárnym implantátom je možné sa aj potápať, bežné šnorchlovanie je možné, hĺbkové potápanie sa odporúča do hĺbky 30 metrov, samozrejme len s vnútornou časťou (určite je potrebné situáciu každého užívateľa konzultovať s technikom).
- Rada rodičov: „Pre nášho syna ani pre nás nebolo prijateľné, aby nás nepočul po celý čas kúpania v mori. Vymysleli sme si systém: používame aqua súpravu a pre lepšie upevnenie na hlave mu dávame aj kúpaciu čiapku. Syn sa bezpečne kúpe, počuje a komunikuje s nami.“
Potenie, nadmerná vlhkosť
Fungovanie kochleárneho implantátu môže ovplyvniť aj nadmerné potenie alebo vlhkosť. V horúcich letných dňoch alebo pri športovaní sa dieťa môže viac potiť, čo negatívne ovplyvní chod kochleárneho implantátu.
Niektorí rodičia uvádzajú problémy s vlhkosťou v jaskyniach. Riešením môže byť chránenie procesora čiapkami, šatkami, ochrannými obalmi a časté sušenie v sušičke.
- Nám potenie zatiaľ problém nerobí, dokonca je to lepšie ako pri načúvacích prístrojoch. Stačí, ak každý večer dáme procesor do sušičky.
- U nás najvýraznejší problém vlhkosť – korodovanie káblikov a oba procesory už boli v oprave pre vlhkosť a následné poškodenie. Nie je riešenie, my len a len sušíme.
Statická energia
môže potenciálne poškodiť elektrické časti implantátu alebo vymazať programy rečového procesora. Elektrostatický výboj je krátkodobý a väčšinou slabý elektrický prúd medzi objektmi. Obyčajne je príliš slabý na to, aby poškodil implantát alebo rečový procesor.
Vo výnimočných prípadoch môže byť poškodený program v procesore, ktorý sa však dá znovu nahrať. Poškodenie implantátu alebo procesora je extrémne zriedkavé.
- So statickou energiou sme ešte nemali problém, keď sa šmýka, je veľmi rýchly, spraví šmyyyyk a letí preč, ani sa mu vlasy nestihnú postaviť.
- V loptičkových bazénoch v detských bazénoch dávame pozor, aby sme Janka dotykom nekopli. Inak pri trampolínach a šmýkačkách nemáme problém.
Šport a zábava
Používanie kochleárnych implantátov nezabraňuje vykonávaniu väčšiny športov. Ako vidíme na fotografiách, mnohé deti s kochleárnym implantátom športujú: lozia, hrajú futbal, volejbal, korčuľujú alebo tancujú. Vo svete je veľa vrcholových športovcov, ktorí majú kochleárne implantáty.
Odporúča sa však vyhýbať kontaktným športom ako napr. box, pri ktorých môže prísť k viacerým úderom do hlavy a je potrebné nosenie prilby počas bicyklovania alebo korčuľovania. Pri plávaní môžete uchytiť procesor v aqua sade o oblečenie, prípadne ho ešte schovať pod plávaciu čiapku.
Niektorí rodičia majú negatívnu skúsenosť, že dieťaťu na kolotoči procesor doslova odletel z hlavy a museli ho dlho hľadať v tráve. Magnet v kolotoči môže spôsobiť, že magnet neudrží procesor na hlavičke dieťaťa. Treba pamätať na túto skutočnosť a pri nástupe na kolotoč dať dieťaťu na hlavu čiapku, čelenku alebo iným spôsobom zabezpečiť, aby procesor ostal v bezpečí na hlave dieťaťa.
- Kolotoče, horské dráhy, to je naša parketa. Na horskej či bobovej dráhe si Jurko chytí „ucho“ a juchuchú už fičíme. Našťastie Jurko na kochleárnom implantáte veľmi trvá, chráni si ho, uvedomuje si, ako veľmi ho potrebuje. A tak sme ho naučili, ako sa v jednotlivých situáciách správať.
- Kochleárny implantát sme nášmu dieťaťu dali preto, aby získalo viac možností v živote. Učíme ho preto dávať si naň pozor, ale aj to, aby sa nedal prístrojom obmedzovať a aby robil veci, ktoré má rád, napríklad aj liezol po lanách.
- Doteraz spomínam na to, ako ma Miško presvedčil, že ideme na tobogan a ten bol veľmi rýchly, čo som nečakala. V lieviku mu uletel KI a tak si viete predstaviť nás dvoch (mňa a Miška) ako v tobogane chodíme po kolenách a hľadáme procesor. KI našťastie svieti, tak ho Miško našiel, nasadil na ucho, sadol si a ideme ďalej. No infarkt som chytala pri predstave, že mu ho spláchne voda kdesi v akvaparku.
Prach, prašné prostredie
Kochleárnym implantátom (procesorom) neprospieva pobyt v prašnom prostredí. Rodičia preto dávajú pozor, aby sa deti dlhšie nezdržiavali v miestach, kde je veľká prašnosť, kde sa píli drevo a pod. Čiastočnú ochranu proti prašnosti môže ponúknuť Ear Gear.
